Una silla de ruedas puede ayudarte a hacer más, no menos.
Si tienes esclerosis múltiple (EM) y has empezado a utilizar una silla de ruedas recientemente -o crees que podrías estar a punto de utilizar una con regularidad-, es posible que te preguntes cómo cambiará tu vida. ¿Podrá mantenerse activo? ¿Afectará a los lugares a los que puede ir y a lo que puede hacer?
La realidad es que una silla de ruedas puede darte más independencia, no menos, dice Dave Bexfield, fundador del sitio web sin ánimo de lucro ActiveMSers.com.
Bexfield, que vive en Albuquerque (Nuevo México), fue diagnosticado de EM en 2006. Empezó a utilizar una silla de ruedas en 2009, después de sufrir una recaída mientras estaba de vacaciones en Italia. Desde entonces ha viajado a 17 países. Dice que las cuatro ruedas no le han frenado ni un ápice. Hay pocos límites a lo que puedes hacer, dice. ¿Serás el más rápido? No. Pero puedes seguir viviendo bien tu vida.
Eso no quiere decir que la transición sea siempre perfecta. Hay que aceptar el uso de la silla de ruedas. Eso puede ser difícil, dice la doctora Kathy M. Zackowski, directora senior de gestión de pacientes de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Animo a los pacientes a pensar en la silla de ruedas no como una muleta, sino como una herramienta que les ayuda a mantenerse en movimiento.
Sé dueño de tus ruedas
Elegir la silla de ruedas adecuada es el primer paso para poder ir a donde quieras y cuando quieras. Eso no significa que tengas que comprar el modelo más caro disponible.
Sí significa que necesitas una silla de ruedas que:
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Se adapte a tu cuerpo
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Es lo suficientemente ligero para que usted o sus seres queridos puedan levantarlo y moverlo con facilidad
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Es cómodo para sentarse durante largos períodos de tiempo
Si puedes, visita una clínica de sillería o, al menos, busca un proveedor especializado en sillas de ruedas, dice Zackowski.
Una vez que hayas encontrado la silla adecuada, considera la posibilidad de añadir toques personales, como decoraciones o un portabebidas, para que la sientas como tuya. Ten en cuenta también los detalles prácticos. ¿Tienes un lugar para colocar tus objetos personales o un paraguas? Si vives en un clima frío, ¿puedes cambiar las ruedas para el tiempo de invierno?
Piensa con antelación
Mantenerse activo requiere pensar en el futuro. Pregúntate: ¿Cómo quieres que sea tu vida? Qué quieres seguir haciendo -o empezar a hacer-? dice la doctora Kathleen Matuska, directora del departamento de ciencia ocupacional y terapia ocupacional de la Universidad de St. Catherine en St. Paul, MN.
Habla con tu médico sobre tus objetivos. Si puedes, trabaja con un terapeuta ocupacional. Tu seguro debería cubrir la terapia, aunque puede requerir un formulario de tu médico.
La terapia ocupacional consiste en resolver problemas, dice Matuska. Digamos que quieres volver a trabajar con tu silla de ruedas. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a resolver cada paso: levantarte y vestirte, subirte al coche o al autobús, ir al trabajo, usar el baño allí, etc.
Un TO puede ayudarte a resolver casi cualquier tarea, desde hacer la compra hasta jugar con tus hijos.
En el día a día, el pensamiento estratégico puede facilitar las salidas. Si vas a un sitio nuevo, llama antes para saber si es accesible para sillas de ruedas y cuál es la distribución, dice Matuska.
Haz todo lo posible por prepararte para los cambios repentinos de tiempo o de circunstancias. Por ejemplo, lleva un jersey o una chaqueta de más y lleva contigo los medicamentos que tomas habitualmente para no sentirte nunca atascado.
En caso de duda, acompáñate de tu pareja o de un amigo de confianza cuando tomes una ruta diferente o pruebes algo nuevo. Cuanto más utilices la silla de ruedas, más fácil te resultará.
Ten un plan para las personas
Una parte complicada de la vida social es tratar con otras personas, especialmente si acabas de empezar a usar una silla de ruedas. La mayoría de la gente es muy amable, dice Bexfield. Tienen buenas intenciones y quieren ayudar.
Sin embargo, las reacciones de los demás pueden pillarte desprevenido. Puede que expresen su simpatía o que hablen de lo incapacitante que es una silla de ruedas, dice Zackowski. Incluso si te sientes bien y confiado, un comentario así puede desconcertarte".
La doctora dice a los pacientes que tengan preparada una reacción. Si eres bueno con el humor, quizás sea una respuesta divertida, como ¿No te gusta mi aspecto en la silla de ruedas? O tal vez sea algo positivo, como que me gusta usar la silla de ruedas. Me permite seguir haciendo lo que me gusta.
Puede ser útil hablar con otras personas que hayan estado en tu misma situación. Considera la posibilidad de participar en un grupo online como el de Bexfields o en un grupo de apoyo presencial a través de la sección local de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Escuchar cómo otros han hecho la transición y han prosperado puede ayudarte a hacer lo mismo.
