Mi prioridad es encontrar el tratamiento que me mantenga en plena forma, pero el miedo a lo desconocido siempre vuelve a aparecer.
Dado que soy a la vez especialista en EM y alguien que vive con ella, mucha gente siente curiosidad por saber qué medicación estoy tomando y cómo la elegí. La investigación sobre la EM ha avanzado mucho en un periodo de tiempo relativamente corto y, como resultado, ahora tenemos más opciones de tratamiento que nunca. Esto significa que la mayoría de nosotros tendremos la oportunidad de decidir si empezamos a tomar la medicación y, en caso afirmativo, cuál. Y como ahora hay tantas opciones de medicación, podemos optar por probar un medicamento diferente si tenemos efectos secundarios, estamos hartos de las agujas o si nuestra EM empeora. Como resultado, muchos de nosotros tenemos que enfrentarnos a decisiones difíciles sobre el tratamiento varias veces a lo largo de nuestra vida...
Muchas personas se sienten abrumadas a la hora de elegir un tratamiento, ¡incluida yo! Aunque me especializo en tomar decisiones de tratamiento para otros, sigue siendo increíblemente difícil hacerlo para mí. El camino de mi tratamiento no siempre ha sido fácil, lo que puede ser extremadamente frustrante y desalentador. Desde que me diagnosticaron, he tenido múltiples recaídas y nuevas lesiones mientras tomaba tres medicamentos diferentes, y tuve que dejar uno por los efectos secundarios. Esto significa que me he enfrentado una y otra vez a la difícil decisión de ¿qué tratamiento? Cuando intento decidir qué hacer, Stephanie, la especialista en EM, y Stephanie, la paciente con EM, a menudo chocan entre sí. Por un lado, sé que las nuevas lesiones y las recaídas significan que no estoy tomando la mejor medicación, y la especialista en EM que hay en mí sabe que cambiar de medicación tiene sentido. Pero como paciente, las largas listas de efectos secundarios de la medicación y la incógnita de si me funcionará son abrumadoras, sobre todo mientras me enfrento a los efectos emocionales y físicos del empeoramiento de mi EM.
Mi prioridad es encontrar el tratamiento que me mantenga en lo mejor, pero el miedo a lo desconocido siempre vuelve a aparecer. En los momentos difíciles, suelo recurrir a mis seres queridos para que me guíen y me aconsejen. También encuentro apoyo en la comunidad de la esclerosis múltiple, y a menudo recurro a un amigo que ha tomado la medicación que estoy considerando. A lo largo de mi viaje por la EM, he recibido mucho apoyo y orientación, pero hay dos cosas en particular que me han ayudado a superar los momentos difíciles:
1. Recordarme a mí misma que la propia EM tiene efectos secundarios.
Sí, los efectos secundarios y los riesgos potenciales de los tratamientos modificadores de la enfermedad pueden ser desalentadores. Pero la EM es la amenaza número 1 para mi salud y mi bienestar. Ya ha afectado a mi visión, movilidad, sensibilidad y vejiga. Ha amenazado mi carrera y mis relaciones. He tenido que aprender a vivir con dolor, debilidad, espasticidad y sensibilidad al calor. La esclerosis múltiple tiene efectos secundarios a los que no estoy dispuesta a arriesgarme.
2. Apoyarme en mi equipo de neurología.
Mi médico se ha tomado el tiempo necesario para conocerme, mi historial de salud, mi estilo de vida y mis objetivos. Esto me hace sentirme segura de que estamos eligiendo el tratamiento con las mayores posibilidades de éxito y el menor riesgo de efectos secundarios. Siempre elaboramos un plan para prevenir y detectar los efectos secundarios con antelación, y sé que me apoyarán si ocurre algo o si no puedo tolerar un medicamento. Y el trabajo en equipo no se detiene una vez iniciado el tratamiento: Estoy pendiente de ver a mi neurólogo con regularidad, de hacerme los análisis de sangre y de acudir a mis resonancias magnéticas rutinarias.
Por ahora, tengo la esperanza de que mi medicación actual resulte ser finalmente la adecuada para mí. Estaría bien descansar de tomar decisiones difíciles durante un tiempo.
