Después de mi diagnóstico, intenté seguir viviendo mi vida como lo había hecho. Pero cuanto más lo intentaba, más claro tenía que las cosas no iban a volver a ser como antes.
A los 25 años, trabajaba como enfermera de cuidados intensivos de neurocirugía y llevaba un año en la escuela de posgrado. En mi tiempo libre, tocaba el piano para aliviar el estrés y volver a centrarme. Parecía la típica persona joven, sana y ambiciosa. Pero llevaba tiempo teniendo -e ignorando- síntomas extraños.
Como enfermera, veía enfermedades neurológicas todos los días, así que estoy segura de que había una parte de mí que reconocía mis síntomas. Pero después de ser testigo de lo devastadoras que pueden ser esas enfermedades, no me atrevía a considerar que pudiera tener una. Me empeñaba en verme joven e invencible.
Pero un día fui incapaz de ver bien, de usar mi mano dominante o de sentir tres cuartas partes de mi cuerpo, y finalmente tuve que admitir que algo iba muy, muy mal. Me ingresaron en el mismo hospital en el que trabajaba y, tras una semana de pruebas, me diagnosticaron esclerosis múltiple.
Tras el diagnóstico, intenté seguir viviendo mi vida como hasta entonces. Pero cuanto más lo intentaba, más claro tenía que las cosas no iban a volver a ser como antes.
Esto era especialmente claro cuando me sentaba al piano. Antes era genial, pero ahora mi mano derecha estaba débil y entumecida, y había olvidado por completo las notas que solían salir con tanta facilidad. Aun así, seguía esforzándome por ser el músico que era antes, por tocar como solía hacerlo, por ser quien era antes. Tal vez estaba intentando recuperar el control sobre una situación completamente descontrolada, pero me machacaba cada vez que no podía tocar un acorde a la perfección.
Finalmente, llegué a un punto en el que supe que tenía que hacer un cambio, así que decidí dejar de obsesionarme con lo que podía o no podía hacer mi mano derecha. Me senté al piano y, con determinación, saqué todo lo que había estado empujando hacia abajo y dejé que se derramara sobre las teclas. Entonces ocurrió algo extraordinario: la vida empezó a seguir mi ejemplo.
Cuando dejé de intentar forzar las cosas para que fueran iguales, como lo eran antes de la esclerosis múltiple, mejoré. En lugar de luchar por la perfección, me centré en encontrar un propósito en los retos a los que me enfrentaba. Y lo que es más importante, en lugar de esperar a que otra persona fuera a crear un futuro mejor para mí, decidí tomar las riendas.
Empecé a trabajar como enfermera en el mismo centro de EM en el que era paciente, y pronto me di cuenta de que podía utilizar mi perspectiva única como paciente y proveedora para tener un impacto en la comunidad de la EM. Me involucré en la defensa del gobierno a través de la sociedad de EM, escribí para varios sitios web y publicaciones, terminé mi maestría y ahora trabajo como enfermera especializada en el cuidado de otras personas que viven con EM.
Antes de tener EM, mi especialidad era la neurología. Sin embargo, vivir con EM cada día me ha enseñado mucho más de lo que cualquier libro de texto podría. Ahora trabajo incansablemente para crear un futuro mejor para mí y para mis pacientes. He decidido asignar un propósito a los retos a los que me he enfrentado, y ese propósito es ayudar a trabajar para que llegue el día en que haya una cura para la EM.
Cuantas más personas con EM conozco, más me doy cuenta de que mi historia no es única. Creo que una de las claves para vivir con EM es encontrar un propósito en los retos a los que nos enfrentamos. La esclerosis múltiple me ha convertido en una mejor enfermera, en una mejor persona y ha dado a mi vida más sentido que nunca. Y aunque suene un poco diferente que antes, todavía puedo hacer música hermosa en mi piano.
