La EM suele aparecer en las mujeres en la primera mitad de su vida adulta. Conozca cómo algunas mujeres equilibran su carrera, la planificación familiar y una enfermedad crónica.
"Recuerdo lo que sentí cuando me diagnosticaron, y no quería que nadie más se sintiera así", dice.
La esclerosis múltiple suele empezar en la edad adulta, entre los 20 y los 50 años. Para la mayoría de las mujeres jóvenes, esta época está repleta de hitos importantes, nuevas aventuras en su carrera, establecimiento de relaciones, crecimiento personal y decisión de si quieren tener hijos.
El diagnóstico de Stamm llegó en medio de su carrera en el sector financiero. Ahora, con 42 años, es autora del libro para niños "Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness y defensora de los pacientes. Cada día trabaja para ayudar a otras personas que se sienten como ella después del diagnóstico. En retrospectiva, califica su cambio de carrera tras el diagnóstico como un "regalo maravilloso".
"En ese momento, me sentí como un completo fracaso y que todo por lo que había trabajado tan duro se había esfumado", dice sobre el hecho de dejar las finanzas para afrontar un nuevo diagnóstico y controlar sus síntomas. "Ahora, estoy increíblemente agradecida por donde estoy y por la vida que he creado".
Cómo encontrar el equilibrio después del diagnóstico
A Stamm le gusta decir: "Cada mañana puede empezar mejor". A lo largo de su joven edad adulta, siempre supo que quería ser madre, y tras un largo camino, se convirtió en una hace 5 años y medio. "Si sueñas con ser madre, hazlo", dice. "Lo que importa es que ames completamente y hagas lo mejor que puedas".
Ella equilibra sus síntomas y la maternidad a través de un lenguaje empoderado y haciendo que las cosas sean divertidas con juegos como "descubre el orinal" y "misiones de aire acondicionado". Dice: "Son cosas divertidas para él. No lo ve como: 'Oh, mi madre necesitaba ir al baño rápidamente' o 'tenía demasiado calor y teníamos que entrar'. Lo hicimos divertido y agradable".Por supuesto, la maternidad no es lo único que requiere un poco de equilibrio como mujer joven que vive con EM. La doctora Mary Rensel es la directora de esclerosis múltiple pediátrica y bienestar del Centro Mellen de Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland. "Tenemos muchos medicamentos nuevos para ayudar a tratar la esclerosis múltiple, y los nuevos medicamentos son más eficaces con el paso de los años, lo cual es muy emocionante", dice.
Además de la medicación, Rensel afirma que una buena nutrición, la hidratación, el sueño, el aprendizaje sobre la salud emocional, la conexión con los demás y la diversión pueden ayudar a mantener la mejor salud posible.
"Si alguien está estancado, una buena cosa es salir con gente que hace las cosas que uno quiere hacer. Por ejemplo, salir con alguien que hace ejercicio regularmente o salir con alguien que prioriza una dieta saludable", dice. "Los comportamientos son contagiosos".
Cómo priorizar la energía
Como autora de libros infantiles, Stamm tiene múltiples formas de hablar de la EM con los niños. Pero estas creativas técnicas de conversación ayudarán a entender a cualquiera, no sólo a los niños. Cuando se trata de energía, le gusta comparar su suministro de energía con el de la batería de un iPad.?
Piensa en un iPad que sólo está cargado al 20% y no tienes cargador. Tendrás que elegir a qué aplicaciones dedicas tu tiempo con ese 20%. "Tienes que asignar realmente a quién y en qué gastas tu energía", dice. Con el tiempo bien distribuido, es más fácil centrarse en cada tarea".
Para ella, priorizar su energía también tiene que ver con la planificación. "Nada ocurre por casualidad. Todo está pensado. Todo se planifica", dice. "Hay que planificar bien y hacer todo lo que se pueda. Nunca nada va a salir a la perfección, pero el mero hecho de saber dónde están tus baños y saber hasta dónde vas a tener que caminar es realmente importante."
Consejos para defenderte a ti mismo
Abogar por ti misma no siempre significa hablar en la cita con el médico, aunque Stamm anima a buscar segundas opiniones, a hablar y a asegurarse de que tu médico te vea por ti. Pero para ella, defenderte también significa comunicar claramente tus necesidades y límites a todas las personas que te rodean y que pueden no entenderte.
Tomemos como ejemplo la oferta de un paseo después de la cena. Si Stamm sabe que sus piernas han terminado por hoy, se lo hará saber a la persona que la ha invitado a dar el paseo. Dice que es difícil que la gente lo entienda si no le das detalles. "Creo que es importante decírselo a la gente", dice.
Encontrar apoyo
Encontrar apoyo a través de la familia y los amigos siempre es importante, pero encontrar un grupo de apoyo a través de un hospital o de las redes sociales también es una buena idea. "Creo que con cualquier diagnóstico, necesitas encontrar a tu gente que está luchando contra lo mismo", dice Stamm. "Puedes tener a tu familia y tu red de contactos, pero no van a entender cómo es realmente el día a día".
Tiene un grupo de "hermanas con EM" a las que se les diagnosticó la enfermedad más o menos al mismo tiempo, y todas ellas se encuentran en diferentes etapas de su vida. "Es importante encontrar personas que estén luchando contra la enfermedad junto a ti y tenerlas para desahogarse, llorar y reír", dice.
Algunos recursos
Rensel sugiere comenzar con la Sociedad Nacional de EM como recurso a seguir. "La Sociedad Nacional de EM tiene un gran sitio web que mantiene a la gente muy bien informada sobre las últimas investigaciones y un montón de consejos de bienestar. Es un recurso maravilloso". También sugiere crear un equipo de atención médica que se ocupe de lo que es importante para ti.
"Nadie puede predecir a dónde te llevará esta enfermedad", dice Stamm. "Tú conoces tu cuerpo, conoces tus límites, y si quieres algo en la vida, ¡ve por ello!".
