Cómo las personas con esclerosis múltiple deben organizar el apoyo de sus amigos, familiares y trabajo antes de comenzar la terapia con células B.
Cuando me diagnosticaron por primera vez en 2009, era muy testaruda y quería hacerlo todo sola porque parecía que la EM ya me había quitado mucha independencia, dice Ashley Ringstaff, que vive al norte de Austin, Texas. Pero he aprendido que pedir apoyo no afecta a mi sentido de la independencia.
Cuando pienses en hablar con las personas que has elegido para compartir tu viaje de terapia con células B, hay muchos temas que debes considerar. Los riesgos y posibles efectos secundarios de la terapia con células B suelen ser manejables. Pero pueden llegar a ser dolorosos o graves. Los medicamentos deberían estar cubiertos por el seguro privado, Medicare o Medicaid, pero son extremadamente caros. Es probable que pueda acudir por sí mismo a las citas (en las que los medicamentos se introducen directamente en el torrente sanguíneo o justo debajo de la piel), pero es posible que necesite un conductor para las primeras sesiones. Estas son sólo algunas de las buenas razones para no ocultar nada a tu grupo de apoyo y a tu empleador.
Qué es la terapia con células B?
Los linfocitos B son glóbulos blancos producidos en la médula ósea que fabrican anticuerpos, es decir, proteínas que combaten los virus y las bacterias. Eso es útil, pero si los linfocitos B pasan de la sangre al cerebro y la médula espinal, pueden atacar a las células nerviosas y desencadenar la EM. Las células B también causan inflamación.
La FDA ha aprobado dos medicamentos para el tratamiento de las células B: ocrelizumab (Ocrevus) y ofatumumab (Kesimpta). El ocrelizumab se toma en una sesión de infusión (normalmente en una clínica), empezando con dos citas en un plazo de 2 semanas y luego cada 6 meses. Hasta hace poco, las sesiones duraban entre 3 y 4 horas, pero la FDA dijo que en 2020 podrán acortarse a 2 horas. Un médico puede enseñarte a ponerte una inyección de ofatumumab en casa, empezando con tres inyecciones en 2 semanas y luego mensualmente.
¿Debe esperar efectos secundarios?
A veces, las personas con EM tienen una reacción negativa a los medicamentos de infusión. Pueden tener tos, fiebre o escalofríos, hinchazón en las manos o en los pies, enrojecimiento y picor de la piel, o sensación de desmayo o cansancio. Si tiene alguno de estos síntomas, debe informar inmediatamente a su médico. Las personas que toman ofatumumab pueden presentar enrojecimiento, dolor, picor o hinchazón en el lugar donde se introduce la aguja.
Además, los medicamentos contra las células B pueden producir diversos efectos secundarios. En el caso del ocrelizumab, algunos de ellos suelen ser:
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Urticaria, picor o erupción cutánea
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Náuseas
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Dolor de cabeza
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Fiebre
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Dolor de espalda o dolores corporales
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Visión borrosa
Ofatumumab también tiene una larga lista de efectos secundarios por los que debe llamar al médico de inmediato. Algunos de ellos son:
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Fiebre
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Dolor de cabeza
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Dolor muscular
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Escalofríos
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Fatiga
Pero cada uno es diferente. Brian Phillips, de San Luis, que fue diagnosticado en 1998 y es un activo orador público sobre la vida con EM, dice que su única reacción al ocrelizumab es una leve fatiga al día siguiente de la infusión. Ringstaff dice que se siente un poco despierta y excitada por haber tomado Benadryl al comienzo de la infusión y que se cansa un poco después de recibir el ocrelizumab. Aparte de eso, no hay efectos secundarios y no me pongo enferma, dice.
¿Cómo se inicia una conversación?
Pero ninguno de los dos podía estar seguro de que la terapia con células B iría tan bien antes de empezar. Al igual que hizo otras veces cuando cambió de medicación para la EM, Ringstaff se sentó en 2017 con su marido (un ex EMT) y su madre (una ex RN) antes de empezar con el ocrelizumab. También incluyó al mayor de sus dos hijos (ahora de 15 años).
Estábamos evaluando la medicación, y quería hablar sobre lo que funcionaría mejor conmigo y con lo que me siento más cómoda, dice. Tienes que hacer lo que es mejor para ti, pero también tienes que tener en cuenta sus sentimientos.
Necesitaba el apoyo de mi familia, que estuvieran informados, porque me fatigo. Se nota cuando se acerca la fecha de la infusión y la necesito. Entonces, y justo después de la infusión, no esperan que tenga una placa de energía completa para hacer las cosas que normalmente hago. Phillips toma un camino diferente que le funciona. Mi mujer, mi familia y mis amigos están ahí si los necesito, dice. Si necesitara su apoyo, se lo pediría. Pero Phillips prefiere tener una conversación detallada con su neurólogo, en quien confía mucho, y tomar una decisión conjunta con ella sobre la medicación.
Sé que algunas personas no toleran muy bien el Ocrevus, dice. Pero para mí, si comparas esto con cuando tomaba otra medicación y recibía una inyección cada dos días, esto es pan comido.
Cuándo hay que avisar al trabajo?
Tanto Phillips como Ringstaff hablaron con sus empleadores de inmediato cuando comenzaron la terapia con células B. Sugieren que otros hagan lo mismo. Phillips trabaja a tiempo parcial en un centro de llamadas. Recibe pagos por discapacidad porque es legalmente ciego. Toma un autobús para ir al trabajo y a las sesiones de infusión.
El jefe de Ringstaffs en una consulta de urología de Austin la apoyó y le dijo que no acudiera si estaba demasiado cansada después de la infusión. Pero ella suele programar las citas de infusión para las 7:30 de la mañana, trabaja con su ordenador portátil en la silla y se va a trabajar justo después para evitar coger días de baja. Va y viene en coche a las citas.
Debe preocuparse por el coste?
Si no tiene seguro médico, el precio de los medicamentos contra las células B puede ser un tema que no querrá guardar para sí mismo.
El Ocrelizumab no tiene precio en Internet porque no se puede conseguir en una farmacia. El sitio web del fabricante dice que el precio de lista anual puede superar los 68.000 dólares. El precio más bajo en línea del ofatumumab es de 6.932 dólares por dosis. Afortunadamente, la mayoría de los planes de seguros privados, Medicare y Medicaid cubren estos medicamentos.
Pero aún quedan los copagos, que pueden llegar a acumularse. Últimamente, la familia de Ringstaffs ya cubre la franquicia anual de su plan de salud sólo por las lesiones deportivas de su hijo. Así que los copagos de sus medicamentos no han sido un problema. Aunque Phillips tiene cobertura sanitaria a través del plan de su mujer, una ley de pensiones de Missouri le permite acceder a Medicaid debido a su ceguera. Con esos pagos mensuales cubre los copagos.
Para las personas con esclerosis múltiple que no son tan afortunadas, siempre es una buena idea comprobar si el fabricante de la medicación ofrece ayudas para los copagos. Además, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) tiene una lista de programas de ayuda financiera para pacientes en su sitio web.
Ser directo es el mejor enfoque
Al igual que con cualquier tratamiento médico, ser totalmente abierto con su familia y amigos sobre los beneficios potenciales, y las posibles dificultades, con la terapia de células B es el camino correcto a seguir. A medida que sus hijos crecen, a Ringstaff le resulta más fácil ser sincera.
Saben que estoy mucho mejor con la EM que hace años, pero también saben que deben esperar lo inesperado, dice. Muchos elementos externos pueden afectarme también. Son muy comprensivos y se convierten en mi roca cuando los necesito.
