Cuando se padece esclerosis múltiple, una sólida red de apoyo puede suponer una gran diferencia. Puede ayudarte a encontrar respuestas, recibir ánimos y establecer contactos. Aprende a conseguir el apoyo que necesitas.
Cuando vives con EM, una sólida red de apoyo puede marcar una gran diferencia. Puede ayudarte a encontrar respuestas, recibir ánimos y establecer contactos.
Puedes encontrar apoyo en muchos lugares.
Grupos de apoyo
Únase a un grupo local de apoyo a la EM. Podrás recibir consejos, compartir historias, aprovechar las experiencias de otras personas y encontrar inspiración. Los miembros del grupo suelen animarse mutuamente y ayudarse a vivir su mejor vida.
"Cuando me diagnosticaron en 2017, una de las primeras cosas que hice fue buscar grupos de apoyo", dice Vickie Hadge, de 53 años, en Tolland, CT. "Conocí a algunas personas increíbles y comencé algunas grandes amistades. He descubierto que estar con gente que entiende lo que estoy pasando o que ha tenido experiencias similares puede ser increíblemente útil."
Para encontrar un grupo de apoyo cerca de ti, prueba:
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Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (nationalmssociety.org)
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Asociación de Esclerosis Múltiple de América (mymsaa.org)
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Fundación para la Esclerosis Múltiple (msfocus.org)
Involucrarse
También puedes construir tu red de apoyo saliendo y participando en la comunidad de la EM.
"Participa en actividades como una caminata/carrera nacional o local o una clase de ejercicios para mantenerte empoderado y conocer nuevos amigos", sugiere la doctora Magdalena Cadet, profesora asistente del Centro Médico Langone de la NYU en la ciudad de Nueva York.
Piensa en unirte a los esfuerzos de promoción. Acuda a su gobierno local, estatal y federal para hablar con sus líderes electos sobre la ampliación del apoyo y la obtención de más fondos para la investigación.
Considere la posibilidad de asistir a una reunión anual de la Academia Americana de Neurología. Aprenderás sobre los recientes avances en EM y conocerás a otras personas con la enfermedad, escucharás sus historias y harás nuevas conexiones.
Recursos en línea
Tu ordenador puede ser una poderosa fuente de apoyo.
"He encontrado comunidades online que pueden ser increíblemente útiles, como blogs, grupos de Facebook, canales de YouTube y cuentas de Instagram", dice Hadge.
Los grupos de las redes sociales son buenos para conectar con otras personas que te apoyarán y animarán. Puedes encontrar respuestas a preguntas sobre cómo vivir con EM en vídeos de YouTube, blogs y sitios web como los de las organizaciones de EM. Sólo asegúrate de que las fuentes que utilizas son creíbles.
"Prueba algunas de las nuevas aplicaciones de apoyo al autocuidado en tu teléfono", dice Lisa Cohen, una entrenadora de calidad de vida para mujeres con EM. También puedes probar las aplicaciones de mindfulness. Lee libros de autoayuda en tu teléfono o lector de libros electrónicos. Escucha audiolibros edificantes.
Familia y amigos
"A veces, el simple hecho de confiar en alguien cercano, como un amigo, un familiar, un fisioterapeuta o un médico, puede ser todo el apoyo que necesitas", dice Cadet.
Janet Perry, que vive en Mare Island (California) y lleva 25 años padeciendo esclerosis múltiple, afirma que el apoyo de su familia y amigos cercanos, así como de su fe, ha sido esencial para gestionar la vida con esclerosis múltiple.
"La mejor manera de conseguir el apoyo de la familia y los amigos es asegurarse de que están informados sobre la EM", dice la doctora Mitzi Joi Williams, neuróloga de Atlanta. Involúcralos. Llévelos a una visita médica para que hagan preguntas. Llévalos a un programa especial o a eventos de voluntariado.
Su red de apoyo se extiende más allá de los amigos y la familia. "Cuento con mi equipo médico como parte integral de mi equipo de apoyo", dice Hadge. "Incluye a mi neurólogo, mi médico de cabecera, mi médico naturista, mi masajista y mi terapeuta".
Ayuda de los profesionales de la salud mental
"Una buena salud mental es esencial para la salud en general, especialmente cuando se vive con una enfermedad crónica como la EM", dice Williams. Un consejero o terapeuta puede apoyarte de forma regular y cuando las cosas se sientan especialmente difíciles.
Hadge programa visitas regulares con su terapeuta. "Siempre es útil tener una persona ajena a mi vida cotidiana para hablar de cómo van las cosas. Me da buenos consejos y a veces me siento bien sacando mis pensamientos de mi cabeza", dice.
"Casi la mitad de las personas que viven con EM sufrirán depresión en algún momento", afirma Williams. Un consejero licenciado o un psicólogo clínico pueden evaluarte en cuanto a la depresión y la ansiedad.
Un terapeuta también puede aconsejarle sobre formas de obtener perspectiva y darle herramientas para hablar con amigos y familiares sobre la EM y cómo pueden ayudar. La terapia de grupo y familiar también puede ser útil.
Apoyo legal
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) puede protegerte en el trabajo.
Para conocer tus derechos, entra en la Red Nacional de la ADA (adata.org) o en el Departamento de Trabajo de Estados Unidos (dol.gov/general/topic/disability/ada).
También puedes acudir a un centro, fundación o sociedad de EM. Es posible que dispongan de folletos y secciones en la web con más información. Algunas organizaciones de EM tienen centros de llamadas con personal que puede dirigirte a los recursos locales, dice Williams.
Cadet recomienda dirigirse al departamento de recursos humanos de su empresa para revisar la ADA y la política de discapacidad de su empresa. Es posible que tengas que hablar con tu médico sobre la documentación de las visitas al consultorio y los límites físicos y emocionales, dice.
También puedes pedirle más información a tu médico.
