Preparación para una vida con esclerosis múltiple remitente-recidivante (EMRR)

Aprenda qué puede esperar cuando viva con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR).

Los brotes pueden ser imprevisibles. Es difícil saber cuándo llegarán. Para reducir el número de brotes y ralentizar la enfermedad, sigue el plan de tratamiento que te sugiera tu médico.

Aunque estés en tratamiento, la EMRR puede afectar a tu vida de muchas maneras. Cuando aprendes qué cambios puedes esperar y te planificas para ellos, puedes mantenerte activo y evitar que la enfermedad altere tu rutina.

Fatiga

Sentirse cansado es uno de los síntomas más comunes. Casi todas las personas con EMRR tendrán fatiga en un momento u otro.

No es el típico cansancio. Puede que te sientas demasiado agotado para ir a trabajar, o para hacer casi cualquier otra cosa. Incluso si duermes bien y no te esfuerzas demasiado, puedes sentirte cansado...

Una forma de combatir el cansancio es preservar tu energía. Haz descansos regulares a lo largo del día. Acude a un fisioterapeuta o a un terapeuta ocupacional para aprender formas de ahorrar energía, como sentarte en un taburete mientras cocinas.

Dormir mal

El sueño interrumpido es una de las razones de la fatiga. La EMRR puede interferir con su sueño de diferentes maneras.

La falta de sueño es un efecto secundario de los esteroides y otros medicamentos que tratan su enfermedad. Las ganas de ir al baño pueden despertarte muchas veces durante la noche. El estrés y la depresión provocados por la EM también pueden mantenerte despierto.

Si no duermes bien, acude a tu médico. Los medicamentos pueden ayudarte a controlar el dolor nocturno y detener las ganas de ir al baño. También puedes probar la terapia cognitivo-conductual (TCC), un tipo de terapia conversacional que ayuda a las personas con EM a dormir mejor.

Cambios emocionales

Es normal sentirse ansioso o estresado cuando se vive con una enfermedad de larga duración, sobre todo una que es tan difícil de predecir. La depresión es uno de los síntomas más comunes de la EM.

Tanto la EM como algunos de los medicamentos que tomas para tratarla pueden desencadenar la depresión. Y si no manejas la depresión, puede hacer que los síntomas de la EM, como el dolor y la fatiga, sean más difíciles de controlar.

Si te sientes mal, díselo a tu médico. Un terapeuta o un grupo de apoyo pueden ayudarte a controlar el estrés y la ansiedad. Es posible que necesites tomar antidepresivos si tu depresión es lo suficientemente grave como para interferir en tu vida.

Pérdida de independencia

Los tratamientos de la EMRR han mejorado tanto que hoy en día hay menos personas incapacitadas que en el pasado. Pero aún puede afectar a la forma de moverse. La debilidad, la falta de equilibrio y los mareos pueden provocar caídas. El miedo a las caídas puede impedirle mantenerse activo.

Acuda a un fisioterapeuta para que le enseñe ejercicios que fortalezcan los músculos de las piernas y mejoren su equilibrio. La fisioterapia también le enseñará a caminar con seguridad y a utilizar un bastón, un andador u otra ayuda a la movilidad para evitar las caídas.

Un terapeuta ocupacional puede ayudarle a rediseñar su casa para conseguir la máxima seguridad. Le recomendarán cambios como tiras antideslizantes en los suelos y barras de sujeción en los baños para evitar caídas.

Problemas de memoria

Puede que notes que las palabras y los nombres se te escapan fácilmente de la mente estos días. La EMRR afecta a la capacidad de recordar, aprender, organizar, planificar y resolver problemas. Aproximadamente la mitad de las personas con EM tienen problemas con estas y otras habilidades de pensamiento.

Los problemas de memoria suelen empezar al principio de la enfermedad y empeoran durante los brotes. Y aunque estos síntomas suelen ser leves, pueden ser molestos y pueden interferir en su trabajo.

Acuda a su médico para que le haga una prueba de detección. Si tiene problemas de pensamiento y memoria, la rehabilitación cognitiva puede ayudarle. Este programa utiliza ejercicios de aprendizaje y memoria para ayudarle a recuperar las habilidades que ha perdido.

Problemas de visión

La EM daña partes del cerebro que te ayudan a ver con claridad. Si su vista es borrosa, ve doble o pierde la visión en un ojo, acuda a un oftalmólogo para que le haga pruebas.

Los esteroides, los DMARD y otros tratamientos para la EM reducen la inflamación que afecta a la visión. También existen tratamientos para problemas de visión específicos. Por ejemplo, para tratar la visión doble, puedes llevar un parche en un ojo cuando leas o conduzcas.

Problemas de vejiga e intestino

El daño nervioso causado por la EM interrumpe las señales entre el cerebro y la vejiga y el intestino que le indican cuándo debe hacer sus necesidades. En consecuencia, puede resultar difícil controlar las ganas o tener pérdidas accidentales.

Una forma de prevenir los accidentes es ir al baño a horas regulares durante el día. Limite la cantidad de bebida, sobre todo antes de acostarse. También puedes probar la fisioterapia para fortalecer los músculos que utilizas para ir al baño.

Problemas sexuales

Un lugar en el que no se espera ver los efectos de la EMRR es en el dormitorio. Sin embargo, más del 90% de los hombres y el 70% de las mujeres con EM informan de problemas sexuales.

La EM puede dañar los nervios que ayudan a excitarse, sentir placer y alcanzar el orgasmo. Los hombres pueden tener problemas para conseguir una erección, mientras que las mujeres pueden sufrir sequedad vaginal. Síntomas como la fatiga y la depresión reducen el deseo de mantener relaciones sexuales.

No tienes que renunciar al sexo por culpa de la EM. Estos problemas pueden tratarse. Los medicamentos pueden ayudar a los hombres a conseguir una erección. Las mujeres pueden utilizar un lubricante para aliviar la sequedad. Las sesiones de asesoramiento con un profesional de la salud mental o un terapeuta sexual pueden ayudarte a superar los problemas mentales y físicos que se interponen en el camino de una vida sexual sana.

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