La esclerosis múltiple secundaria progresiva puede cambiar tu cuerpo y tu vida. Es posible que tengas diferentes emociones que te dificulten el afrontamiento. Aprende cómo el yoga, los grupos de apoyo, la atención plena o el inicio de un blog pueden ayudarte a sobrellevar la situación.
No importa qué emociones tengas, está bien. Puedes aprender formas de manejar tus sentimientos sobre el SPMS, sentirte más tranquilo y centrado, y reducir el estrés en tu vida diaria.
Qué ocurre cuando descubres que tienes SPMS?
Es posible que su diagnóstico no le sorprenda. Más del 80% de las personas que padecen EM recurrente-remitente (EMRR) pasan a padecer EMSP en un plazo de 20 años. Y el 10% de las personas a las que se les diagnostica por primera vez EMRR desarrollan EM secundaria progresiva en un plazo de 5 años.
Con la EMSP, es posible que los síntomas empeoren gradualmente, incluyendo más discapacidad y problemas de movilidad. Es posible que no siempre tenga períodos de remisión, en los que los síntomas son menos perceptibles.
Puede sentir:
Shock y confusión. El shock es una de las emociones que puede tener cuando se entera de que tiene EMSP. Es posible que haya pensado que el empeoramiento de sus síntomas era el tipo de recaída que ha tenido en el pasado. Es posible que haya pensado que sus síntomas mejorarían.
A veces, los síntomas de la EM cambian muy gradualmente, por lo que es posible que ni siquiera haya notado que algo era diferente. Puede sentirse confundido o molesto por su nuevo diagnóstico.
Culpa y autoculpabilidad. Es posible que pienses que, como tomaste los medicamentos tal y como te los recetó el médico, tu esclerosis múltiple seguiría igual.
Puede culparse por el empeoramiento de su EM, como si hubiera hecho algo malo, o preguntarse por qué le ha ocurrido esto.
Preocupación. La preocupación es otra de las emociones que puedes sentir cuando te enteras de que ahora tienes EMSP. Puede preocuparse por no poder seguir trabajando o pagando las facturas. Le puede preocupar tener que estar en una silla de ruedas el resto de su vida o que no haya ningún tratamiento para el SPMS que alivie sus síntomas.
También puede preocuparle que se caiga y se haga daño. Puede estar tan preocupado por caerse o por tener un aspecto diferente al caminar que empiece a evitar salir.
Pérdida de control. Incluso si esperaba que algún día evolucionara a SPMS, puede sentir que ha perdido el control de su vida y su independencia. Puede que no esté seguro de su futuro y de cómo cambiará su vida con el SPMS.
Lo que puede hacer:
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No te culpes. No has hecho nada para que tu enfermedad progrese a SPMS. Incluso cuando tomas tus medicamentos, la EM puede progresar.
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Recuerde que la EMSP afecta a cada persona de forma diferente. Aproximadamente dos tercios de las personas con EMSP pueden caminar y no necesitan una silla de ruedas. Es posible que en algún momento se beneficie de una ayuda para la movilidad, como un bastón o un andador. Algunas personas con EMSP utilizan un escúter o una silla motorizada para actividades más extenuantes, pero no todo el tiempo.
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Habla con tu fisioterapeuta (PT) sobre tu movilidad. Puede ayudarle a adaptarse y a afrontar estos cambios. Te guiarán con delicadeza sobre cómo utilizar correctamente los dispositivos de ayuda a la movilidad, como el bastón, el andador o el scooter, para que te sientas seguro y confiado a la hora de salir y realizar las actividades que te gustan.
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Hable con su médico o con el personal de enfermería sobre la progresión de la EMSP y lo que puede esperar. Hable si le preocupa que su movilidad empeore o qué puede hacer para mantenerse independiente. Su médico puede remitirle a pruebas de movilidad y tratamientos que le ayuden.
Cómo es vivir con SPMS?
Puedes experimentar cambios graduales en tu cuerpo y en tu estilo de vida. Puede tener más problemas para caminar o mantener el equilibrio, para controlar la vejiga o los intestinos y para la función sexual. También puede tener:
Cambios en la imagen personal. Los cambios en su cuerpo con el SPMS, y la falta de actividades sociales o de citas, pueden hacer que tenga una mala imagen de sí mismo. Es posible que ya no reconozca su propio cuerpo ni se sienta atractivo. Puede sentir que ha perdido su dignidad.
Aislamiento y soledad. Si te preocupa tu aspecto ante los demás o que puedas caerte si vas a una fiesta, es posible que dejes de socializar. Es habitual que las personas con EMP se sientan solas y aisladas a medida que los síntomas empeoran.
Incluso si en el pasado eras capaz de enfrentarte bien a la EM, la EMSP puede traer consigo emociones nuevas y cambiantes. Con el tiempo, puede sentirse:
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Deprimido
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Avergonzado por los cambios en su forma de caminar o la necesidad de usar un bastón
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Atrapado porque no puede realizar las actividades que antes disfrutaba
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Miedo a que si sale en público, se caiga o se ensucie al no poder controlar los esfínteres
Abrumado. También puede tener más citas médicas a medida que vive con SPMS. Puede sentir que no tiene tiempo para quedar con sus amigos para comer.
Planificar su agenda para encajar las actividades sociales, la terapia y las citas médicas puede parecer mucho trabajo. Puede sentirse abrumado y no hacer nada. Es posible que los síntomas no le hagan sentirse triste o frustrado, sino la pérdida de su vida social y de sus contactos con otras personas.
Sentirse como una carga. También puedes sentir que tienes que depender de tus amigos o familiares para que te ayuden todo el tiempo. Esto puede hacer que algunas de tus relaciones se tensen y se rompan. Sentirse solo, necesitado y aislado disminuye su calidad de vida.
Aquí tienes algunas cosas que puedes hacer para que tu vida sea más fácil y mejor:
Adapta tus actividades a tu nuevo yo.
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Reduce las actividades que realizas, pero no dejes de socializar del todo.
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Haz planes más sencillos que te resulten más fáciles de hacer.
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Acepta que a veces tendrás que ir a un ritmo más lento, pero podrás seguir haciendo muchas cosas que te gustan.
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Busca pequeños trucos para que las actividades sean menos estresantes. Si te reúnes con tus amigos para preparar una comida en grupo, por ejemplo, siéntate en una silla alta mientras cortas las verduras en lugar de estar de pie en la encimera.
Haz un plan. He aquí algunos ejemplos:
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Date el tiempo suficiente para llegar al restaurante. Planifica cómo vas a entrar en el restaurante sin caerte, por ejemplo, llevando tu bastón.
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Planea estar en un lugar donde haya un baño en el momento en que sea más probable que lo necesites, como 20 o 30 minutos después de terminar la comida o el café.
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Lleva compresas, ropa interior extra o productos para controlar el olor en tu bolso, para tenerlos a mano si tienes un accidente. Planificar los accidentes en el baño puede ayudarte a sentirte más relajada cuando salgas.
Manténgase ocupado. El SPMS no significa que tengas que quedarte en casa todo el tiempo. Estar ocupado y participar en tu comunidad puede levantarte el ánimo y hacerte sentir más valorado y menos preocupado. Estas son algunas cosas que puedes hacer para reconectar con los demás:
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Apúntate a un trabajo de voluntariado.
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Asistir a clases.
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Habla con personas recién diagnosticadas de EM para sentir que ayudas a los demás.
Sal y muévete. Quedarse en casa por miedo a caerse puede tener el efecto contrario al deseado. He aquí algunas razones para mantenerse activo:
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Si no lo haces, tu movilidad puede empeorar.
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Cuando no estás activo, puedes perder fuerza muscular, resistencia y equilibrio. Puede caerse más a menudo.
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Manténgase activo, salga con su ayuda de movilidad en la mano y disfrute de la vida.
Está bien pedir ayuda y apoyo. Si te sientes inseguro de pedir ayuda, recuerda:
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¡No eres una carga!
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Tus seres queridos, tus amigos, tu familia y tu comunidad, como los vecinos o los grupos de la iglesia, quieren apoyarte y animarte y ayudarte a sobrellevar tus emociones.
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Si necesitas ayuda o alguien con quien hablar, las personas que se preocupan por ti estarán a tu lado.
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Si te mantienes tan social y activo como sea posible, puede levantar tu estado de ánimo y mejorar tu perspectiva con el SPMS.
Qué estrategias de afrontamiento pueden mejorar mi salud emocional con el SPMS?
La vida con SPMS puede ser estresante y hacer mella en tu salud mental. Aquí tienes algunos consejos, estrategias y prácticas que te ayudarán a afrontar tus emociones de forma sana y positiva:
Practica la atención plena. Es una técnica que te ayuda a alejarte mentalmente del estrés o la tristeza. Aprenderás a centrar tu mente y tus pensamientos para encontrar la calma y la relajación.
Puedes aprender técnicas de mindfulness en clases online o presenciales, aplicaciones o libros. También puedes dedicar tiempo a relajarte cuando estés muy estresado. Escucha música relajante.
Prueba una clase o un vídeo de yoga para la EM. El yoga puede mejorar tu estado de ánimo y tu movilidad. El yoga combina estiramientos suaves, movimientos para fortalecer los músculos, atención plena y relajación. Practica el yoga con regularidad para obtener los mayores beneficios.
Libera tus emociones. No te guardes todo lo que sientes en tu interior. Escribe tus emociones, miedos o tensiones en un diario o blog. Sube el volumen de la radio y canta todo lo que quieras. Habla con personas de confianza, como tus amigos íntimos o un consejero, sobre tus sentimientos.
Busca distracciones. Cuando estés estresado o preocupado, busca algo que ocupe tu mente para alejar los pensamientos negativos. Lee una nueva novela, juega a un videojuego o queda para salir a cenar con tu pareja o un amigo.
Haz algo de actividad física. El ejercicio puede ayudarte a liberar la tensión y el estrés. Si puede, salga al aire libre, dé un paseo y tome aire fresco para despejar su mente y relajarse.
Explora tu lado espiritual. Busca formas de conectar con tus sentimientos, valores e ideales internos para mantenerte centrado y tranquilo mientras te enfrentas al SPMS. Para algunas personas, esto puede incluir rezar, asistir a un culto religioso o simplemente meditar. También puede encontrar una conexión espiritual con la naturaleza, las personas de su vida, la música o el arte.
En lugar de sentirte impotente, piensa en las formas en que eres fuerte y resistente. Recuerda que tu vida tiene un propósito.
Sigue riendo. Recuerda que no siempre puedes controlar tus emociones o los cambios físicos que provoca el SPMS. No dejes que tus miedos o preocupaciones te impidan participar en la vida. Está bien tener sentido del humor con los altibajos.
Encuentra algo que te haga reír, como ver comedias en la televisión o leer un libro divertido. La risa y el humor alivian el estrés. Incluso hay estudios que demuestran que la risa puede reforzar el sistema inmunitario y reducir el dolor.
Únase a un grupo de apoyo a la EM. Aprenderá a recibir apoyo emocional y estrategias de afrontamiento hablando con otras personas que viven con EMSP. Los grupos de apoyo pueden ser presenciales o en línea. También aprenderás más sobre tu enfermedad, los nuevos medicamentos y las formas de afrontar los síntomas y los retos físicos y emocionales.
Conéctate con tus compañeros y daos apoyo emocional mutuamente. Te sentirás más esperanzado y valioso.
