La EM en la comunidad negra

Los afrodescendientes, especialmente las mujeres negras, pueden tener un riesgo mayor de esclerosis múltiple de lo que se pensaba.

Qué es la esclerosis múltiple?

Los nervios están rodeados por una capa protectora llamada mielina. En la EM, el sistema inmunitario ataca la mielina que rodea los nervios del cerebro y la médula espinal. Esto puede provocar una amplia gama de síntomas, desde cambios en la visión y mareos hasta fatiga, problemas de marcha y equilibrio, dolor, rigidez muscular y temblores.

La mayoría de las personas a las que se les diagnostica EM tienen EM recurrente-remitente (EMRR), en la que los síntomas aparecen y desaparecen a medida que la enfermedad pasa por fases de actividad e inactividad. Cuando la enfermedad está inactiva, lo que se denomina remisión, los síntomas disminuyen y a veces incluso desaparecen (remiten). Cuando la enfermedad está activa, los síntomas empeoran, o recaen.

En algunos casos, la EMRR evoluciona hacia la EM secundaria progresiva (EMSP), en la que el ciclo de recaída/remisión se convierte en un empeoramiento gradual de los síntomas. Esto puede ocurrir a lo largo de muchos años o de unos pocos.

Aproximadamente 1 de cada 10 personas con EM tiene EM primaria progresiva (EMPP), en la que los síntomas no aparecen y desaparecen. Por el contrario, empeoran constantemente. Las personas con EMPP suelen ser diagnosticadas después de los 40 años. Al igual que en otras formas de la enfermedad, los síntomas varían de una persona a otra.

Qué tan común es la EM en la comunidad negra?

Aunque la mayoría de las personas diagnosticadas son de raza blanca, los negros tienen un riesgo mayor de padecer la enfermedad de lo que los médicos creían. Las mujeres jóvenes negras tienen el mayor riesgo de cualquier grupo, pero los hombres jóvenes negros también pueden desarrollarla. Los hispanoamericanos y los asiáticos tienen menos probabilidades de padecer EM que los negros o los blancos.

Los médicos no saben a qué se debe esto. Algunos investigadores creen que las tasas de esclerosis múltiple están aumentando en la comunidad negra debido a una combinación de cambios en el medio ambiente, rasgos que se transmiten de una generación a otra y la forma en que la gente vive y trabaja.

Ciertos genes parecen desempeñar un papel en el desarrollo de la enfermedad. Aunque estos genes son más comunes en personas cuyos ancestros son del norte de Europa, muchas personas que se identifican como negras tienen ancestros tanto europeos como africanos.

Los niveles bajos de vitamina D pueden aumentar el riesgo de padecer EM. La piel produce vitamina D cuando se expone al sol. Esto podría explicar por qué la esclerosis múltiple es más frecuente en las zonas más alejadas del ecuador. En EE.UU., la enfermedad es más común en el noreste y el medio oeste, en comparación con el sur y el oeste. Las personas de piel oscura son más propensas a tener niveles bajos de vitamina D, pero los médicos no saben cómo se relaciona esto con el riesgo de desarrollar EM o si esta asociación es cierta para las personas de piel oscura.

Otros factores de riesgo de la EM son el tabaquismo y la obesidad.

Pero incluso con todos estos factores, algunos creen que el modo en que está configurada nuestra sociedad supone una carga más pesada para los negros, lo que puede aumentar sus riesgos de padecer muchas enfermedades (crónicas) a largo plazo, incluida la EM. La investigación sobre la EM se ha centrado principalmente en las personas de raza blanca, lo que ha provocado lagunas en el conocimiento de cómo afecta la enfermedad a la comunidad negra.

Afecta la EM de forma diferente a los negros?

La EM puede afectar a los negros de forma diferente a los blancos. Es posible que desarrollen síntomas más graves más pronto después del diagnóstico, especialmente en lo que se refiere a la visión y la marcha. Por ejemplo, los negros con EM pueden necesitar usar un bastón antes que los blancos diagnosticados en la misma época. Debido a este riesgo, es aún más importante encontrar un tratamiento eficaz a tiempo. Las personas negras con EM también pueden tener recaídas más frecuentes y enfermar más rápidamente.

Algunos síntomas que son más comunes en las personas negras con EM incluyen:

• Más síntomas oculares y visuales, como visión borrosa o reducida

• Transición más temprana de la EMRR a la EMSP

• Rápida pérdida de mielina en la columna vertebral y el cerebro

• Problemas de equilibrio y coordinación

Cómo tratan los médicos la esclerosis múltiple? Es diferente el tratamiento para las personas negras que tienen EM?

Los tratamientos para la EM se denominan terapias modificadoras de la enfermedad (TME). Incluyen medicamentos, como los interferones y los anticuerpos monoclonales, que se toman por vía oral o se reciben en forma de inyección o infusión por vía intravenosa.

El tratamiento temprano puede ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad. Los médicos recomendarán el tratamiento en función de sus síntomas, el tipo de EM y otros factores. Dado que las personas de raza negra suelen tener más recaídas y sus síntomas empeoran con mayor rapidez, los médicos pueden decidir utilizar antes medicamentos más potentes, aunque éstos puedan tener más efectos secundarios.

Algunos tratamientos para la esclerosis múltiple no funcionan igual en los negros que en los blancos. Por ejemplo, si usted es negro, es posible que no responda al tratamiento con interferones, que es un tratamiento temprano común para la EM.

Si eres descendiente de africanos occidentales, tienes un mayor riesgo de padecer otra enfermedad llamada trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), que presenta algunos síntomas similares a los de la EM. Es importante averiguar cuál de ellas padece, ya que algunos tratamientos para la EM pueden empeorar la NMOSD.

Hasta hace poco, la mayoría de los estudios de investigación contaban con participantes de raza blanca. Ahora los investigadores intentan facilitar la participación de personas de diferentes razas y orígenes. Pero gran parte de nuestros conocimientos médicos se basan en un conocimiento incompleto de cómo los diferentes tratamientos afectan a las diversas comunidades, y esto contribuye a las diferencias en cómo la EM y otras condiciones afectan a la comunidad negra.

Vivir una vida plena con EM

Encontrar un médico que se tome el tiempo necesario para escucharte y diagnosticar con precisión tu enfermedad es una parte importante para obtener la atención que necesitas. Si no tienes un médico, o si tu médico no diagnostica tus síntomas, eso puede provocar retrasos en la atención y empeorar los síntomas. Algunos creen que las dificultades para encontrar un médico de confianza o un seguro médico son parte de la razón por la que los negros con EM pueden tener síntomas más graves.

Además de tomar los medicamentos y otras terapias prescritas por su médico, desarrollar hábitos saludables puede ayudarle a vivir una vida plena con la EM. Elegir los alimentos adecuados puede ayudar a mantener la energía en los momentos de fatiga. Mantenerse activo caminando, haciendo yoga, nadando o haciendo otros ejercicios suaves puede ayudar a fortalecer y levantar el ánimo.

Tener una enfermedad crónica añade estrés a los retos habituales de la vida. Los altibajos de los síntomas pueden dificultar la planificación o la participación en eventos divertidos. Tener una forma de controlar el estrés C mediante la oración, la meditación, el ejercicio y la conexión con amigos y familiares C es otra forma de vivir lo mejor posible con la EM.