Si usted o su ser querido se encuentran en la fase final de la esclerosis múltiple, puede ser el momento de considerar la posibilidad de un hospicio. Esto es lo que hay que saber.
Puede facilitarle las cosas a usted y a sus seres queridos pensando detenidamente dónde y cómo quiere vivir, mucho antes de que llegue el momento de hacer el cambio. Así tendrá tiempo para investigar y poner en marcha sus planes.
¿Qué es la asistencia a largo plazo?
Si necesita cuidados las 24 horas del día, una residencia de ancianos puede ser una buena opción. Suelen ofrecer dos tipos de cuidados:
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Los cuidados básicos incluyen la ayuda en tareas cotidianas como bañarse, comer y desplazarse.
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Los cuidados especializados incluyen la ayuda de profesionales sanitarios capacitados, como una enfermera titulada, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y terapeutas respiratorios.
Los servicios suelen incluir alojamiento y comida y actividades sociales y recreativas, así como atención de emergencia las 24 horas del día.
Elegir una residencia de ancianos es una decisión importante. Le conviene obtener recomendaciones, averiguar todo lo que pueda en Internet y por teléfono, y visitar varias antes de elegir una. Estos son algunos aspectos a tener en cuenta:
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El centro. ¿Ofrece el tipo de atención que necesitas? Tiene la licencia adecuada? Parece limpio, acogedor y bien mantenido? Tiene puertas lo suficientemente anchas para una silla de ruedas, barandillas y otros elementos de seguridad que necesitas con la EM? Ofrece actividades sociales y recreativas que le interesen?
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Admisión. Hay lista de espera? Cuáles son los requisitos de admisión? Tienen los residentes un plan de cuidados por escrito? Con qué frecuencia se reevalúa a los residentes?
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Preocupaciones financieras. Qué se incluye en la tarifa base y qué servicios tienen un coste adicional? Cómo gestionan la facturación y el pago? ¿Trabajan con Medicare, Medicaid o el seguro de atención a largo plazo? Han subido las tarifas últimamente?
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Personal. Tienen experiencia con la esclerosis múltiple? Están dispuestos a trabajar con su actual equipo de atención? Qué disponibilidad tienen? Cómo interactúan con los residentes?
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Medicación y atención sanitaria. Cuál es la política de almacenamiento de la medicación y de ayuda a los residentes a tomarla? Cómo coordinan las visitas terapéuticas? Un médico o una enfermera visitan regularmente a los residentes para hacerles revisiones? Cómo manejan una emergencia?
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Servicio de comidas. Cómo es la comida? Aceptan dietas especiales? Dónde y cuándo comen los residentes? Si los residentes necesitan ayuda para comer, ¿hay alguien disponible?
¿Qué es el hospicio?
Cuando su esclerosis múltiple entre en la fase final, querrá estar preparado para tomar decisiones difíciles sobre los cuidados al final de la vida y sobre cómo quiere pasar sus últimos días.
La mayoría de las personas con esclerosis múltiple en fase terminal no mueren de ella, sino de problemas relacionados, como problemas para tragar y respirar, o infecciones por úlceras de presión. Y para muchos, ahí es donde entra el hospicio.
El hospicio no es un lugar. Son cuidados que cubren cosas como sillas de ruedas y otros equipos, medicación y médicos y enfermeras de guardia las 24 horas del día durante los últimos 6 meses de la EM.
Puedes recibir los cuidados paliativos en tu casa, en un centro de asistencia o en una residencia de ancianos. Los médicos y las enfermeras de los centros de cuidados paliativos ayudan a aliviar el dolor y a controlar síntomas como las infecciones de la vejiga, los intestinos y las vías respiratorias, el riesgo de asfixia y los coágulos de sangre. El apoyo emocional y espiritual para toda la familia es también una parte importante.
El momento adecuado para el hospicio
Incluso con la EM en fase terminal, usted o un ser querido pueden estar estables durante mucho tiempo, empeorar y luego estabilizarse de nuevo. Esto puede hacer que decidir el momento adecuado para iniciar el hospicio sea complicado.
Los médicos suelen utilizar ciertas herramientas, como la Escala de Estado de Rendimiento de Karnofsky, para ayudar a medir el grado de su discapacidad y estimar sus posibilidades de supervivencia. Una puntuación inferior al 50% puede significar que los cuidados paliativos podrían ayudarle.
Otros signos de que puede querer ingresar en un hospicio son si:
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Pierde mucho peso
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Tener múltiples problemas de salud graves
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No puede hacer mucho por sí mismo
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Tiene graves úlceras por presión que le llegan hasta los huesos
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Tiene problemas para respirar o rechaza la ventilación
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No quieren más tratamientos médicos
Las etapas finales de la esclerosis múltiple
Los síntomas de las etapas finales de la EM varían de una persona a otra. Pero se considera que la enfermedad está en fase final cuando da lugar a complicaciones que ponen en peligro la vida. Algunas de estas complicaciones son:
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Problemas respiratorios e infecciones respiratorias, que pueden hacer que siga contrayendo neumonía?
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Problemas de deglución, que pueden provocar asfixia o un tipo de neumonía que se produce cuando los alimentos o los líquidos llegan a los pulmones (neumonía por aspiración)
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Otros problemas para alimentarse, que pueden hacerle perder mucho peso
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Problema grave de vejiga e intestino que puede provocar infecciones e ingresos hospitalarios
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Perder la capacidad de comunicación
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Inmovilidad, que puede provocar úlceras por presión y coágulos de sangre
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Aumento de los niveles de dolor
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Decaimiento mental o confusión
En esta etapa, puede elegir opciones como el oxígeno, una sonda de alimentación, medicamentos para el dolor y/o sedantes. Muchas personas en esta etapa necesitan cuidados las 24 horas del día... Si ha creado un plan de cuidados anticipados, su equipo de salud y sus seres queridos conocerán sus preferencias sobre los cuidados que desea.
Lo que no es el hospicio
El objetivo de los centros de cuidados paliativos es el confort, no la curación. Por lo general, esto significa que se pasará de los fármacos y la terapia para la esclerosis múltiple al alivio del dolor y a servicios como la nutrición o el asesoramiento para el duelo. Por ejemplo, los cuidados paliativos no suelen cubrir los tratamientos médicos si te llevan a urgencias por problemas no relacionados directamente con la EM.
Cuidados paliativos
Se trata de unos cuidados que le ayudan a lidiar con los síntomas y efectos de su enfermedad más que con su progresión. Es probable que reciba cuidados paliativos a lo largo de su trayectoria con la EM, y esto incluye si ingresa en un hospicio. Normalmente, los cuidados paliativos incluyen medicación, terapia, masajes y otras técnicas que ayudan:
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Aliviar los espasmos musculares
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Calmar los nervios
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Aliviar la depresión
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Disminuir el dolor
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Mejorar los problemas de visión
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Disminuir los problemas para caminar
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Gestionar o mejorar la salud mental
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Tratar el hormigueo y el adormecimiento
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Ayudar en la evolución de los problemas familiares y sociales
Los cuidados paliativos también tienen como objetivo mantenerle lo más cómodo posible cuando se encuentra en las fases finales de la EM.
Los síntomas de la EM pueden variar bastante, pero los equipos de cuidados paliativos están preparados con una amplia caja de herramientas que pueden tratar una gran variedad de problemas. Hable con su equipo de cuidados sobre cualquier dolor u otros síntomas que le preocupen.
Cómo hablar de los cuidados paliativos
Muchos estadounidenses que podrían beneficiarse del hospicio nunca lo utilizan. La persona media pasa menos de 3 meses en cuidados paliativos.
Una conversación sobre los cuidados paliativos puede suscitar grandes emociones en todos los implicados. Es útil conocer el objetivo, y las preguntas correctas para que usted y su familia puedan tomar la decisión correcta:
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Cuánto dolor es demasiado dolor?
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Dónde quieres morir?
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Quieres que la familia esté contigo cuando mueras?
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Cómo quieres vivir tus últimos días?
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En quién confía para tomar decisiones sobre su cuidado?
Encuentre el hospicio adecuado
Como la fase terminal de la EM es difícil de definir, algunos hospicios pueden no aceptar a personas con esta enfermedad. Pero muchos sí lo hacen. Pide recomendaciones a tu médico o a tu equipo médico. También puedes buscar en la base de datos del sitio web de National Hospice and Palliative Care Organizations los proveedores de tu zona.
Algunos representantes de los centros de cuidados paliativos se reunirán con usted y su familia en casa sin coste alguno para explicarles sus servicios y responder a sus preguntas.
Seguros
Medicare, Medicaid y muchas aseguradoras de salud privadas pagan los cuidados paliativos para los enfermos de esclerosis múltiple en fase terminal. Puedes optar a la cobertura si tu médico certifica que probablemente no vivirás otros 6 meses. Si tiene Medicare, no tendrá que pagar nada por los servicios de cuidados paliativos, incluidas las estancias necesarias en un hospital o en una clínica. Sin embargo, Medicare no cubre el alojamiento y la comida si recibe los servicios de cuidados paliativos en su casa o si vive en una residencia de ancianos.
Si vive más de 6 meses, su médico puede ampliar la cobertura de los cuidados paliativos si avala que sigue siendo un enfermo terminal. Medicare, el plan de salud gubernamental que paga la mayor parte de los cuidados paliativos en Estados Unidos, permite un número ilimitado de renovaciones de 60 días.
