El médico explica los síntomas y el tratamiento de la EM primaria progresiva, uno de los cuatro tipos de esclerosis múltiple.
La EMPP empeora con el tiempo. La rapidez con la que ocurre o el grado de discapacidad que causará varía mucho, por lo que es difícil de predecir. A diferencia de otros tipos de EM, no se producen recaídas ni remisiones.
Sólo entre el 10% y el 15% de las personas con esclerosis múltiple padecen esta forma. Los que la padecen suelen ser diagnosticados más tarde que las personas con otros tipos.
Puede ser difícil para los médicos diagnosticar la EMPP. Esta compleja enfermedad es diferente para cada persona que la padece. Es posible que los síntomas se manifiesten durante algunos años, pero sin que se produzcan brotes importantes, antes de que los médicos puedan decir que está empeorando.
Síntomas de la EM primaria progresiva
Esta enfermedad afecta principalmente a los nervios de la médula espinal. Los principales síntomas suelen ser:
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Problemas para caminar
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Piernas débiles y rígidas
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Problemas de equilibrio
Otros síntomas comunes son:
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Problemas para hablar o tragar.
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Problemas de visión
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Fatiga y dolor
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Problemas con la vejiga y el intestino
Qué causa la EM primaria progresiva?
Los médicos creen que cualquier tipo de esclerosis múltiple se produce cuando el cuerpo se ataca a sí mismo. Esto es lo que se llama una enfermedad autoinmune. En la EM, el sistema inmunitario daña la mielina, la capa protectora que rodea los nervios del cerebro y la médula espinal. Esto provoca una inflamación.
Pero en la EMPP hay poca inflamación. El daño a los nervios es el principal problema. Se forman zonas de tejido cicatricial (su médico las llamará lesiones) a lo largo de los nervios dañados del cerebro y la médula espinal. No pueden enviar y recibir señales como deberían. Esto provoca los síntomas de la EM.
Su sexo puede influir en la aparición de la EMPP y en la gravedad de sus síntomas. En la mayoría de las formas de EM, las mujeres padecen la enfermedad al menos dos veces más que los hombres, mientras que éstos tienen peores síntomas. Pero la EMPP afecta a ambos sexos por igual, y los síntomas de las mujeres son tan graves como los de los hombres, o incluso peores.
Tratamiento de la EM primaria progresiva
El?medicamento?ocrelizumab (Ocrevus) está aprobado para tratar la EMPP. Se trata de un primer medicamento, lo que significa que no es necesario probar otras terapias antes de poder tomarlo. Ocrevus puede reducir el número de células en la sangre que hacen que el sistema inmunitario se ponga en marcha y ataque la mielina que rodea los nervios. Ralentiza el avance de la EM primaria progresiva.
Se aplica una inyección en vena cada 6 meses. Los síntomas más comunes son picor de piel, sarpullido, dolor de garganta y cara enrojecida o fiebre.
Su médico también se centrará en ayudarle a controlar los síntomas. Tomará medicamentos que le ayuden con:
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Músculos tensos
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Problemas con la vejiga y el intestino
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Dolor
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Fatiga
También recibirá rehabilitación, como fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia. Puede ayudar con:
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Problemas de habla
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Problemas para tragar
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Actividades diarias en casa y en el trabajo
Cuida tu cuerpo
Es importante mantenerse sano en general, independientemente del tipo de EM que se tenga. No hay planes de alimentación específicos que ayuden con la EM, pero una dieta nutritiva es siempre lo mejor. También hay que intentar mantener un peso saludable.
El ejercicio también es bueno para todos los tipos de EM. Puede ayudarte:
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Mantenerse activo y móvil
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Controla tus síntomas
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Controla tu peso
El ejercicio también puede darte más energía y mejorar tu estado de ánimo. Prueba diferentes tipos de actividad física, como:
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Caminar a paso ligero, nadar u otras actividades suaves que hagan que su corazón bombee
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Ejercicios para mejorar su rango de movimiento
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Movimientos de estiramiento y fortalecimiento
Empieza despacio. Si eres sensible a la temperatura, ten cuidado de no sobrecalentarte. Y nunca hagas ejercicio hasta que estés totalmente agotado, porque tardarás mucho más en recuperarte.
Independientemente del tipo de esclerosis múltiple que padezcas, pide a tu médico que te remita a un fisioterapeuta. Ellos pueden ayudarte a elaborar un programa de ejercicios adecuado para ti.
Cuida tu mente
Además de los efectos en tu cuerpo, la EMPP puede hacer mella en cómo te sientes sobre ti mismo y el mundo que te rodea.
Con todo lo que vas a tener que afrontar, no es de extrañar que la mitad de las personas con EMPP en un estudio tuvieran una depresión importante en algún momento después de su diagnóstico. A veces, está causada por la propia enfermedad, o puede ser el resultado de lo que ha estado sucediendo en tu vida.
Un consejero u otro profesional de la salud mental puede ayudarte a superar las dificultades emocionales que conlleva vivir con EM, como por ejemplo, afrontar los cambios en las relaciones; aceptar el dolor, la ira, la culpa, la preocupación y la pérdida; y encontrar el lado positivo de las situaciones difíciles.
Practica estar en el momento y apreciar lo que tienes en lugar de estresarte por lo que pueda venir.
El mero hecho de saber que no estás solo puede suponer una gran diferencia. Los grupos de apoyo pueden ponerte en contacto con otras personas que se sienten identificadas con lo que estás viviendo. Consulta a tu médico especialista en EM para que te recomiende alguno, o prueba con la Sociedad Nacional de EM.
Con la mentalidad adecuada, puedes encontrar y prosperar en una nueva normalidad.
¿Cuál es el panorama?
Con el tiempo, esta enfermedad afectará a todo tu cuerpo. Podrías notar:
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Las dos piernas están rígidas
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Pensamiento confuso
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Problemas de memoria
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Estás cansado todo el tiempo
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Músculos rígidos
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Entumecimiento u hormigueo
Tendrás que estar preparado mentalmente para que las cosas que solías hacer con facilidad se vuelvan más difíciles. Planifique con antelación. Busca opciones de transporte antes de no poder conducir. Averigua qué cubre tu seguro. Tenga cuidado con lo que bebe y programe descansos para ir al baño si tiene problemas de vejiga.
Gracias a los avances en el tratamiento, la atención sanitaria y los cambios en el estilo de vida, la gente vive más tiempo que nunca con la EM. Los médicos creen que la enfermedad puede acortar su vida unos cuantos años, en comparación con las personas que no la padecen.
El mayor riesgo no es el de la EM, sino el de complicaciones como las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares. Pero éstas son más fáciles de prevenir con una alimentación más sana y más actividad.
