El médico explica cómo se mide la discapacidad de la EM con el uso de pruebas y escalas.
Por este motivo, hay una serie de herramientas que resultan útiles para evaluar la discapacidad por esclerosis múltiple. Estas herramientas le ayudan a usted y a su médico a determinar si su esclerosis múltiple está mejorando, progresando o permaneciendo igual. Los médicos también utilizan estas medidas en los estudios clínicos. Esto ayuda a ver lo bien que está funcionando el tratamiento de la esclerosis múltiple.
Un examinador capacitado, a menudo un neurólogo, le hace pruebas que ayudan a crear escalas como las que se muestran a continuación. Estas pueden proporcionar una instantánea de la progresión de tu EM.
Progresión de la EM: Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS)
Esta escala de uso común se denomina a veces escala de Kurtzke, en honor al neurólogo que la desarrolló. La EDSS se centra principalmente en la movilidad, sobre todo en la capacidad de caminar. Por tanto, es una medida menos sensible de otros tipos de discapacidad por esclerosis múltiple.
Para obtener la puntuación del EDSS, su neurólogo le examinará y calificará sus discapacidades en una escala de 0 a 9,5, en incrementos de 0,5. Se tarda unos 30 minutos en crear la puntuación. Después se necesitan unos minutos para establecer sus puntuaciones en la escala EDSS.
Qué es la puntuación del sistema funcional?
Las puntuaciones 1-4,5 de la EDSS describen a las personas con EM que pueden caminar sin ayuda. Esta parte de la escala mide el deterioro en siete sistemas funcionales de su cuerpo, así como una categoría más.
Es posible que oiga que estas mediciones se denominan Puntuación del Sistema Funcional o FSS (Functional System Score). Evalúan la función de estos sistemas corporales basándose en síntomas como:
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Debilidad muscular y problemas para mover los brazos y las piernas (son funciones del sistema piramidal)
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Temblores, torpeza y pérdida de equilibrio y coordinación (sistema cerebeloso)
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Problemas con el habla, la deglución y los movimientos oculares incontrolados (sistema del tronco encefálico)
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Adormecimiento o pérdida de sensibilidad (sistema sensorial)
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Control de la vejiga y de los intestinos (sistema vesical e intestinal)
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Problemas de pensamiento y memoria (sistema cerebral)
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Problemas de visión (sistema visual)
Cada uno de los sistemas responsables de estas funciones se califica con una puntuación de 0 (sin discapacidad) a 5 o 6 (discapacidad más grave).
Los pasos 5 a 9,5 de la EDSS miden básicamente las deficiencias en la capacidad de caminar. (El paso 10 es la muerte por esclerosis múltiple).
Qué significan las clasificaciones?
He aquí un desglose de las calificaciones de la FSS/EDSS:
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0: No hay discapacidad ni síntomas en ninguno de sus sistemas funcionales.
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1: Sin discapacidad, pero con síntomas mínimos en alguno de sus sistemas funcionales.
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1,5: Sin discapacidad, pero con síntomas mínimos que afectan a más de un sistema.
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2: Discapacidad mínima en un sistema.
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2,5: Discapacidad leve en un sistema o mínima en dos.
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3: Cierta discapacidad en un sistema o discapacidad leve en 3-4 sistemas.
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3,5: Discapacidad moderada en un sistema y cierta discapacidad en varios otros.
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4. Discapacidad importante, pero es autosuficiente y puede funcionar 12 horas al día.
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4,5: Discapacidad significativa pero puede estar activo gran parte del día, incluso trabajar durante una jornada completa. Puede caminar 300 metros (unas 328 yardas) sin ayuda ni descanso.
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5: La discapacidad se interpone en las actividades diarias. No puede trabajar un día completo sin adaptaciones. Puede caminar 200 metros (219 yardas) sin ayuda ni descanso.
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5,5: Discapacidad que impide realizar todas las actividades cotidianas. Puede caminar 100 metros (109 yardas) sin ayuda ni descanso.
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6: Necesita un bastón o muleta para caminar 100 metros sin descanso.
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6,5: Necesita dos muletas o bastones para caminar 20 metros sin descanso.
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7: No puede caminar más de unos 5 metros (5 yardas y media) incluso con ayuda. Puede entrar y salir de una silla de ruedas e impulsarse sin ayuda.
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7,5: No puedes dar más que unos pocos pasos. Puede que necesites ayuda para entrar y salir de una silla de ruedas. No puede desplazarse por sí mismo? en una silla de ruedas no motorizada durante un día completo?
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8: ¿Estás en una silla de ruedas, sentado o tumbado en todo momento? Todavía puedes utilizar los brazos de forma eficaz y hacer la mayoría de las cosas para cuidarte.
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8,5: Estás en la cama la mayor parte del tiempo. Tienes algo de uso de los brazos y puedes hacer algunas cosas para cuidarte.
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9: Estás en la cama todo el tiempo, pero todavía puedes hablar y comer por tu cuenta.
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9,5: Debes permanecer en la cama y dependes de otros para que te cuiden. No puede hablar ni tragar eficazmente.
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10: Muerte por esclerosis múltiple
Es importante reconocer que un cambio de un punto en el extremo inferior de la escala refleja cambios más sutiles que en el extremo superior de la escala. Por ejemplo, un cambio de un punto entre 2 y 3 no es una progresión de la discapacidad tan grande como entre 8 y 9.
Inconvenientes del sistema FSS/EDSS
Aunque es fácil de dar y se utiliza ampliamente, el EDSS tiene algunos inconvenientes. Entre ellos se encuentran:
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Las reglas de puntuación son complicadas.
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El examen de un neurólogo es algo subjetivo.
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El extremo superior de la escala se centra sobre todo en la marcha. Esto no tiene en cuenta lo importante que es la parte superior del cuerpo para la independencia en la vida diaria.
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No mide cosas como el estado de ánimo, la energía y la calidad de vida.
Progresión de la EM: Pasos de la enfermedad (DS)
Se trata de una forma sencilla de medir la discapacidad de la EM, basada principalmente en la capacidad de caminar. Los médicos lo utilizan como una forma de saber cuándo comenzar la terapia y para saber cómo estás respondiendo a la misma. Las puntuaciones van de 0, que es normal, a 6, que significa que no puede caminar en absoluto.
Para establecer la puntuación, hay que caminar 25 pies. Además, el médico o la enfermera elaboran un historial médico y realizan exámenes físicos y neurológicos. En total, el tiempo necesario para establecer la clasificación no supera los 30 minutos.
He aquí un desglose de las calificaciones del DS:
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0: Sin discapacidad
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1: Discapacidad o síntomas leves
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2: Discapacidad moderada y/o su marcha está visiblemente afectada
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3: Uso temprano u ocasional del bastón
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4: Uso tardío del bastón, o eres dependiente de un bastón
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5: Necesita apoyo en dos lados para caminar
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6: Debe utilizar una silla de ruedas
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7: No clasificable, para aquellos que no encajan en las categorías anteriores. Puede tratarse de personas con problemas de vista o de pensamiento.
Aunque no es tan detallado como el EDSS, la calificación del DS es rápida, no es complicada y la puede realizar un enfermero. Las personas con EM pueden incluso calificarse a sí mismas utilizando una versión modificada del DS. Los intervalos entre sus calificaciones se consideran más consistentes que los de la EDSS.
Progresión de la EM: Compuesto funcional de la esclerosis múltiple (MSFC)
El MSFC es un sistema de medición más reciente. Es sensible a otros cambios además de la movilidad. Aunque el personal del consultorio puede administrarlo, el MSFC lleva más tiempo, por lo que actualmente se utiliza menos en la práctica clínica y más para los ensayos clínicos. No obstante, se están desarrollando pruebas por ordenador que podrían facilitar su uso en el futuro.
Esto es lo que mide el MSFC:
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La velocidad de la marcha, utilizando una marcha cronometrada de 25 pies
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Destreza de brazos y manos, utilizando una prueba de clavijas de nueve agujeros
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Función cognitiva, como lo bien que puede hacer cálculos matemáticos, utilizando la prueba de sumas auditivas en serie (PASAT)
Otras medidas de la discapacidad por EM
Se utiliza una amplia gama de otras medidas para evaluar la discapacidad de la esclerosis múltiple. En muchos casos, se trata de simples cuestionarios. Por ejemplo, el cuestionario de calidad de vida de la esclerosis múltiple le hace preguntas sobre su:
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Función física, cognitiva, social y sexual.
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Limitaciones debidas a problemas físicos o emocionales
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Percepciones sobre su salud
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Dolor
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Energía
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Calidad de vida en general
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Salud emocional
Otras escalas miden aspectos específicos de la discapacidad como:
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Control de la vejiga o de los intestinos
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Deterioro visual
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Fatiga
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Salud mental
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Dolor
Las pruebas adicionales pueden ayudar a medir la progresión de la EM en el futuro. Trabaje estrechamente con su neurólogo para determinar qué pruebas son recomendables.
