Cómo adaptar la EM a su horario

Obtenga consejos sobre cómo manejar los síntomas de la EM y mantener una rutina ocupada en el trabajo, la escuela o el hogar.

Cómo adaptar la EM a su horario

Por Shishira Sreenivas

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica imprevisible. No hay dos personas que tengan los mismos síntomas exactos. Cuando se padece esta enfermedad crónica, los síntomas pueden ir de leves a graves. Puedes tener problemas como fatiga y debilidad, visión borrosa, trastornos del estado de ánimo, espasmos musculares o problemas de equilibrio y concentración.

Dependiendo del tipo de EM que padezcas, tus síntomas pueden recrudecerse de vez en cuando, o puedes tener nuevos síntomas. La naturaleza impredecible de la EM puede ser un reto, especialmente si tienes que hacer malabares con una agenda agitada en tu lugar de trabajo, en tu escuela o en tu vida doméstica, como la crianza de los hijos y las tareas del hogar.

Emily Reilly, de 33 años, tiene experiencia de primera mano. Esta nativa de Alexandria, VA, que trabaja como gestora de la participación de los proveedores de atención médica en la Sociedad Nacional de EM, fue diagnosticada de EM recurrente-remitente cuando tenía 17 años. En ese momento, era una estudiante activa de último año de secundaria y una atleta.

"Era jugadora de fútbol y soñaba con ir a la universidad, y había firmado una beca de fútbol [un mes] antes de mi diagnóstico", recuerda.

Había notado debilidad en las piernas y fatiga general. Una resonancia magnética reveló lesiones en la columna vertebral. Pero un especialista en EM la puso en el plan de tratamiento adecuado y la animó a seguir sus sueños futbolísticos y a encontrar formas de adaptarse a la vida con EM.

"Me dijo: no dejes que te detenga. Y así, pasé a jugar al fútbol en la universidad. Jugué los cuatro años. De hecho, fui una de las porteras de los Estados Unidos, lo que fue realmente genial", dice Reilly.

Pero no fue fácil. Las personas que padecen EM recurrente-remitente tienden a tener períodos de síntomas nuevos o que empeoran, seguidos de períodos de recuperación parcial o total. Esto se llama remisión. Los síntomas pueden aparecer en cualquier momento y alterar la rutina o los horarios.

A Reilly le costó bastante estrategia y esfuerzo adaptarse a la vida con EM: prepararse para los brotes ocasionales y lidiar con la fatiga constante. "Durante ese tiempo, aprendí realmente a gestionar mi energía siendo una atleta universitaria y una estudiante, y también aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica que es tan impredecible".

Reilly también da crédito al ejercicio por ayudarla a mantenerse en forma, saludable y activa. De hecho, su pasión por el ejercicio y su impacto en su bienestar la llevaron a convertirse en una entrenadora personal certificada. Enseña ejercicios modificados para personas de la comunidad de la EM.

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Cómo puede afectar la EM al equilibrio entre la vida laboral y personal

La EM es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos. Se desconoce su causa exacta, pero se produce cuando el sistema inmunitario se altera y destruye la sustancia grasa llamada vaina de mielina que recubre y protege los nervios del cerebro y la médula espinal, que conforman el sistema nervioso central. Esto provoca problemas de comunicación y confusión en los mensajes transmitidos entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Dependiendo de la localización del ataque, puede producir diferentes síntomas neurológicos en cada persona. Esto es lo que hace que "la EM sea altamente individualizada", dice el doctor Robert Bermel, director del Centro Mellen de Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland.

Los síntomas de la EM pueden variar mucho y van de leves a graves. La fatiga y los problemas de humor parecen ser las quejas más comunes. Estos "síntomas invisibles" pueden ser incapacitantes, dificultar las tareas cotidianas y afectar a la productividad en el trabajo o en el hogar.

Las investigaciones demuestran que el impacto socioeconómico de la EM es elevado. Para las personas que padecen esta enfermedad, es frecuente la reducción de las horas de trabajo, las bajas por enfermedad, el bajo rendimiento laboral y la jubilación anticipada. La falta de energía se traslada también a la hora de hacer recados y equilibrar las exigencias de la vida doméstica. A veces, es posible que no tenga suficiente energía para cumplir con su lista de tareas del día.

"Creo que el síntoma de la fatiga puede describirse como una especie de depósito de gasolina con poco combustible. Es como si una vez que lo usas, te quedas sin energía", dice Bermel.

Los síntomas más comunes de la EM son:

• El abrazo de la EM. Es una sensación de opresión alrededor del torso que puede sentirse como un manguito de presión arterial que te aprieta.

• Fatiga

• Dolor

• Picor

• Dificultad para caminar y mantener el equilibrio

• Entumecimiento u hormigueo

• Debilidad

• Espasmos musculares

• Visión borrosa

• Vértigo o sensación de mareo

• Problemas con la vejiga y el intestino

• Cambios de humor

• Depresión

• Cambios en las habilidades mentales

• Problemas sexuales

Los síntomas menos comunes incluyen:

• Problemas en el habla

• Pérdida del gusto

• Temblores

• Convulsiones

• Dificultad para respirar

• Problemas para tragar

• Pérdida de audición

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Cuándo llamar a su médico por su brote de esclerosis múltiple

Aunque los síntomas de la EM pueden definitivamente alterar tu estado de ánimo y tu día, los síntomas pueden variar en intensidad, y no todos son preocupantes. Esto es especialmente cierto si te acaban de diagnosticar EM.

"Lo más importante que hay que averiguar desde el principio es ayudar a los pacientes con EM a diferenciar los síntomas de una nueva recaída de la EM de las fluctuaciones de los síntomas existentes, que ciertamente pueden ir y venir y tener días buenos y días malos. Y a veces se convierten en pseudo recaídas, pero a mí me gusta llamarlas fluctuaciones de los síntomas", dice Bermel.

Si es un síntoma que nunca has tenido, es normal que te sientas ansioso por ello. Pero el doctor Brian Barry, neurólogo y director de la clínica de EM del MedStar Washington Hospital Center de Washington, DC, dice que es mejor esperar unas 24 horas para ver si los síntomas mejoran o empeoran.

"Cualquiera puede tener un entumecimiento cuando duerme en el brazo equivocado o algo que desaparece después de unos minutos más o menos. Pero si tienes un síntoma nuevo, algo que nunca has tenido antes, o algo que es peor de lo que has tenido antes, y especialmente si dura más de un día, eso es definitivamente algo que animaría a la gente a hablar con su proveedor de neurología",? dice Barry.

Ciertas cosas también pueden desencadenar un brote y hacer que te sientas peor. Esto puede incluir cosas como el estrés, la fiebre, las infecciones del tracto urinario, el sobrecalentamiento o las infecciones virales. Los síntomas pueden aliviarse cuando el factor desencadenante disminuye.

Los expertos dicen que lo mejor es esperar y sentirlo. De este modo, no tendrás que dejar de lado todo lo que tienes programado en un momento dado. Esto puede ahorrarte la molestia de ir a la consulta del médico cada vez que notes un brote.

Consejos para gestionar su horario con la EM

La imprevisibilidad de la EM puede ser frustrante y puede complicar tu día a día. Pero hay cosas que puedes hacer para gestionar tu salud física y emocional a largo plazo. Entre ellas se encuentran:

Conservar la energía. Al empezar el día, es posible que tenga una energía limitada. Utilízala al principio del día y para las tareas que están en lo alto de tu lista de prioridades. Y Reilly dice que no pasa nada si no eres capaz de hacer todo lo que tienes en tu lista de tareas.

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"Creo que es importante darse permiso para bajar el ritmo, para decir que no. Creo que es súper importante darse la gracia. Por ejemplo, tal vez hoy no pueda lavar la ropa, cocinar la cena y preparar la comida o lo que sea", dice.

Descansa cuando lo necesites. "Podemos arreglárnoslas reservando 15 minutos cada dos horas para el descanso físico y mental. Eso puede ser muy útil para evitar cosas como el sobrecalentamiento y la deshidratación", dice Barry.

Esto puede ayudarte a sentirte recargado para realizar la siguiente tarea.

Haz algo de ejercicio. Reilly señala que el ejercicio no sólo mejora su salud física, sino también su capacidad de pensar. También hace hincapié en hacer ejercicios neuromotores. Este tipo de ejercicio puede ayudar a la coordinación mano-ojo, la agilidad y el equilibrio, todo lo cual ayuda a las personas con EM.

Hacer esto puede ser tan simple como lanzar y atrapar pelotas de tenis, dice Reilly. "Todo el mundo puede hacerlo".

Comer sano. Comer de forma equilibrada y saludable con regularidad puede aportarte la nutrición y la energía que necesitas para pasar el día. Pero es mejor evitar las comidas calientes o picantes que pueden desencadenar un aumento de la temperatura corporal.

Si no estás seguro de cómo empezar, habla con un dietista para que te ayude a elaborar un plan de comidas que te funcione.

Comunica tus límites en el trabajo. Como la EM puede afectar a tu productividad en el trabajo, es importante que comuniques claramente a tu jefe o a tus compañeros los límites que puedas tener. Esto puede ayudar a gestionar las expectativas.

Barry dice que esto puede incluir "estrategias que funcionen para organizar descansos más frecuentes".

También puede incluir opciones como hablar con el departamento de recursos humanos sobre el trabajo a distancia para adaptarse a tus necesidades.

No dudes en pedir ayuda. Las tareas de la casa y otras labores cotidianas pueden parecer demasiado cuando apenas tienes energía. Pide ayuda a tus familiares y amigos cuando realmente la necesites.

"Si tienes hijos, quizá puedas empezar a pedirles que te ayuden en las tareas domésticas o a comunicarte con tu cónyuge. Es muy importante que la gente sepa en qué puede ayudar e intervenir", dice Reilly.

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Encuentra el plan de tratamiento para ti. Aunque no hay cura para la EM, los medicamentos modificadores de la enfermedad y otros planes de tratamiento pueden ayudarte a controlar la enfermedad. Pregunta a tu médico qué es lo más adecuado para ti.

"[Si la EM está] afectando a la calidad de vida de alguien, tenemos medicación que utilizamos habitualmente para su dolor, si se trata de dificultades para caminar, entonces recomendaremos el ensayo de fisioterapia", dice Barry.

La terapia ocupacional es otra opción. Los terapeutas ocupacionales trabajan con las limitaciones que pueda tener el paciente en cuanto al trabajo o la vida en casa y pueden ayudar a encontrar formas de adaptarse a la vida con EM a largo plazo.

Pero es importante tener en cuenta que la EM afecta a cada persona de forma diferente. Lo que funciona para una persona no siempre puede funcionar para ti. Lo mejor es que trabajes con tu equipo médico para encontrar soluciones que te permitan gestionar tu horario.

"No puedes escribir las reglas de la EM de otra persona; realmente tienes que personalizar el enfoque y la gestión de la misma. Ésa es una de las cosas más difíciles de la EM: su imprevisibilidad y heterogeneidad. Es un poco diferente en cada persona, y cada uno crea su propia historia con la EM", dice Bermel.