Carolyn comparte cómo la esclerosis múltiple ha afectado a sus relaciones. Lee más para saber cómo navega por las amistades, la familia y su matrimonio.
Cómo afecta la esclerosis múltiple a mis relaciones
Por Carolyn Deming Glaviano, en declaraciones a Alexandra Benisek
Me diagnosticaron esclerosis múltiple el día de mi cumpleaños. Me dolían los ojos y fui a mi optometrista, que me dijo que tenía que ver a mi oftalmólogo. Después de estar en la sala del oftalmólogo durante unas horas y de ver a muchos médicos, un residente me dijo que creían que tenía esclerosis múltiple. Me sugirió que fuera al servicio de urgencias e ingresara en el hospital para que me hicieran una resonancia magnética.
Hubo un momento en que me quedé en estado de shock. No dejaba de pensar que no, en serio, sólo estoy aquí por el dolor de ojos. Llamé a mi colega, Cassie, para contarle la situación. Acabó trayendo galletas saladas, ginger ale y almendras y se quedó conmigo mientras me ingresaban en el hospital. Ese día, ella se catapultó a este estatus diferente de amiga, sólo por ser una persona tan maravillosa.
Cómo afectó la EM a mis amistades
Una de las cosas que todo individuo con una enfermedad crónica necesita es otra persona a la que oír, escuchar y discutir cosas. Mi amiga y compañera de piso, Sarah, estaba conmigo en las citas, no sólo para ser mi defensora, sino para ser testigo de lo que se decía. Los médicos suelen querer que la gente se vaya durante una punción lumbar, pero Sarah no se fue. Me cogió la mano y me acarició el pelo durante el procedimiento.
A través de mi diagnóstico, he aprendido lo que necesito de mis amigos. Por ejemplo, Cassie no iba a dejarme sola en el hospital. Antes era una amistad profesional. Pero ese día superamos unas 100 barreras, porque yo no quería estar sola y ella estuvo a la altura de las circunstancias.
Mi otra amiga a distancia es muy buena con las cosas de la medicina y quería estar al día. Así que Sarah se convirtió en un punto central de atención para las personas de mi vida, para que yo no tuviera que ponerlas al día. Ella conectaba a todos y respondía a las preguntas.
Pero eso es sólo una parte, la del diagnóstico y el apoyo. Luego están las limitaciones físicas. A medida que mi discapacidad ha ido progresando, he tenido cambios en mi forma de caminar, en mi resistencia, en mi equilibrio e incluso en mis niveles de fatiga. La fatiga es muy debilitante, y a veces tengo días de mal movimiento, por lo que tengo que cancelar planes. Hasta que uno o alguien cercano se encuentra con esto, no se da cuenta de lo difícil que es moverse.
Mis amigos nunca hacen un gran problema cuando tengo que cancelar planes. No se lo toman como algo personal ni me hacen sentir mal. Porque ya estoy decepcionada... quería verlos. No es que yo sea un escamoso. Soy yo quien tiene que hacer una determinación física de lo que soy capaz de hacer, y un análisis de coste-beneficio de lo que tengo que hacer hoy, lo que tengo que hacer mañana, y lo que tengo que hacer el resto de mi semana.
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Cómo me afectó la esclerosis múltiple a mí y a mi familia
Tengo una familia increíble. Pero al principio me preocupaba cómo lo llevaban mis padres. La relación padre-hijo hizo un cambio masivo. Pensé que iba a cuidar de mis padres cuando se hicieran mayores, pero no ha sido así. Ellos siguen cuidando de mí.
Tuve que trabajar mucho en la comunicación. Al principio, no sabía cómo transmitir las formas en que necesitaba que mi madre me ayudara. Quería que ella leyera la mente. Tampoco sabía cómo tomar la información dura y saber qué decir de inmediato. Quería que tuviera una reacción instantánea y perfecta, pero necesitaba tiempo para pensar.
Ahora, estamos en un espacio realmente estupendo. Pero eso ha llevado tiempo. Es muy importante ser abierto en la comunicación. Tuvimos que reunirnos para resolverlo.
Aunque mi familia me apoya mucho, he tenido que decir: "Por favor, no me digas eso, o así es como necesito que me ayudes, o ¿podemos hacer x en lugar de y? Eso requiere energía, esfuerzo y es un aprendizaje.
Cómo afectó la EM a mi matrimonio
Mi novio, ahora marido, y yo empezamos a salir a distancia. Cuando me diagnosticaron, no llevábamos tanto tiempo juntos. Él tenía que estar en una boda cuando yo ingresé en el hospital. Llamó a su amigo y le dijo que no podía estar allí. Cambió su vuelo y vino de Atlanta a Chicago para estar conmigo.
Se hizo amigo de todos mis amigos en Facebook e hizo una "repetición de cumpleaños", ya que me habían diagnosticado en mi cumpleaños. Compraron alcohol y comida e hicieron toda una repetición del cumpleaños varios días después de que saliera del hospital. Nunca se asustó de mi diagnóstico. No sé cómo tuve tanta suerte. Porque sé que mucha gente saldría corriendo en otra dirección, sin saber lo que le depararía el futuro.
Hoy, tengo problemas de movilidad y tenemos muchas historias en nuestra casa. Así que me lleva el vaso de agua, el libro y el teléfono para que pueda concentrarme en subir las escaleras. Ya no puedo pasear a nuestro perro, así que él se encarga de eso.
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Hemos tenido que cambiar qué y cómo hacemos las cosas. Ahora, hacemos muchos controles. En algunos días malos, he tenido que preguntar, ¿quieres escuchar esto? o ¿estás en un espacio mental para escuchar esto? Si no, no pasa nada. No siento que me esté dando la espalda. Porque su salud mental y su capacidad de apoyarme también tienen que estar bien.
Creo que esta idea de que tu cónyuge se supone que debe ser todo pone demasiado la presión sobre ellos, es injusto. En ciertos días, me ayuda otra persona, como un amigo.
Hablar con otros sobre la EM
Durante los trabajos anteriores, no hablaba en voz alta y con orgullo sobre la EM. Me sentía insegura de querer reconocer que tengo, lo que ahora se considera, una discapacidad. Sé que la gente no es imparcial, así que me aterraba incluso identificarme.
En muchos casos, si te ves bien, también hay un estigma. Antes de mis limitaciones físicas, tenía una enfermedad invisible. Me preguntaba si tenía que intentar parecer más enferma de lo que estoy para demostrar que tengo EM. Eso es una carga, especialmente en el lugar de trabajo. Así que me decanté por lo contrario. Actuaba como si todo estuviera bien. Mi vida profesional y mi persona son muy importantes para mí, así que mi energía se dirigía a eso. Y luego mi recuperación era el fin de semana. Pero me di cuenta de que no era justo que mi trabajo se llevara toda la buena energía.
Es mucha terapia y mucha charla con los jefes. En cada nuevo trabajo, mi jefe acababa sabiendo lo de mi esclerosis múltiple. Pero no fue de buenas a primeras. Fue varios meses después de ese trabajo cuando se lo conté.
Cuando hablo de la EM con otras personas, me encanta utilizar la frase "discapacidad dinámica". Les comunico cuándo es un día de buena energía o cuándo es un día de mala movilidad. En mi trabajo actual, tengo un equipo de liderazgo muy comprensivo. Si van a tener una reunión en persona, me dan la opción de ir o no. Y eso es increíble.
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Pero en trabajos anteriores he tenido algunos problemas, como conseguir un aparcamiento adecuado para discapacitados. Hay mecanismos para ayudar a las personas con EM, pero no es un proceso fluido, no siempre es fácil de entender. Pero hay cosas que se pueden hacer.
Mi lema es: "Si no pides, no recibes". ¿Qué es lo peor que puede pasar si alguien dice que no? Sigues teniendo la seguridad de saber que has abogado por ti mismo. Eso significa que tu energía, tus límites, tu equilibrio entre vida y trabajo, tu salud, tu médico y las personas de tu vida... son decisiones que tienes.
Hay algunas personas mágicas en este mundo que no necesitan que se les diga cómo ayudar, pero la mayoría de la gente sólo quiere un poco de orientación. El apoyo que recibas del trabajo no será el mismo que el de tu familia o el de tus amigos. Pero la mayoría de la gente tiene la capacidad de ofrecer algo.
