La EM puede afectar al funcionamiento del cerebro. Aquí tienes consejos para hablar de los cambios con tu familia y para que te ayuden.
Entiende que la EM puede cambiar la forma de pensar, sentir y actuar mejor que la mayoría de la gente. También sabe de primera mano lo difícil que puede ser explicar esto a los demás.
Los síntomas como los problemas de memoria y la depresión se producen porque la EM afecta al funcionamiento del cerebro. Aunque estos problemas pueden tener un gran impacto en tu vida, los demás no siempre saben que los tienes. Macaluso afirma que es habitual que las personas con EM parezcan estar bien por fuera pero no se sientan bien por dentro.
También puede ocurrir lo contrario. El doctor Tim Vartanian, director del Centro de Esclerosis Múltiple Judith Jaffe de Nueva York, afirma que los familiares o los compañeros de trabajo pueden ser los primeros en notar los cambios.
En cualquier caso, es importante informar a las personas más cercanas de lo que ocurre ahora y de lo que podría ocurrir en el futuro. Esto les ayuda a entender mejor cualquier cambio que observen. También pueden ofrecerte ayuda cuando y si la necesitas.
Problemas cognitivos
En algún momento, más de la mitad de las personas con EM tendrán problemas cognitivos. (Algunas personas con EM lo llaman niebla cognitiva). Vartanian dice que los síntomas más comunes son:
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Lentitud de pensamiento
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Memoria difusa
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Problemas con la función ejecutiva: su capacidad para planificar y hacer cosas
Y a veces puede que no te sientas tan agudo como antes.
Las personas con EM pueden tener algunas o todas estas cosas. Pero para la mayoría, los problemas de memoria encabezan la lista. Vartanian afirma que la EM puede afectar a los recuerdos recientes o a los del pasado lejano.
Para muchos, sin embargo, los síntomas cotidianos suelen ser leves. Pero incluso los pequeños lapsus pueden ser un reto. (Los problemas de memoria son una de las principales razones por las que las personas con EM dejan de trabajar).
Para explicar lo que se siente, intenta ponerlo en términos con los que otros puedan relacionarse. Puedes decir: "¿Recuerdas el disgusto que te llevaste ayer cuando no pudiste encontrar las llaves del coche? A medida que mi esclerosis múltiple avanza, eso podría ocurrirme más a menudo.
Las personas con EM deberían trabajar con un médico llamado neuropsicólogo que pueda sugerir formas de agudizar la mente. Esto incluye tanto ejercicios mentales como físicos. Según Vartanian, hay que abordar de frente los factores que pueden afectar al funcionamiento del cerebro, como la depresión, la ansiedad y el estrés.
Informa a tus seres queridos de las cosas que pueden ayudarte a gestionar los problemas de memoria que conlleva la EM.
Mantén la calma. Los nervios dañados no funcionan bien con el calor. Por eso muchas personas con EM (aunque no todas) piensan y aprenden mejor cuando hace frío. Para mejorar la concentración, pasa tiempo con tus amigos en un lugar fresco y tranquilo, sin distracciones. (¡Aléjate de Netflix!) Hazles saber que ese es el objetivo en caso de que te olvides de vez en cuando.
Haz listas de tareas. Muchas personas con EM dicen que pierden la pista de los trozos de papel. En su lugar, puedes utilizar una pequeña grabadora que puedas colgarte al cuello o la grabadora de voz de tu teléfono. Y avisa a tus amigos de que lo estás haciendo para que te ayuden.
Establece una rutina. Pon las llaves del coche, el teléfono y las gafas en el mismo sitio para saber siempre dónde están. Haz que tus seres queridos sepan dónde están, para que si los encuentran en otro lugar, puedan devolverlos.
Haz sonar la alarma. Utiliza campanas y silbatos en tu teléfono u ordenador para recordarte que tienes que hacer cosas. Los seres queridos pueden poner las mismas alarmas para que te lo recuerden en caso de que olvides para qué es la alarma.
Repítelo. Cuando alguien te diga algo, repíteselo. Así es más probable que se quede en tu mente... y en la suya.
Depresión
La depresión es uno de los síntomas más comunes de la EM. Puede ser difícil de discutir. Algunas personas lo ven como un signo de debilidad. Otros se sienten avergonzados. Y cuando uno está deprimido, es normal que quiera apartarse de los demás.
Pero es importante que comparta sus sentimientos con sus allegados. Explica que la depresión es una parte natural del proceso de la EM y que necesita tratamiento, como cualquier otro síntoma. No es algo de lo que se pueda salir. Y a pesar de sus esfuerzos, tus amigos y familiares probablemente no podrán animarte.
Jessica Thomas es trabajadora social en Greensboro, Carolina del Norte. Tiene esclerosis múltiple, al igual que muchas de las personas que atiende. Dice que, aunque un consejero puede ayudar a gestionar las emociones que conlleva vivir con EM, las personas que están deprimidas pueden necesitar también medicación. También señala que las personas necesitan una zona libre de EM: una parte de la vida o una pasión en la que la EM no interfiera.
El ejercicio también es una pieza crucial. Es importante para la salud y el bienestar general. También ayuda a casi todos los aspectos de la EM y puede funcionar mejor para la depresión que los medicamentos antidepresivos. Así que puedes decirle a un amigo que un compañero de ejercicio puede ayudarte mucho a mantenerte en el camino.
También dile a tus allegados que estas cosas pueden ayudar a mantener alejada la depresión:
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Formas saludables de gestionar el estrés
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Una dieta más basada en las plantas
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Mucho descanso
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Ayuda para terminar tu lista de tareas cuando lo necesites
