Los expertos describen estrategias para que las personas con enfermedades crónicas puedan disfrutar de las fiestas.
Rosalind Joffe, MEd, organizó una vez una cena de Acción de Gracias para 22 personas en su casa. Lo planeó con meses de antelación. Contrató a alguien para que limpiara. Creó un menú y delegó varios platos a los invitados. Un amigo vino el día anterior a la fiesta para poner la mesa. A los familiares se les asignaron tareas para servir la cena y limpiar después. Joffe tiene el sentido de la planificación de Martha Stewart. También tiene esclerosis múltiple (EM) y colitis ulcerosa.
Aunque fue un reto organizar Acción de Gracias, dice que se habría sentido peor si no lo hubiera hecho. "La clave fue la planificación previa", dice a la doctora. "Lo que he aprendido es que si pido ayuda con antelación, incluso con mi propia familia, la gente no se siente presionada. Se sienten parte del evento".
Joffe es una de las muchas personas que viven con una enfermedad crónica, definida como aquella que dura más de tres meses, es persistente o recurrente, tiene un impacto significativo en la salud y suele ser incurable. Así que, con la Navidad y la Hanukkah a la vuelta de la esquina, épocas en las que se supone que todo el mundo participa y se siente alegre, ¿cuáles son algunas estrategias para afrontarlas?
Los días festivos empeoran las enfermedades crónicas?
Siempre existe la tentación de abandonar las rutinas de vida saludable durante las vacaciones. Comer demasiado, no hacer suficiente ejercicio, trasnochar, preocuparse por la convivencia de los miembros de la familia... todas estas cosas pueden hacer que te sientas peor. Pero, ¿afectan negativamente a la salud?
Joffe, que entrena a personas con enfermedades crónicas en el área de Boston para que prosperen en el trabajo, dice que depende de la enfermedad. "Con la diabetes, las afecciones cardíacas o la epilepsia, por ejemplo, hay que cuidarse o la enfermedad empeora. Con las enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple, la fibromialgia o el lupus, los síntomas empeoran, pero no la enfermedad en sí".
¿Qué pasa con la tristeza de las fiestas? ¿Realmente las fiestas provocan episodios de depresión? El Dr. Michael Thase, durante un evento médico en vivo, dijo que la geografía podría desempeñar un papel. "Como personas que viven en el hemisferio norte, parece que somos algo más propensos a desarrollar depresión en los meses de otoño e invierno. El hecho de que este periodo de riesgo coincida con nuestras vacaciones es una especie de mala coincidencia. Por ejemplo, no estoy seguro de haber encontrado ningún escrito sobre la depresión navideña en Nueva Zelanda, Australia o Sudáfrica."
Habla
"Las vacaciones actúan como un pararrayos donde todas las preocupaciones físicas y sociales en torno a la enfermedad crónica se ponen realmente de relieve", dice Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Explica que las exigencias y expectativas en torno a las fiestas pueden "sacar" a personas cuyas afecciones apenas eran perceptibles. Durante el año, gastan tanta energía trabajando y ocupándose de las tareas cotidianas que les queda poco tiempo para socializar. Cuando llegan las vacaciones, se espera que aparezcan y contribuyan.
"Muchas enfermedades crónicas, como la diabetes, la depresión, la artritis, la fibromialgia, etc., son 'invisibles'", dice Fennell. "La gente va a trabajar o es voluntaria o lleva a los niños al colegio. La mayoría de las veces, no parecen enfermos. Cuando la enfermedad se dispara, su dolor es invisible. O tienen una fatiga que les entumece los huesos, tan grave que no pueden ducharse e ir a la tienda en el mismo día. Hay una percepción cultural errónea que dice que uno no está enfermo a menos que parezca que lo está. Necesitan hacer visible su enfermedad hablando de ella".
Fennell, que es presidente y director general de Albany Health Management, Inc. en Albany (Nueva York), enseña a los pacientes a negociar sus necesidades. "La gente no sabe pedir lo que necesita. Se quedan en casa en una fiesta porque no pueden aguantar tanto tiempo. Necesitamos una nueva etiqueta social para las personas con enfermedades crónicas."
Estrategias para las fiestas: Pide lo que necesitas con antelación
Fennell describe un escenario típico de fiesta. "Te invitan a casa de la tía Jane. Hazle saber que harás todo lo posible por asistir a su fiesta, pero que si tu enfermedad se recrudece, puede que tengas que retirarte. Pregúntale con cuánto tiempo de antelación necesita. Ella dirá: "Cualquier cosa está bien". Dile que la llamarás con 48 horas de antelación para avisarle. El tío Bob seguirá enfadado si no vienes, pero si predices que eres imprevisible, la gente suele llevarlo mejor".
Aconseja exponer tus necesidades en términos de comportamiento y no en términos generales. "No te limites a decirle a la tía Jane que tendrás que irte antes. Dile que te sientes fatigado y que sólo puedes quedarte dos o tres horas. Dile también que estar de pie te cansa, y pídele que te prepare un asiento. Ponerlo en términos de comportamiento facilita que la tía Jane lo conceptualice y se acomode".
Muchos anfitriones y restaurantes se han acostumbrado a tener en cuenta las distintas necesidades dietéticas de los huéspedes que padecen enfermedades cardíacas o diabetes u otra condición que requiera una dieta restringida. "Deberían ofrecer opciones a la gente", dice Fennell al doctor. "Si no sabes lo que se va a servir, lleva un bolso grande con aperitivos y agua, u ofrécete a llevar un plato que se pueda compartir con los demás".
Cuando seas el anfitrión, hagas lo que hagas no esperes hasta el último momento para pedir ayuda, dice Joffe. "Puede que no recibas la ayuda que necesitas. Y si la gente ayuda, puede resentirse". Conviértete en un experto en planificación. Pedir con antelación permite que la gente ayude con elegancia".
Cómo gestionar la plaza de aparcamiento para discapacitados
Las compras y los regalos presentan retos especiales, y uno de ellos, el de gestionar el centro comercial. Si tu enfermedad es invisible, el reto puede empezar cuando salgas del coche. Algún comprador poco alegre que haya aparcado en un lugar apartado le hará saber que no tiene por qué aparcar en una plaza para discapacitados. Intente pensar en una réplica humorística, como la de un enfermo de cáncer que se quita la peluca y sonríe.
Joffe aconseja no dejar que los regalos y los recados se descontrolen. "Muchas personas con enfermedades crónicas no se encuentran en la mejor situación económica, pero no tienen la energía necesaria para comprar gangas. Planifica con antelación. Tómate un día libre en el trabajo para poder comprar y evitar las aglomeraciones del fin de semana. La clave está en lo que más te importa. ¿Va a entrar en tu cuenta bancaria? ¿Servirá un simple billete? No te pongas en plan de bloqueo".
Un artículo de Arthritis Today ofrece tres consejos para controlar el estrés navideño:
Descanso y relajación diarios. No te atasques en una lista interminable de tareas pendientes. Haga un crucigrama o dé un paseo o una siesta. El descanso mental y físico le rejuvenecerá.
Establece prioridades. Decide cuántas compras, cocinas o fiestas puedes hacer y cíñete a ellas. Pide ayuda.
Hazte voluntario. Lleva juguetes a la Fundación Toys-for-Tots de la Marina, lleva comida a los ancianos confinados en casa a través de Meals on Wheels, o proporciona bienes y servicios a las víctimas del huracán Katrina. Te animará el espíritu y te recordará de qué van las fiestas.
El doctor Patch Adams, el médico real en cuya vida se basó la película de Robin Williams, estaría de acuerdo en que el voluntariado es bueno para usted. ¡Dirige el Instituto Gesundheit! en Arlington, Virginia. Es la organización que aglutina su trabajo para recaudar fondos para diversos proyectos, entre ellos la construcción de un hospital gratuito en la zona rural de Virginia Occidental.
Le dice al médico: "Mi mejor consejo para alguien con una enfermedad crónica que se enfrenta a las fiestas es que se ponga de acuerdo con sus familias para no hacer regalos, sino para dar dinero a las familias locales que son pobres y consumen la mitad de lo que normalmente consumen. Hacerlo sobre el espíritu de dar".
El número de personas con enfermedades crónicas está creciendo, y eso no es necesariamente algo malo, dice Fennell. "La gente vive hoy con enfermedades del corazón y cánceres que antes se consideraban enfermedades terminales, no crónicas".
Las cifras crecientes también significan que no estás solo. La próxima vez que vayas a una fiesta, mira a tu alrededor. Algunas de esas personas de aspecto saludable pueden tener también enfermedades crónicas.
