Los expertos explican cuatro pasos que permiten a los pacientes gestionar sus necesidades sanitarias desde la cama del hospital.
Si se está enfermo crónico o grave, atender las necesidades de autocuidado nunca es fácil.
Ponerse la bata y la muñequera del hospital y otras tareas aparentemente sencillas pueden resultar desalentadoras. Obtener una segunda opinión, averiguar lo que cubre su seguro e investigar sus opciones de tratamiento puede ser una lucha cuando se intenta desde una cama de hospital.
Una de las razones, dicen los expertos, es que los pacientes no suelen estar preparados para el cambio de rutina y la falta de recursos disponibles en su nuevo entorno.
"Una vez ingresado, muchas de las opciones en las que confiabas para ayudarte a tomar decisiones sobre la atención sanitaria -como Internet, o incluso los archivos de tu ordenador personal o tu agenda- de repente no están ahí. Y eso puede dejarte más que desorientado", dice Sandy Burke, directora de representantes de pacientes del Centro Médico de la NYU en Nueva York.
Para complicar aún más las cosas, dice, está el estado de gran ansiedad que suele acompañar a la mayoría de las estancias en el hospital.
"El estado emocional es tan elevado por parte del paciente y, a menudo, de la familia, que incluso si el procedimiento o tratamiento es electivo, la mayoría de la gente ni siquiera piensa más allá de superar la operación", dice Burke.
Aunque nadie sabe cuándo va a surgir un problema agudo, o cuándo va a empeorar repentinamente una enfermedad o dolencia crónica, los expertos afirman que tomar unas sencillas medidas para preparar y organizar al menos algunas de las necesidades de atención sanitaria puede ayudar a mantenerse en el asiento del conductor, siempre y cuando llegue el momento de la hospitalización.
A continuación, cuatro pasos que, según los expertos, marcarán la diferencia.
Paso 1: Conócete a ti mismo
Tanto si padece una enfermedad crónica -o simplemente se está haciendo mayor-, los expertos afirman que una de las mejores cosas que puede hacer por sí mismo es familiarizarse con cuáles pueden ser sus futuras necesidades de atención sanitaria y cómo pueden cambiar sus necesidades personales en consecuencia. La mejor fuente de esta información es su médico.
"Hace unos 10 años, mi madre se sentó con su médico y mantuvo una conversación significativa no sólo sobre su salud, sino sobre la idea de envejecer: qué esperar y cómo prepararse para ello", dice la doctora Lyla Correoso, directora médica del Programa de Hospicios del Bronx del Servicio de Enfermeras Visitantes de Nueva York.
Como resultado, dice que su madre no sólo sabe qué esperar de sí misma y de su cuerpo a medida que pasan los años, sino que también está mejor preparada para tomar decisiones sobre la atención sanitaria cuando llegue el momento. También está mejor preparada para hablar de sus necesidades con los miembros de su familia.
"En el caso de que mi madre se encuentre en el hospital, no sólo estará mejor preparada para la experiencia, sino que toda nuestra familia estará mejor preparada para ayudarla, porque tenemos una idea de lo que va a pasar y de lo que quiere y necesita", dice Correoso.
Burke dice que es especialmente importante tener esta conversación de corazón a corazón con su médico si tiene problemas de salud que podrían empeorar significativamente con el tiempo.
"No sólo hay que saber lo que se puede esperar, sino que hay que discutir la gama de opciones de tratamiento que están abiertas a usted en caso de que su condición empeore", dice Burke al médico.
En caso de que tenga que elegir, dice, es infinitamente más fácil tomar la decisión correcta si puede recurrir a los conocimientos previos sobre sus opciones.
También es importante: mientras habla con su médico, discuta la tarea de supervisar su atención médica en caso de que sea necesario que intervenga más de un experto.
"A veces un paciente da por sentado que su internista o incluso su especialista se encargará de su atención hospitalaria, pero esto no ocurre automáticamente", dice Burke.
Si esto es lo que quieres, dice que hables con tu médico de antemano y te asegures de que está de acuerdo en desempeñar un papel de asesor, incluso si tu tratamiento implica a otros especialistas.
Paso 2: haz que las amistades cuenten
Independientemente de que su médico personal se haga cargo de sus cuidados, los expertos afirman que no se puede subestimar la importancia de contar con una fuente adicional de apoyo en forma de amigo o familiar que pueda ser su defensor de la salud durante la estancia en el hospital.
"Es vital tener a alguien de confianza que esté pendiente de lo que ocurre, que le ayude a tomar decisiones y que se asegure de que las decisiones que usted toma se comunican adecuadamente a quienes le atienden", dice Correoso.
Y, según ella, tú y tu amigo debéis prepararos para esto con la mayor antelación posible.
"Tened una conversación detallada con la persona que elijáis como defensor de vuestra salud, idealmente mucho antes de que sea necesaria la hospitalización. E incluso considere la posibilidad de hacer una lista escrita de lo que quiere y no quiere que incluya su atención", dice Correoso al médico.
Luego, dice, confíe en que la persona que ha elegido cumplirá en su nombre.
"A veces la gente es curiosa. Dicen que quieren confiar en alguien pero en realidad sólo confían en sí mismos, por eso es importante elegir a alguien con quien te sientas cómodo y en quien puedas confiar. Y luego confiar en él", dice Correoso.
Si esa persona no puede ayudarte cuando llegue el momento -o si simplemente no tienes a nadie en quien confiar-, Burke le dice al médico que casi todos los hospitales tienen una jerarquía de miembros del personal que pueden abogar en tu nombre.
"Empieza por el defensor del paciente, y la mayoría de los grandes hospitales los tienen. Y no sólo pueden ayudarte a mediar en tus quejas, sino también a asegurarte de que se respetan tus derechos como paciente", dice Burke.
Paso 3: Conozca sus derechos
A la hora de prepararse para una estancia en el hospital, los expertos afirman que quizá no haya nada más importante que darse cuenta de que sí tiene derechos como paciente. Y tomarse el tiempo necesario para conocer cuáles son puede servirle en muchas situaciones.
Entre los más importantes de esos derechos, dice Burke, está el de recibir una explicación de cualquier tratamiento que se le prescriba, y el de pedir esa explicación tantas veces como sea necesario hasta que la comprenda por completo. También es importante tener en cuenta que puede pedir esa explicación en su lengua materna, incluso si habla inglés.
Quizá lo más importante, dice Burke, es recordar que todo paciente tiene derecho a rechazar cualquier tratamiento, incluidas las pruebas.
"Si no entiendes por qué te han pedido una prueba, o por qué te han cambiado la medicación, o tienes alguna duda sobre tu atención, tienes derecho a rechazarla hasta que puedas saber más. Y muy a menudo es el defensor del paciente el que puede interceder y conseguir esas respuestas, si simplemente se dirige a él", dice Burke.
Paso 4: Planificar con antelación
Aunque en última instancia la estancia en el hospital puede transcurrir sin problemas, los expertos advierten que pocos pacientes están preparados para lo que ocurre cuando vuelven a casa. El sentido común dicta que no nos darán el alta hasta que estemos bien, pero con el paso de los años la propia definición de esa palabra ha cambiado, y de forma drástica.
"La gente no espera irse con dolor, y muy a menudo lo hace. No esperan tener que encontrar por sí mismos gran parte del equipo postoperatorio, como una cama de hospital o un inodoro, y lo hacen. Y todo esto puede ser doblemente difícil si no se está preparado", dice Susan Reinhard, codirectora del Centro de Política Sanitaria Estatal de Rutgers, especializado en potenciar las opciones de atención sanitaria para los consumidores.
De hecho, mientras que incluso los acontecimientos médicos rutinarios -como tener un bebé- antes conllevaban una estancia mínima de 10 días en el hospital, Reinhard cuenta a la doctora que hoy en día, los pacientes que se someten incluso a las cirugías más difíciles y complejas suelen recibir el alta en tres o cuatro días.
"La recuperación que antes tenía lugar en un hospital ahora debe tener lugar en casa, y los pacientes deben ser conscientes de ello, y de que probablemente se irán a casa mucho antes de que ellos mismos se sientan preparados", afirma.
Aunque hay que admitir que es difícil prepararse para una hospitalización inesperada, Reinhard dice que si uno tiene una enfermedad crónica o simplemente se está haciendo mayor, es importante centrarse en cuáles son sus necesidades diarias y pensar en cómo se las arreglaría si no estuviera funcionando a pleno rendimiento.
A continuación, dice, trata de encontrar formas de compensarlas y hacer los arreglos que puedas antes de ir al hospital.
"Si la hospitalización le coge completamente por sorpresa, utilice todos los recursos hospitalarios que pueda, incluidos los trabajadores sociales y los defensores del paciente, para preparar su vuelta a casa", dice Reinhard.
Si crees que no vas a ser capaz de cuidar de ti mismo cuando llegues a casa, Burke dice que preguntes por los centros de rehabilitación o incluso por la atención en residencias de ancianos, hasta que puedas volver a ponerte en pie.
Lo más importante, dicen todos nuestros expertos: Familiarícese con lo que cubre su póliza de seguro y asegúrese de que puede echar mano rápidamente de toda la documentación en caso necesario.
Dice Burke: "Cuanto más sepa sobre lo que puede esperar antes de estar en el hospital, más fácil y cómoda será su estancia en el hospital, y su recuperación".
