Migraña crónica: Abogue por sí mismo en el trabajo o en la escuela. Aprende por qué es importante hablar de tus migrañas.
Hall empezó a tener hasta 20 días de dolor de cabeza al mes. Algunos de sus ataques de migraña eran tan incapacitantes que arrastraba las palabras y se sentía adormecida en el lado izquierdo. Incluso se desmayó un par de veces.
Hubo momentos en los que me dije: no veo cómo puedo seguir en la universidad así, dice Hall, que ahora tiene 25 años. Durante el primer año de carrera, no tenía ni idea de cuáles eran mis opciones. Así que hice todo lo posible por ocultarlo y superarlo, y no se lo dije a nadie".
Cuando las cosas empeoraron en su segundo año, se dio cuenta de que tenía que hablar. Pero no fue una decisión fácil. Muchas personas con migraña son reacias a defenderse en la escuela, el trabajo o el hogar. Esto se debe, en parte, a que se trata de una enfermedad muy mal entendida y rodeada de estigma.
Hall confió en el profesor de su laboratorio de investigación, que la animó a hablar con la oficina de servicios para discapacitados de la universidad y pedir adaptaciones. Te mereces tener éxito, le dijo el profesor. Esto nos permite ser justos contigo".
Pero un par de emociones poderosas le impidieron hablar de inmediato con la oficina de discapacidades.
Había un cierto grado de orgullo por mi parte, dice. Recuerda que pensaba: Estoy bien por mi cuenta. No soy una persona discapacitada".
El miedo también influyó. El neurólogo de Halls le había aconsejado que no contara a nadie su diagnóstico de migraña crónica si quería cumplir su objetivo de obtener un doctorado algún día. Dice que, según su experiencia como antigua estudiante de doctorado, los programas académicos tenían una actitud similar a la de un campo de entrenamiento, en la línea de: Si no puedes soportar las exigencias físicas de este programa, tienes que hacer otra cosa.
Así que durante mucho tiempo me aterrorizaba la idea de que si se lo decía a alguien podían echarme del programa, dice Hall. ?
Su valor se impuso. Le dijo a la oficina de servicios para discapacitados de la universidad que tenía migraña crónica, y la oficina decidió que podía optar a las adaptaciones previstas en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Las adaptaciones supusieron un cambio de rumbo. La flexibilidad en los plazos de las asignaciones le dio más tiempo para recibir y recuperarse de sus tratamientos contra la migraña, que recibía regularmente mediante inyecciones e intravenosas. El hecho de disponer de más tiempo para los exámenes le ayudó a compensar el dolor que a veces le sobrevenía mientras hacía los exámenes o estudiaba.
La mayoría de los profesores de Halls la apoyaron cuando les dijo qué adaptaciones necesitaba. En los raros casos en los que un profesor se oponía, Hall o la oficina de servicios para discapacitados le ayudaban a entender sus derechos según la ADA.
Creo que lo más importante que me permitió tener éxito fue tener buenas relaciones de trabajo con los profesores, dice.
Las adaptaciones dieron a Hall un camino para completar su licenciatura. Y siguió abogando por sí misma al elegir un programa de posgrado.
Cuando me entrevisté con distintos profesores de diferentes universidades, fui muy franca al decir: "Este es el reto al que me enfrento. ... Tenemos que adaptarnos a él. Y aquí están las formas concretas de hacerlo, dice.
Hoy, Hall es estudiante de doctorado y asistente de investigación en la Universidad de Colorado Boulder.
Sí, el estigma existe, y sí, hay desafíos dentro de cualquier sistema en el que se trabaje, ya sea en el ámbito académico o en el laboral, dice. Pero hay mucha gente que está de tu lado. Sólo tienes que hacerles saber cómo ayudarte.
Una mamá que habló por sí misma en casa
Hoy, Nancy Harris Bonk es directora de operaciones de la organización sin ánimo de lucro Chronic Migraine Awareness Inc. Pero en 1996, era una ama de casa que sufría hasta 28 migrañas al mes. Le dolía todo, estaba agotada y le asaltaba la niebla cerebral, todo ello mientras criaba a dos niños pequeños.
Usaba toda mi energía para hacer lo que tenía que hacer por ellos. Luego, cuando estaban en el colegio, volvía a la cama o al sofá y me preparaba para cuando volvieran a casa, dice Harris Bonk, que vive en Albany, Nueva York. Básicamente, hacía lo mínimo.
Su entonces marido la apoyaba, dice. Pero, como vendedor, estaba mucho tiempo de viaje. Así que Harris Bonk pidió a un amigo de confianza ayuda ocasional con los niños. La amiga le echó una mano con la colada, la preparación de la comida, los recados y el transporte de los niños a las actividades.
Harris Bonk también explicó su estado de salud a su hija e hijo pequeños, hablando en términos que pudieran entender. Les dijo: No es que no quiera pasar tiempo con vosotros o hacer actividades o ir a eventos. Es que físicamente no puedo. Haré todo lo que pueda para apoyaros.
A medida que sus hijos crecían, hablaba con ellos de la migraña crónica con más detalle. Ellos respondieron colaborando más en casa. Cuando eran adolescentes, la ayudaron a realizar tareas como lavar la ropa, trabajar en el jardín y cocinar.
Tener una buena red de apoyo en casa lo es todo cuando se vive con migrañas crónicas, dice Harris Bonk. Para conseguir ese apoyo, hay que ser muy abierto con la pareja, los familiares o el cuidador, si se tiene. Anímelos a informarse sobre las migrañas y, si puede, llévelos a una de sus citas médicas.
Cuando el ex marido de Harris Bonks se unió a ella en una visita al médico hace años, le ayudó a abrir los ojos.
El médico nos miró a los dos y dijo: "Esta es una situación grave. Tenemos que hacer todo lo que podamos para ayudarte a ser más funcional", dice ella.
Recuerdo la cara de mi ex marido, que dijo: "Eso sí que le ha convencido".
Hablar por ti mismo en el trabajo
Explicar las migrañas crónicas a su empleador podría mejorar su experiencia y ayudarle a seguir siendo productivo, dice la doctora Cynthia E. Armand, profesora asistente de neurología en el Colegio de Medicina Albert Einstein.
Antes de hablar con su jefe, es posible que quiera comprobar si tiene derecho a las prestaciones de la Ley de Baja Familiar y Médica (FMLA). Esta ley proporciona hasta 12 semanas de permiso no remunerado al año.
Es una forma estupenda de que los pacientes que padecen migrañas comuniquen su enfermedad a sus empleadores, tengan en cuenta los posibles días de trabajo perdidos (y) el tiempo necesario para el tratamiento y la recuperación, así como para pedir determinadas adaptaciones, dice Armand, miembro de la Sociedad Americana de Cefaleas.
Algunos ejemplos de adaptaciones en el lugar de trabajo que se pueden solicitar son una iluminación más tenue, filtros en la pantalla del ordenador o un espacio de oficina privado si está disponible, dice.
Si no habla en su favor o minimiza sus síntomas en el trabajo, tenga en cuenta los posibles inconvenientes. Armand afirma que entre ellas se encuentran la disminución de la productividad, la tensión en las relaciones con el jefe o los compañeros de trabajo y, posiblemente, la reducción de sueldo o la pérdida de ascensos.
Por qué es tan importante defenderte a ti mismo
Hablar de las migrañas crónicas puede ayudar a las personas importantes de tu vida a entender por lo que estás pasando, dice Armand.
Por ejemplo, ser sincero con los seres queridos podría allanar el camino para una discusión sobre cómo pueden participar en su cuidado, dice.
La ayuda de los familiares puede ser una experiencia gratificante", dice. "Puede hacer que entiendan mejor tu experiencia y reforzar tu conexión".
Educar a otras personas sobre las migrañas también puede reducir el estigma que rodea a la enfermedad.
Las personas que padecen migrañas suelen ser estereotipadas e incomprendidas, dice Armand. Sus síntomas no se toman en serio, sobre todo porque a menudo no hay una representación física de lo que experimentan. No llevan bastón ni necesitan una silla de ruedas para desplazarse.
Estudiar la enfermedad puede ayudar a explicarla mejor a los demás. Armand recomienda los recursos del sitio web de la Fundación Americana de la Migraña.
Cuando hable con alguien sobre las migrañas crónicas, hágale saber que es mucho más que un dolor de cabeza, dice. Es una enfermedad, muy parecida a la diabetes, que requiere un tratamiento continuo para mantener un nivel normal de funcionamiento.
