El estigma de la migraña crónica puede deberse a que los demás no entienden realmente la enfermedad. Aprenda a lidiar con los conceptos erróneos sobre la migraña.
El estigma de la migraña crónica
Por la doctora Dawn Buse, en declaraciones a Keri Wiginton
Los trastornos de la cefalea, incluida la migraña, figuran sistemáticamente entre las principales causas de discapacidad en todo el mundo, especialmente entre las personas de 15 a 49 años. Eso es un gran problema. Sin embargo, la gente no suele pensar en la migraña como una enfermedad importante. A menudo se minimiza y se ignora.
La migraña es increíblemente gravosa. Pero menos de la mitad de las personas que la padecen hablan con sus médicos sobre ella. Y sólo el 5% de las personas con migraña crónica han recibido el diagnóstico adecuado y atención preventiva.
El estigma podría tener parte de la culpa.
Qué es lo que la gente entiende mal sobre la migraña?
Hay teorías sobre por qué la migraña está tan estigmatizada. Una de las razones es que sus síntomas están casi siempre ocultos. La gente no ve una escayola en tu brazo. No estás usando una muleta; no estás sangrando.
Otra razón es que, aunque la migraña es una enfermedad invisible, afecta a las personas que te rodean. Es posible que tengas que retirarte a una habitación oscura, tomar tu medicación y dormir un rato. Es posible que tu familia, tus compañeros de trabajo o tus amigos tengan que hacerse cargo de la situación.
Si alguien tiene que ayudarte mucho, puede pensar injustamente que eres perezoso o que utilizas la migraña para eludir tus responsabilidades. Este es un estigma bastante común.
Además, la gente suele confundir la migraña con otros tipos de dolores de cabeza. Se preguntan por qué no puedes tomarte una pastilla de la farmacia y superarlo. Pero es más que un simple dolor de cabeza. Puede durar días y tiene una larga lista de síntomas.
Por ejemplo, puedes ser extremadamente sensible a la luz. Eso puede hacer que sea difícil ir al cine o conducir cuando hay mucha luz. Es posible que tenga que saltarse las visitas diurnas a la playa o al parque. Las luces fluorescentes en el techo, como las que son habituales en las oficinas, también pueden ser dolorosas.
Las personas con migraña crónica suelen tener otros sentidos agudizados. Algunos olores, como el perfume de sus colegas, pueden ser abrumadores.
Además, la migraña es una enfermedad crónica con ataques imprevisibles. Puedes funcionar muy bien un día y estar completamente incapacitado al siguiente. Para alguien sin migraña, eso puede ser difícil de entender o de creer.
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Reformular las ideas en torno a la migraña
La migraña crónica es cuando se tiene, de media, 15 o más días de dolor de cabeza al mes. Al menos ocho de ellos están relacionados con la migraña, lo que significa que tienes síntomas de migraña o que respondes a la medicación recetada para la migraña.
Como mínimo, eso supone un dolor de cabeza cada dos días. Algunas personas tienen un dolor de cabeza continuo. Esto se suma a muchos otros síntomas incapacitantes que pueden aparecer antes, después o entre los ataques.
Es fácil ver cómo la migraña puede reducir su compromiso en el trabajo, en la escuela o en sus relaciones. Y está justificado. Pero es posible que sientas culpa o vergüenza por el modo en que tu enfermedad afecta a los demás. Puede empezar a creer y absorber otras actitudes negativas y estereotipos sobre su enfermedad.
Cuando interiorizas el estigma, puedes sentirte ansioso, deprimido, impotente o indigno. Esto puede ser devastador para su autoestima y bienestar. El malestar psicológico puede afectar a tu salud física. Podrías tener insomnio, aumento de peso, problemas del sistema inmunitario o cualquiera de los otros problemas médicos asociados a los factores de estrés crónicos.
Pero es importante saber que tienes una enfermedad que no es tu culpa.
Intenta replantear tu estado de salud desde un punto de vista más positivo. Díselo a tu médico si te resulta difícil hacerlo. Ellos pueden remitirte a un consejero que trabaje con personas con migraña.
Los profesionales de la salud también pueden normalizar tu experiencia y hacerte saber que no estás solo. De hecho, usted es una de las más de mil millones de personas del planeta que viven con migraña.
Es importante ser sincero
Puede que no quieras llamar la atención ni agobiar a los demás. Pero las personas que no tienen migraña pueden no tener idea de la gravedad de su condición a menos que usted se lo diga.
Puede que te sientas nervioso la primera vez que te abres. Pero este tipo de conversaciones suelen hacer que tanto tú como la otra persona os sintáis mejor. Y es probable que te sientas fortalecido cuando te quites de encima el estigma que rodea a la migraña.
Cómo hablar con los seres queridos
Una cosa estupenda que puedes hacer es llevar a un familiar a tu próxima revisión de migraña. Deja que escuchen directamente del médico cuál es tu diagnóstico. Haz que el médico te explique qué síntomas están relacionados con tu trastorno de dolor de cabeza y qué tratamiento podrías necesitar.
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En la medida de lo posible, trate de incluir a sus amigos y familiares en su plan de manejo. Las personas que se preocupan por ti quieren ayudar, así que dales tareas específicas. Dile a tu pareja que sería muy útil que mantuviera a los niños tranquilos durante tus ataques. Dígale a su hijo de 3 años que puede traerle un paño frío y jugar tranquilamente para ayudarle a sentirse mejor.
También es una buena idea dar a tus allegados un resumen de tus tratamientos y medicación y tenerlos preparados antes de un ataque de migraña.
Y crea un plan de respaldo para cosas como ir a buscar a tus hijos al colegio o pasear a tu perro. Pide ayuda a tu cónyuge, a un amigo, a tus padres o a un vecino de confianza. Y recuerda tener un plan B para la cena. Pon el nombre y el número de tu pizzería favorita en la nevera.
Cómo sacar el tema de la migraña en el trabajo
Gracias al estigma estructural -cuando las actitudes negativas y los estereotipos forman parte de las políticas, las leyes y las prácticas organizativas-... las personas con trastornos de cefalea a veces tienen dificultades para conseguir las adaptaciones legales a las que tienen derecho.
Pero la migraña es una condición de salud que está protegida por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Pide a tu médico que escriba una breve carta sobre tu enfermedad. Puede incluir su diagnóstico e instrucciones para cuando tenga un ataque. Por ejemplo, es posible que tengas que ir a casa y dormir unas horas, alejarte de las luces brillantes o trabajar en una zona sin fragancias.
Entrega la nota del médico a tu departamento de recursos humanos. Si trabajas en una pequeña empresa sin recursos humanos, puede que tengas que hablar directamente con tu supervisor.
Técnicamente, no tienes que compartir los problemas de salud con tus compañeros de trabajo. Pero puede ser de gran ayuda que les avises de que tienes migraña. Hazles saber lo que puedes esperar. Y crea planes con ellos sobre cómo te ocuparás de las cosas si un ataque te impide trabajar.
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No sea tímido con su médico
Tienes que compartir todos tus síntomas. Te sorprenderá la amplia gama asociada a la migraña, que incluye todo tipo de cosas extrañas que pueden no parecer relacionadas...
Por ejemplo, puede que tengas una niebla cerebral constante o que te duela la piel y te cueste ponerte un sombrero o una coleta. Puede tener problemas estomacales como diarrea, eructos o estreñimiento. Puede oler o saborear cosas que no existen. El habla puede ser confusa, o la mitad del cuerpo puede quedar entumecida.
Deje que su médico reúna las piezas del rompecabezas para ayudarle a entender lo que está pasando.
Busca grupos de apoyo para la migraña
Puede ser liberador compartir abiertamente tus ideas, sentimientos y frustraciones con personas que saben por lo que estás pasando.
Puedes encontrar a otras personas en el mismo barco a través de las comunidades de migraña en línea, las redes sociales o los grupos de defensa. Por ejemplo, la CHAMP (Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña) y la comunidad de Facebook de la Fundación Americana de la Migraña "Move Against Migraine".
Y mantén tu enfoque en el futuro. Muchas personas que viven con una enfermedad crónica dejan de hacer planes porque no quieren decepcionar a la gente cancelando. Pero cuando haces eso, la vida se hace más pequeña. Puedes empezar a perderte cosas que te hacen feliz y enriquecen tus relaciones.
