Vivir con migraña crónica puede ser un reto. Descubra cómo un hombre aprendió el poder de hablar con otros sobre la migraña crónica.
Sin embargo, cuando Nathari comenzó su tradicional introducción -que repetía escrituras religiosas que conocía de memoria y que había recitado cientos de veces- se quedó en blanco. Su cerebro parecía estar atrapado en un extraño bucle. Volvía al principio de un pasaje y volvía a empezar.
La congregación comenzó a murmurar. Algo parecía estar mal. ¿Estaba todo bien? Con la ayuda de un amigo del público, Nathari se tomó un minuto para recomponerse. En esos instantes, se dio cuenta de lo que había sucedido.
'Tengo que explicarles lo que está pasando aquí'
A primera hora del día, había tomado su dosis habitual de un nuevo medicamento para la migraña. Nathari tiene migrañas crónicas y severas. Crónico significa que tiene dolores de cabeza al menos 15 días al mes. Y grave significa que el dolor es intenso, incluso para los estándares de las migrañas.
Este fármaco anticonvulsivo es el último de una serie de medicamentos recetados por varios médicos en el largo viaje de Nathari para controlar su enfermedad. Mucha gente ha valorado muy positivamente este fármaco por reducir el número de episodios de migraña, pero también se sabe que empaña la función cerebral.
Nathari se dio cuenta de que eso podía ser lo que había provocado su pérdida de memoria ante tanta gente. Una vez que se puso a pensar, supo exactamente lo que tenía que hacer.
Bien, dijo a la congregación. Tengo que explicaros lo que está pasando aquí. Muchos en su comunidad ya sabían de la condición de Natharis, pero él no solía hablar de ello en un foro tan público.
No omitió nada. Les habló del dolor debilitante que le causaban las migrañas, de la serie de medicamentos que había tomado y de los efectos secundarios, incluidos los del nuevo fármaco de ese viernes por la noche.
Idear un plan de respaldo
Era un enfoque que había aprendido unos años antes. Fue entonces cuando las migrañas que Nathari sufría de niño empezaron a apoderarse de su vida.
Una noche del verano de 2003, Nathari pasó una dolorosa y aterradora noche con una migraña hemipléjica, que puede reflejar los síntomas de un derrame cerebral. El entumecimiento y el dolor empezaron en el pie y se extendieron por todo el lado izquierdo del cuerpo.
La única razón por la que no había ido a urgencias inmediatamente (fue a la mañana siguiente) era porque no quería dejar a sus hijos solos en casa. Pero Nathari no quería arriesgarse la próxima vez. Así que habló con su hijo, que en ese momento estaba en la escuela secundaria. Hablaron de cómo su enfermedad podría afectar a sus vidas, y juntos idearon un plan de respaldo para la siguiente emergencia.
En lugar de estar asustado y confundido sobre el motivo por el que su padre estaba en urgencias, se sintió informado y capacitado para ayudarme -y al resto de la familia- a gestionar lo que pudiera surgir de esta enfermedad, dice Nathari.
Eso le dio a Nathari la confianza para utilizar el mismo enfoque con su círculo de amigos y familiares y, finalmente, con la congregación de su mezquita.
La franqueza con respecto a su enfermedad hizo que muchas de las personas importantes en su vida lo comprendieran y se compadecieran de él. ¿Por qué iba a ser diferente su comunidad religiosa?
Tenía razón. La comunidad le abrazó y apoyó por hablar. Durante los meses siguientes a su charla, la gente se acercó a Nathari para hablarle de ese momento en la mezquita. Le decían lo mucho que admiraban su honestidad y su valor al hablar de su enfermedad. A día de hoy, la gente le cuenta historias de sus propias experiencias con la migraña y las de sus familiares, e incluso le piden consejo.
Aprovechar al máximo los días buenos
Intento que [la enfermedad] no domine mi vida, les dice. Para Nathari, eso significa poner en marcha planes que aumenten su productividad y disminuyan los problemas.
Por ejemplo, en sus días buenos -cuando no tiene migraña ni ninguna señal de aviso de que se avecina una- trabaja sin parar. Puedo hacer dos días de trabajo en un solo día.
Pero si tiene una migraña o siente que se acerca una, tiene algunas reglas sobre lo que hará y lo que no hará. Y se asegura de que la gente las conozca. Una regla sencilla es la de conducir: En los días de migraña, no lo hace.
Mi migraña puede pasar de 0 a 100 en cuestión de un minuto, dice. En el coche, eso significa que tiene que parar inmediatamente. No quiere ponerse en peligro ni a sí mismo ni a los demás. Y no quiere la complicación de tener que dar explicaciones.
Va a ser difícil para mí explicar a un agente de policía que no estoy borracho o impedido, y como hombre negro solo en un coche, simplemente no quiero estar en esa posición con las fuerzas del orden, dice.
El poder de contar tu historia
Nathari tiene cuidado de decir a la gente que las migrañas son tan variadas como las personas que las padecen. No hay una estrategia única que funcione para todos. Cada persona debe trabajar con su equipo médico, sus amigos y su familia para averiguar qué es lo mejor para ella.
Aun así, Nathari se ha dado cuenta del poder de contar su propia historia. Les da a otros el valor de hablar abiertamente de su enfermedad y pedir lo que necesitan, dice. Por eso utiliza sus habilidades como comunicador para hablar de la migraña en foros públicos.
En la comunidad de la migraña, donde los defensores suelen ser blancos, de clase media y mujeres, Nathari cree que tiene algo único que ofrecer: Soy un hombre negro que habla de la migraña en la comunidad musulmana: ¡soy un unicornio!
Pero no habla sólo en la comunidad musulmana. Ahora, con sede en Jacksonville, FL, habla en conferencias, iglesias y mezquitas. Recientemente concedió una entrevista al podcast Talking Head Pain de Global Healthy Living Foundations.
Nathari pretende educar a la gente sobre lo que puede hacer para controlar la migraña en su vida, especialmente a las personas de comunidades que no siempre se asocian con esta enfermedad. Le gusta decir a la gente que los hombres negros también tienen migrañas. Pero, dice, esto también es cierto en otras comunidades minoritarias.
Vuelve a un principio básico para gestionar los efectos de las migrañas en uno mismo y en sus allegados: la comunicación.
Hay que hablar con la gente. Las migrañas son una enfermedad invisible, dice. A menos que se lo cuentes a la gente, no hay forma de que sepan por lo que estás pasando.
