Las personas que viven con migrañas crónicas comparten lo que su viaje les ha enseñado sobre cómo afrontar la enfermedad.
Ejercita tu cuerpo y tu mente
Lindsay Weitzel, PhD, es autora y presentadora de podcast/webcast para la National Headache Foundation.
Mi primer recuerdo fue una migraña alrededor de los 4 años. Después tuve dolor de cabeza todos los días, hasta los 30 años. Era tan grave que me causó algo llamado síndrome de dolor regional complejo, que se siente como si el fuego quemara hasta la médula ósea.
Yo era un nadador de competición. Hacía ejercicio para mantener el nivel de dolor bajo y para afrontarlo mental y emocionalmente. En mi segundo año de instituto, no podía mantener el dolor lo suficientemente bajo, y la competición era imposible. Eso fue un gran problema para mí, no sólo porque el ejercicio me ayudaba mucho con el dolor, sino porque, como adolescente, la natación era una parte muy importante de mi identidad.
Cuando salió un medicamento que me ayudaba con mis mayores migrañas, tenía 17 años. Cuando el sumatriptán estuvo disponible, lo tomé los días que tenía exámenes. Me ayudó a mejorar mi nota media.
Aunque las migrañas seguían siendo difíciles, empecé a correr, a hacer más ejercicio por mi cuenta en lugar de centrarme en la competición. No sólo aumentó las endorfinas (los analgésicos naturales del cuerpo), sino que evitó que la tensión muscular fuera tan grave. Hoy en día, a los 46 años, sigo haciendo ejercicio todos los días. Me ayuda a evitar el dolor.
Ojalá la gente supiera lo debilitante y diversa que es la migraña. Creo que la gente conoce a alguien que tiene migrañas y piensa que puede solucionarlo con un medicamento. Pero hay tanta gente cuya vida entera gira en torno a intentar combatir la enfermedad.
Todos los días me levanto, desayuno y medito. Trabajo con personas con migraña crónica, y les digo que tienen que construir un muro de rocas: La mitad de las rocas son medicamentos, y la otra mitad son factores del estilo de vida. La argamasa que las mantiene unidas es tu mentalidad. Para mí, la meditación es una parte enorme de esa argamasa. La migraña provoca ansiedad, pero estar preocupado porque el dolor va a volver es una de las cosas que hace que vuelva. Básicamente estudio la meditación. Leo diferentes libros, uso diferentes aplicaciones, simplemente me dejo llevar por la corriente.
Sigue buscando un tratamiento que funcione
Cindy Otis, de Irmo, SC, ha tenido migrañas durante décadas.
Mi experiencia con las migrañas abarca 28 años, varios neurólogos y muchos medicamentos. Por desgracia, las mías están causadas por cambios drásticos en la presión barométrica, así que no puedo hacer mucho para evitarlas. Mis hijos me llamaron "Cabeza de Barómetro" durante años.
Vivimos en las montañas de Pocono durante dos años. La altitud era de unos 2.200 pies, pero la frecuencia con la que pasaban los frentes parecía ser el gran problema. Cuando nos mudamos fuera de las montañas, mis migrañas bajaron de cuatro por semana a siete u ocho al mes.
Finalmente, la investigación sobre la migraña produjo un medicamento preventivo que me funciona. Es un anticuerpo monoclonal que tomo en forma de inyección una vez al mes. Ahora, suelo tener tres migrañas al mes como máximo. Así que se acabaron las visitas a urgencias y los "días perdidos" para recuperarme de los efectos de todos esos medicamentos. Cuando tengo una migraña, tomo un antiinflamatorio no esteroideo (AINE) en polvo al que se le añade agua y se bebe.
Ahora suelo aguantar el día. De vez en cuando, me tengo que ir a la cama. He aceptado que las migrañas forman parte de mi vida y hago planes como puedo. Pero estoy muy agradecida de que la medicina haya progresado.
Las migrañas pueden ser debilitantes, y a veces la gente no es muy comprensiva, a menudo es totalmente despectiva. Mi mejor consejo es que sigas buscando el medicamento que mejor te funcione.
'Me juré que la migraña no arruinaría mi vida'
Jill Dehlin, enfermera titulada, preside el Consejo de Liderazgo de Pacientes de la Fundación Nacional del Dolor de Cabeza.
Tenía 32 años cuando tuve mi primer "dolor de cabeza de tres días". Pensé que era un efecto secundario de un medicamento que estaba tomando. Desgraciadamente, dejar de tomar el medicamento no detuvo el dolor de cabeza.
Mis ataques suelen producirse en el lado izquierdo de la cabeza, justo encima de la oreja y el ojo. El dolor es punzante, ardiente y palpitante. Los ataques de migraña se expresan en la escala de dolor del 1 al 10, pero eso no lo dice todo. Mi peor dolor era como si alguien me hubiera hecho un agujero en el lado izquierdo de la cabeza y me hubiera echado un poco de ácido caliente, y luego hubiera puesto música a todo volumen y me hubiera empujado la cabeza contra el hormigón con cada golpe. A veces el dolor era tan fuerte que no podía hablar.
Por aquel entonces no había grandes tratamientos para la migraña, así que tomaba medicamentos de venta libre. Luego, cuando cambié de internista, el nuevo me puso un betabloqueante como prevención. Redujo la frecuencia, la intensidad y la duración de mis ataques. Pero no podía tolerar los efectos secundarios, que incluían la depresión. No estaba tan triste como "atascada" y desmotivada. Afectó a mi capacidad para poner en marcha la investigación de mi tesis y, en última instancia, para terminar mi doctorado.
En noviembre de 2006, quedé completamente incapacitada. Mi internista me remitió a un especialista en cefaleas. Hasta 2018, no había medicamentos específicos para la prevención de la migraña, sólo fármacos tomados de otras enfermedades como la epilepsia y la depresión. Probé más de 60 medicamentos diferentes para la prevención y utilicé triptanes para tratar un ataque. Me sentía como un conejillo de indias.
Cuando me hice crónica y tuve que dejar de trabajar en mi doctorado, me juré que la migraña no arruinaría mi vida, que sólo cambiaría su trayectoria. He hecho pequeñas cosas para alegrarme. He aprendido a tocar el arpa, a hacer fotos bonitas con la cámara. Me encanta estar en la naturaleza. Tengo un perro de aguas portugués muy activo que me hace salir y hacer ejercicio.
Junto con los medicamentos, los ejercicios de relajación, la biorretroalimentación y la terapia cognitiva conductual han sido de gran ayuda. La ansiedad y la depresión son comunes entre las personas con migraña. También utilizo un dispositivo de estimulación nerviosa (neuromodulación) diseñado para la migraña.
Quiero que los demás sepan lo común que es la migraña: el 18% de las mujeres y el 6% de los hombres la padecen. Es en gran parte hereditaria, y hay medicamentos preventivos específicos para la migraña que son bastante eficaces. Las personas que tienen 4 o más días al mes de incapacidad migrañosa deberían considerar la posibilidad de tomar una medicación preventiva. Si los efectos secundarios son intolerables o si el medicamento no reduce sus ataques en un 50%, hable. Pruebe otra cosa. No se conforme.
Si crees que tu médico no te escucha o no trata tu migraña con seriedad, díselo. No pueden leer tu mente. Si no estás satisfecho con la atención que recibes, despide a tu médico y busca otro que sepa más sobre la migraña. Además, formar parte de un grupo de apoyo a la migraña tiene un valor incalculable. Otras personas con migraña han pasado por un viaje similar, y "lo entienden".
Yo participo en lo que llamo "defensa cotidiana". Tengo un mechón morado en el pelo. Cuando salgo en público, la gente suele comentarlo. Les digo que el morado es el color de la defensa de la migraña, que soy una enfermera con migraña, y luego les pregunto si tienen alguna duda. Me da un sentido de propósito para ayudar a los demás.
