Casi la mitad de las personas que cuidan de un familiar o amigo anciano, discapacitado o enfermo crónico son hombres. Pero su forma de afrontarlo es diferente a la de las mujeres.
Los hombres también son cuidadores
Casi la mitad de las personas que cuidan a un familiar o amigo anciano, discapacitado o enfermo crónico son hombres. Pero su forma de afrontarlo es diferente a la de las mujeres.
Del médico Archivos
Marty Beilin desempeña muchos papeles en su vida cotidiana: de sustentador a marido y padre de dos hijas. Pero durante los últimos cinco años, también se ha visto empujado a un nuevo e inesperado papel: el de cuidador principal de su esposa, Debbie, que padece esclerosis múltiple.
"Lo cambió todo", dice Marty, que da clases en la zona de Filadelfia. "Hay conmoción, negación, rabia, culpa y, finalmente, aceptación".
Marty ha asumido una larga lista de responsabilidades en el cuidado de su esposa, que debe utilizar una silla de ruedas o un scooter motorizado cuando sale de casa. "Debbie tiene una esclerosis múltiple crónica y progresiva, pero por suerte no se ha visto tan perjudicada como para que yo tenga que dejar de trabajar", dice Beilin. "En este momento, intentamos vivir lo más normalmente posible. La clave es encontrar la manera de ser cuidador, pero también de ir más allá de las habilidades de afrontamiento y tener una vida."
Según la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (NFCA), hay más de 54 millones de estadounidenses como Beilin que han cuidado a un familiar o amigo anciano, discapacitado o con una enfermedad crónica durante el año pasado. Aunque a menudo se piensa que el cuidado es un papel asumido principalmente por las mujeres, una encuesta de la NFCA descubrió que el 44% de los cuidadores son hombres.
Beilin es presidenta de la Well Spouse Foundation, que tiene 14 años de existencia y ofrece información y apoyo a los cuidadores conyugales. "No se ha prestado suficiente atención a las necesidades de los cuidadores familiares", dice Beilin. "La gente ve a la persona en silla de ruedas, pero no se centra realmente en la persona que empuja la silla".
Afrontar el reto
Tanto si a un familiar enfermo se le ha diagnosticado la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Lou Gehrig o un derrame cerebral, los cuidadores masculinos suelen encontrar que su nuevo papel es desalentador y lo consume todo. La mayoría de los hombres han crecido en un hogar -y ciertamente en una cultura- en la que las mujeres han sido percibidas como las principales cuidadoras de la familia. Sin embargo, a menudo por necesidad, más hombres que nunca se arremangan y ayudan a un ser querido enfermo en tareas cotidianas como vestirse, ir al baño, bañarse, comer, cambiar los vendajes y administrar los medicamentos.
Kathleen O'Brien, vicepresidenta de servicios de programas de la Asociación de Alzheimer, dice que muchos hombres pueden no tener el mismo nivel de comodidad o confianza que las mujeres para manejar las tareas de cuidado. "Algunos lo tienen especialmente difícil con los cuidados más íntimos, como que un hijo bañe y vista a su madre", dice.
Para agravar el estrés en sus vidas, los hombres de la generación del baby boom pueden encontrarse entre el cuidado de los ancianos y el de los niños, y mientras hacen malabares con el trabajo, la familia y las necesidades de un padre que envejece, su estrés y frustración pueden convertirse a menudo en ira, desesperación, agotamiento y agotamiento.
Encontrar ayuda
Al enfrentarse a las responsabilidades que tienen ante sí, los hombres son más propensos que las mujeres a delegar algunas de las responsabilidades de cuidado en otras personas, ya sea en otros miembros de la familia o en ayuda externa que han contratado para que se encargue de muchas de las tareas de cuidado del hogar.
"Algunos hombres sienten que no tienen que hacerlo todo solos, y son mejores que las mujeres para decir: 'Necesito algo de ayuda con esto: tú haz esta parte y yo haré aquella'", dice la doctora Carole Cohen, profesora asociada de psiquiatría en la Universidad de Toronto. "En el mundo laboral, puede que se hayan acostumbrado a este tipo de delegación, mientras que las mujeres de la misma generación pueden ser menos propensas a sentir que está bien pedir ayuda".
El gerontólogo John Khajit, consultor familiar de la Family Caregiver Alliance, está de acuerdo. "Los hombres tienden a enfocar el cuidado un poco diferente que las mujeres, y son más propensos a tratar de resolver la situación", dice. "Parecen más rápidos a la hora de contratar a un cuidador a domicilio, de llamar a los trabajadores sociales y de ponerse en contacto con las agencias locales. He hablado con hombres que quieren hacer avanzar las cosas, que quieren dar el siguiente paso y que preguntan qué tienen que hacer para solucionar los problemas inmediatos que tienen delante."
Las presiones financieras también pueden formar parte de la ecuación del cuidado. Un estudio realizado por investigadores del Centro Médico de Veteranos de San Francisco descubrió que los cuidadores de familiares ancianos frágiles faltan con frecuencia al trabajo o lo abandonan por completo debido a sus responsabilidades en el hogar.
"Cuidar puede suponer una enorme presión económica para las familias", dice Mary Mittelman, Dra. en Filosofía, autora de Counseling the Alzheimer's Caregiver. "Pero la tensión emocional suele ser aún mayor".
Los beneficios de cuidar al enfermo
Aunque el estrés y las dificultades de cuidar son innegables, la experiencia no está necesariamente exenta de aspectos positivos. Un estudio de Cohen, publicado en la revista International Journal of Geriatric Psychiatry de febrero de 2002, evaluó a cerca de 300 personas (más del 30% de las cuales eran hombres) que cuidaban a personas mayores. Más del 70% de estos cuidadores afirmaron que se sentían felices en su papel de cuidadores, o que tenían sentimientos positivos sobre al menos un aspecto del mismo. Lo más habitual es que describieran el disfrute de la compañía y la satisfacción de cumplir con una obligación y proporcionar una mejor calidad de vida a la persona que recibe los cuidados.
"Cuidar es un reto y un trabajo difícil tanto para hombres como para mujeres", dice Cohen. "Pero las personas que dicen encontrar aspectos positivos lo encuentran un poco menos desafiante".
Leslie Gerber fue el principal cuidador de su madre desde que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer en 1995 hasta su muerte en enero de 2002 a los 85 años. "Estaba muy unida a mi madre", dice Gerber, que vive en Nueva York. "Era lo correcto".
No obstante, Gerber admite haber sentido mucha frustración al principio, "pero luego aprendí a seguir adelante". Se ocupó de muchas de las necesidades inmediatas de su madre, gestionó su chequera y organizó sus citas con el médico y sus viajes al salón de belleza, hasta que finalmente contrató una ayuda para compartir algunas de las cargas. También se unió a un grupo de apoyo patrocinado por la Asociación de Alzheimer, que le resultó "muy útil porque me permitió conocer a otras personas que estaban pasando por las mismas experiencias."
Beilin dice que participar activamente en la Well Spouse Foundation, y en uno de sus 50 grupos de apoyo activo, le ha ayudado a evitar el agotamiento. "Por muy amables y considerados que sean tus amigos y compañeros de trabajo, no pueden entender del todo lo que os pasa a ti y a tu familia", dice. "Necesitaba personas con las que conectar que realmente entendieran el tipo de estrés emocional y la presión a la que estaba sometida".
Conseguir que los hombres se involucren
Algunos estudios han documentado la capacidad de los grupos de apoyo para aliviar el dolor emocional y la ansiedad y combatir el aislamiento social asociado al cuidado de personas. Pero aunque estos grupos de apoyo para cuidadores están disponibles en la mayor parte del país, los hombres van por detrás de las mujeres en su disposición a tomar la iniciativa de participar.
En un intento de atraer a más hombres, la Asociación de Alzheimer patrocina grupos de apoyo exclusivamente para cuidadores masculinos, que son cada vez más populares. O'Brien afirma que, aunque la asociación ofrece servicios en más de 300 comunidades de Estados Unidos, algunos hombres prefieren participar de forma más anónima en grupos de apoyo online a través de la web de la organización.
Los hombres también tienden a reaccionar de forma diferente a la depresión que puede acompañar a los cuidados de larga duración. Son menos propensos que las mujeres a admitir que se sienten deprimidos y a hablar con su médico al respecto o a tomar medicamentos antidepresivos. Los hombres, de hecho, son más propensos a lidiar con su depresión trabajando muchas horas en la oficina o abusando del alcohol.
Por el contrario, las mujeres suelen ser más receptivas al asesoramiento para gestionar su depresión, dice Khajit. "Afrontan sus emociones de una manera diferente".
Pasar por alto el autocuidado
Los hombres que cuidan de sus hijos pueden descuidarse en otras áreas: llevar una dieta inadecuada, ignorar su necesidad de hacer ejercicio, dormir poco y posponer las visitas al médico por sus propios males. Pero las consecuencias de estos comportamientos pueden ser graves.
Una investigación reciente llevada a cabo en la Universidad Estatal de Ohio descubrió que el estrés crónico asociado al cuidado de un familiar con demencia puede debilitar el sistema inmunitario de los cuidadores de edad avanzada que lucha contra la enfermedad. En la Universidad de Pittsburgh, los investigadores evaluaron a personas mayores (el 48% de las cuales eran hombres) que cuidaban a un cónyuge enfermo; la tensión del cuidado aumentó su riesgo de muerte, en comparación con sus homólogos que no eran cuidadores. Por ello, muchos médicos y trabajadores sociales dicen a los cuidadores que no pueden atender a otra persona si no se cuidan también a sí mismos.
"Los cuidadores a menudo se convierten en la última prioridad", dice Khajit. "Algunos de ellos no han tenido un día libre en, literalmente, años. Hablamos con ellos sobre cómo organizar un poco de tiempo libre para que puedan recargar las pilas y nutrirse."
Mittelman, profesor asociado de investigación de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, señala que si el cuidador no está sano, el paciente va a sufrir. "Los consejeros suelen decir: 'Cuídate a ti mismo porque eres la única persona que puede cuidar al paciente'", añade Mittelman.
