Este artículo ofrece consejos sobre lo que hay que entender sobre el lupus y cómo puede ayudar a apoyar a su ser querido con lupus.
Si un ser querido tiene lupus, probablemente usted también se vea afectado por la enfermedad. Ya sea su cónyuge, padre, hijo o amigo íntimo quien tiene lupus, lo más probable es que el lupus afecte a su relación de alguna manera.
Puede ser difícil saber cómo afrontar una enfermedad crónica como el lupus. En muchos casos, es posible que no entienda los síntomas. Su ser querido puede parecer que está bien un día y al siguiente ser incapaz de levantarse de la cama. En algunos casos, el lupus puede forzar cambios en su papel establecido. Esto puede provocar tensiones en la familia y en otras relaciones personales.
Pero es importante recordar: El lupus también es frustrante para la persona que lo padece. Este artículo ofrece siete consejos sobre lo que hay que entender sobre el lupus y cómo puede ayudar a apoyar a su ser querido con lupus.
1. Hable abiertamente sobre el lupus y su impacto
La comunicación honesta y abierta es la mejor herramienta que tienes para mantener una relación sólida, dice la doctora Ann Rosen Spector, psicóloga clínica en Filadelfia y profesora adjunta de psicología en la Universidad de Rutgers. Pero cuando alguien tiene una enfermedad crónica, la gente no suele hablar de ella. Pueden tener miedo de decir algo incorrecto o de herir los sentimientos de la otra persona.
Evitar las conversaciones sobre el lupus o los sentimientos puede ser contraproducente. Es importante que puedas compartir lo que sientes. Y también es importante que la persona con lupus comunique honestamente cómo se siente y qué necesita.
Compartir los sentimientos no siempre es fácil, sobre todo si uno se siente herido o enfadado, dice la doctora Debra Borys, psicóloga que ejerce en Los Ángeles. Pero es importante saber que cualquier reacción emocional ante la enfermedad, ya sea miedo, frustración o ira, es perfectamente normal. Intente encontrar formas de compartir estos sentimientos abiertamente con su pareja, y permita que ella también lo haga.
Si necesita ayuda para iniciar una conversación o hablar de los sentimientos difíciles, un terapeuta familiar puede ayudarle. Un terapeuta familiar puede asegurarse de que todos sean escuchados y ayudar a fomentar la compasión y la honestidad en la relación, dice Spector.
2. Entender el lupus como enfermedad
Aprende todo lo que puedas sobre el lupus y sus síntomas. Esto le ayudará a entender mejor lo que su ser querido está pasando. El lupus puede ser una enfermedad muy difícil de comprender para los demás porque los síntomas pueden variar mucho. Pero cuanto más sepa sobre el lupus, más empatía podrá tener con su pareja, dice la doctora Helen Grusd, psicóloga clínica de Los Ángeles y ex presidenta de la Asociación Psicológica del Condado de Los Ángeles.
Pida a su médico de cabecera que le recomiende material de lectura. O pregunte por fuentes fiables en Internet. Puede ofrecerse a acompañar a su ser querido en las visitas al médico.
3. Acepta los cambios debidos al lupus
Cuando alguien tiene lupus, a menudo tiene que hacer cambios importantes en su vida. Es posible que no puedan realizar las actividades y tareas que estaban acostumbrados a hacer. Dependiendo de su relación, estas tareas pueden pasar a usted.
Los papeles en la relación pueden cambiar y hay que estar preparado para ello, dice Borys. Si su pareja suele encargarse de todas las tareas domésticas o de los niños, o de los ingresos de la familia, es posible que estas responsabilidades pasen a ser suyas.
El cambio puede ser difícil, especialmente cuando afecta a las relaciones personales. Pero aceptar los cambios que conlleva el lupus puede ayudarle a seguir adelante.
Les digo a los pacientes y a sus seres queridos que hay que dejar de lado lo que fue y lo que podría haber sido para poder disfrutar de lo que es y de lo que todavía puede ser, dice la doctora Meenakshi Jolly, directora de la Clínica de Lupus Rush y profesora adjunta de Medicina y Medicina del Comportamiento en la Universidad Rush. Una vez que se acepta esto, a menudo hace que vivir con lupus sea mucho más fácil de manejar.
4. Pregunte qué necesita su ser querido con lupus
Si te gustaría ayudar a tu ser querido de alguna manera, pero no estás seguro de lo que necesita, simplemente pregunta. Puede parecer sencillo, pero muchas personas dan por sentado que saben lo que necesita la otra persona, así que ni siquiera se molestan en preguntar, dice Spector. El lupus puede variar mucho, por lo que lo que alguien necesita un día puede ser muy diferente de lo que necesita otro día. La única forma de saberlo con certeza es preguntando.
En algunos casos, puede ser útil sugerir formas específicas en las que está dispuesto a ayudar. Por ejemplo, pregunte si puede recoger a los niños del colegio o ir a buscar algo a la tienda. Puede ser útil que el ofrecimiento sea específico y no abierto, pero asegúrese de preguntar primero, en lugar de hacerlo sin más, dice Spector. No dé por sentado que su ser querido no puede hacer algo; en su lugar, ofrezca una ayuda genuina si la necesita.
Es muy frustrante que la gente asuma automáticamente que no puedo hacer algo, dice Adam Brown, de 26 años, a quien se le diagnosticó lupus en 2007. Me gusta que al menos me den la opción. Y en muchos casos, puedo hacer mucho más de lo que la gente supone.
5. Ofrezca un suave empujón cuando sea necesario
Es bueno tener ánimos, dice Brown. Puede ser útil escuchar cosas como Sé que puedes hacer esto o Creo que te será útil hacer esto. Pero hay que tener cuidado de no fastidiar.
Si notas que tu pareja se siente mal, sugiérele hacer algo divertido juntos. Por ejemplo, puedes ofrecerle ir a ver una película que os guste a los dos o pedir comida para llevar de vuestro restaurante favorito. También puede sugerirle que se una a un grupo de apoyo para personas con lupus para obtener apoyo y ánimo adicional para el lupus.
6. Consiga apoyo para usted mismo
Aunque no seas tú quien tiene lupus, también puedes necesitar apoyo y ánimo. Probablemente experimentará toda una serie de sentimientos, desde el miedo y la ansiedad hasta la frustración y la ira. Estas reacciones son completamente naturales, pero es importante encontrar apoyo para darles salida, dice Grusd.
Dependiendo de su función, un grupo de apoyo para cuidadores o para las familias de los enfermos de lupus puede ser útil. Algunos grupos de apoyo para enfermos de lupus también permiten la participación de los familiares. Puede ser útil hablar de tus sentimientos en una situación de grupo con otras personas que están pasando por lo mismo, dice Borys. Ayuda saber que no estás solo y que otros están experimentando los mismos sentimientos que tú.
7. Tómate un descanso del lupus
Si eres un cuidador de la persona con lupus, es fundamental que te tomes descansos y tengas una forma de alejarte del papel de cuidador, dice Borys. Puede sentirse culpable si necesita tiempo para alejarse de la persona con lupus, pero es importante seguir cuidando de sí mismo, por ambos.
Debe encontrar formas de reponer fuerzas para poder tener la energía necesaria para atender a su ser querido, dice Grusd. Busca formas de cuidarte, ya sea yendo al cine, dando un paseo, visitando a tus amigos o simplemente dándote un baño.
