La doctora habla de cómo el dolor crónico y la fatiga asociados al lupus pueden afectar a sus relaciones sexuales, y de qué hacer al respecto.
El dolor crónico y la fatiga asociados al lupus pueden afectar a algo más que a su salud; muchos pacientes descubren que su enfermedad también interfiere en sus relaciones sexuales.
Los motivos son los brotes de lupus, el dolor, la fatiga, los efectos secundarios de la medicación y los problemas de imagen. Y esto se suma a las responsabilidades cotidianas que conlleva tener una enfermedad crónica, así como a las tareas rutinarias de la vida.
Pero no renuncies a tu vida sexual. Hay cosas que puedes hacer para hacerla más satisfactoria y mantener viva esa parte de tu relación.
El factor de la fatiga
Para muchas personas con lupus, la fatiga es el mayor obstáculo para una relación sexual sana.
Más de un tercio de los pacientes con lupus han informado de una disminución del deseo de intimidad sexual, según una investigación reciente llevada a cabo por la doctora Meenakshi Jolly, asesora médica de la Fundación de Lupus de América y directora de la Clínica de Lupus Rush en el Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago.
Casi la mitad de las mujeres que participaron en el estudio de Jolly evitaban las relaciones sexuales debido a los brotes relacionados con el lupus y hasta el 40% consideraba que sus relaciones se veían afectadas negativamente por su enfermedad.
Las pacientes con una enfermedad más activa tenían un mayor declive en su deseo sexual, dice Jolly.
"No es que el deseo no esté ahí, sino que la energía no lo está. Quieren hacerlo, pero físicamente no se atreven", dice la trabajadora social Jillian Rose, directora del programa Lupus Line/Charla de Lupus del Hospital for Special Surgery de Nueva York.
Por supuesto, muchas personas con lupus también tienen que hacer frente a las mismas responsabilidades que las personas que no padecen la enfermedad crónica. Y eso puede relegar su vida sexual a un segundo plano.
La mayoría de las mujeres fatigadas con lupus intentan averiguar cómo van a hacer todo lo que tienen que hacer -sobre todo si tienen hijos- y el sexo pasa al final de la lista, dice la terapeuta matrimonial y familiar licenciada Ren Jones, de Amherst, Nueva York, que asesora a muchos pacientes con lupus y a sus parejas.
Dolor, sequedad y sensibilidad
El dolor y la sensibilidad relacionados con el lupus pueden ser un problema en el dormitorio. Por ejemplo, mantener relaciones sexuales en la posición del misionero provoca a algunas mujeres con lupus dolor de cadera. Otras tienen sequedad vaginal o una piel muy sensible.
Si el sexo es doloroso por el dolor de las articulaciones o la sequedad, puede parecer más una tarea que un regalo", dice Jones.
Si ese es el caso, es hora de ser creativo. "Redefinan lo que es el sexo para ustedes como pareja, dice Rose. Algunas mujeres me dicen que se toman dos Tylenol media hora antes del sexo, o que tienen el coito en la bañera o de lado. Cuando tienen un brote y no soportan la penetración, pueden hacer más juegos previos o sexo oral.
Para problemas logísticos concretos, suele haber soluciones sencillas, dice Jolly. Si se trata de dolor de cadera, dice, diferentes posiciones pueden ayudar, como tener a la mujer encima o de lado.
Los lubricantes a base de agua pueden ayudar con la sequedad y la sensibilidad vaginal.
Algunas pacientes con lupus son muy sensibles; la piel se rasga con facilidad y se irritan mucho, dice Rose. Los lubricantes a base de agua ayudan a combatir la fricción y la sequedad vaginal, y funcionan con los preservativos.
Estar en contacto con tu cuerpo puede ayudarte a saber cuándo es el momento adecuado, dice Marisa Zeppieri-Caruana, de Fort Lauderdale (Florida), una paciente de lupus que forma parte de la junta directiva del capítulo sureste de la Lupus Foundation of America.
A última hora de la tarde, necesito una siesta debido al cansancio y la fiebre, pero después suelo sentirme mejor, dice. Intento programar la intimidad o el sexo en ese momento, cuando tengo más energía y me siento renovada. Si el sexo no es posible debido a un brote, a veces mi marido y yo nos damos un baño de burbujas. Los masajes también pueden ser muy íntimos y me han ayudado a aliviar mis dolores musculares y articulares.
Los juegos preliminares adicionales hacen maravillas para muchos pacientes de lupus.
En general, las mujeres necesitan juegos preliminares para lubricar, así que con el lupus pueden necesitar un poco más, dice Jones. También recomiendo la masturbación. Tener un orgasmo puede reducir el estrés, el dolor y la fatiga, y recuerda a las mujeres que el sexo puede ser divertido y placentero.
Efectos secundarios de los medicamentos
Los esteroides pueden causar un aumento de peso no deseado. Los antidepresivos a veces pueden reducir la libido. Otros medicamentos pueden causar diferentes problemas, como sequedad vaginal o tendencia a las infecciones por hongos.
Si los efectos secundarios molestos están afectando a su capacidad para tener relaciones íntimas, dígaselo a su médico en su próxima cita.
Revisar tu lista de medicamentos con tu médico o con un farmacéutico puede ayudar, dice Jolly. Pueden imprimir una lista de posibles efectos secundarios y, en algunos casos, probar una medicación diferente podría ser la respuesta.
Algunas mujeres con lupus pueden sentirse reacias a tener relaciones sexuales porque no están satisfechas con sus opciones de control de la natalidad, ya que se cree comúnmente que todos los pacientes con lupus deben evitar las píldoras anticonceptivas. Pero eso puede no ser necesario para todas las mujeres con lupus.
Muchos pacientes de lupus y médicos creen que las píldoras anticonceptivas no pueden ser utilizadas por los pacientes de lupus, pero es un subconjunto de pacientes que han tenido coágulos de sangre, dice Jolly. Hable con su médico y pregúntele si las píldoras anticonceptivas con poco estrógeno o sin estrógeno son adecuadas. Algunas pacientes reciben inyecciones de progesterona cada tres meses. También hay dispositivos intrauterinos que las personas pueden utilizar.
Problemas de imagen personal
Algunas personas con lupus desarrollan una imagen negativa de sí mismas debido al aumento de peso o a las erupciones cutáneas relacionadas con la enfermedad, que les hacen sentirse menos atractivas.
Tengo una imagen corporal muy negativa porque he engordado 18 kilos debido al uso de la prednisona para el lupus, pero mi marido me dice que me quiere tal y como soy y que me encuentra sexy, dice Laurie Cook, de Jamaica (Nueva York). Hacemos el amor tres o cuatro veces a la semana, y aunque me duele mucho, nos cuidamos de mantener vivo nuestro amor físico y reconocemos la importancia de esta bonita parte de la vida.
Contarle a su pareja cómo el lupus ha cambiado su imagen de sí mismo puede ayudar. A veces, puede ser tan sencillo como hablar de tus propias necesidades.
Muchos pacientes de lupus, por ejemplo, necesitan dormir mucho para funcionar correctamente, pero descansar lo suficiente puede interferir con el tiempo de calidad o los momentos íntimos juntos.
Encontrar a un hombre que lleve un estilo de vida similar y que te acepte a ti y a tu lupus es la mejor manera de tener una relación feliz, dice la paciente de lupus Gia Ricci, de Nueva York. La relación más feliz que tuve fue con un hombre que casualmente necesitaba dormir mucho y que respetaba mis necesidades.
Hombres con lupus
El lupus es más común en las mujeres que en los hombres. Pero los hombres con lupus pueden experimentar muchos de los mismos contratiempos sexuales que las mujeres con lupus.
"Los pacientes masculinos con lupus también pueden experimentar fatiga, dolor en general y dolor en las articulaciones con las relaciones sexuales, todo lo cual puede estar asociado con la disminución de la libido", dice Jolly.
Además, "algunos medicamentos para la presión arterial pueden tener un efecto sobre las erecciones en los pacientes masculinos con lupus", dice Jolly.
"Algunos medicamentos para el lupus pueden afectar a la libido y causar disfunción eréctil; sin embargo, los principales problemas son el dolor y la fatiga. A menudo, el sexo les resulta más bien una tarea y se sienten muy incómodos hablando de ello con sus parejas", dice Rose.
"Para los hombres con lupus, existe una enorme vergüenza en torno a las cuestiones de sexo e intimidad... la incomodidad de admitir los desafíos en un área que tradicionalmente se espera que dominen", dice Rose. "Suelo aconsejarles que abran las líneas de comunicación con sus parejas y que les ayuden a encontrar estrategias para afrontar la situación de forma más eficaz, como mantener relaciones sexuales en los momentos del día en que el dolor es menor, probar diferentes posturas para reducir el dolor y otras formas de intimidad distintas del coito, como los abrazos, los masajes, el sexo oral y diversas estimulaciones corporales que les produzcan una sensación de placer."
Jolly recomienda que los hombres con lupus se informen sobre su enfermedad y los efectos secundarios de la medicación. "Hay que animarles a que hablen de su salud sexual con sus médicos, para que les asesoren y les remitan a la atención adecuada", dice Jolly.
Habla de ello
Te parece que tu pareja es reacia a iniciar el sexo por miedo a hacerte daño? Se resiste a tener relaciones sexuales porque son dolorosas? Si el lupus ha cambiado su forma de interactuar en el dormitorio, es importante que hable con su pareja lo antes posible.
Lo primero que recomiendo es una conversación durante la cena o una copa de vino, no en el dormitorio, dice Rose. No esperes a que se acumule el resentimiento; habla de los cambios ahora. Si hace meses que no tienen relaciones sexuales porque les resulta doloroso, resuelvan el problema y piensen en otras cosas que no sean la penetración para superar la ansiedad que sienten por el sexo.
También informe a su médico si el lupus está frenando su vida sexual.
Las personas con lupus pueden tener una vida normal, pero es posible que tengas que planteárselo a tu médico, dice Jolly. Sólo tenemos 20 minutos para ver a un paciente, y los médicos no pensamos en los problemas sexuales como algo rutinario; pensamos en la presión arterial y en los síntomas obvios. Pero hay varias cosas que se pueden hacer para mejorar la salud sexual, así que no te avergüences de pedir ayuda.
Reunirse con un terapeuta -a solas o con la pareja- también puede ayudar.
Un terapeuta debe ayudar a la pareja a entenderse y a trabajar en equipo, dice Jones. Debería hablarse de lo que cada uno está perdiendo a causa del lupus y de cómo pueden consolarse mutuamente y reescribir sus vidas juntos. Tal vez cambie la forma de hacer el amor. Tal vez haya más juegos previos o masturbación. Pero tomar la decisión juntos puede ser una experiencia de unión que debería ayudarles a sentirse más cerca y a querer compartir esa cercanía físicamente.
