Vivir con lupus: La historia de Lenaki

Después de enterarse de que tenía lupus, la miembro de la Comunidad médica Lenaki Alexander remó para recuperar la salud y la esperanza.

Siempre había sido una persona atlética y sana, pero a finales de los 30 años mi cuerpo empezó a enviar señales de que algo iba mal. Estaba cansada todo el tiempo. No tenía energía. Incluso empecé a perder el pelo.

Cuando iba al médico, el personal me hacía análisis de sangre, pero nada apuntaba a un diagnóstico concreto. Perdí peso. No podía retener la comida. Me salió una erupción en forma de mariposa en la cara. Acudí a otros médicos; pensaron que todo estaba en mi cabeza y, durante un tiempo, no creyeron que estuviera físicamente enferma.

Era 1992 e Internet estaba en pañales, así que me fui a la biblioteca. Me esforcé mucho por descubrir el problema, me hice oír y me enfadé mucho: lo que fuera que estuviera mal estaba interfiriendo en mi vida. Tenía 39 años, un hijo de 3 años, un marido, una casa y un trabajo a tiempo completo como enfermera, y los médicos me decían que no sabían por qué estaba enferma.

Pasaron dos años y cuatro hospitalizaciones antes de que mis médicos descubrieran que tenía lupus: una enfermedad autoinmune crónica que provoca inflamación, luego hinchazón y dolor (los episodios se llaman "brotes") y, finalmente, daños en los tejidos de todo el cuerpo. Me sentí aliviada -pero también asustada- al saber por fin qué me pasaba.

No se lleva una pistola de agua a un tiroteo, así que, una vez diagnosticada, empecé a ver a un especialista, un reumatólogo que me recetó unos medicamentos muy potentes.

Una vez controlados los síntomas, redujimos la medicación. También hice algunos cambios importantes en mi vida: Empecé a hacer ejercicio de nuevo, comí más alimentos saludables y recurrí a mi red de amigos en busca de apoyo. (Mi marido y yo también decidimos separarnos).

Ahora, cuando tengo un brote, me recupero muy rápido. Descubrí que el ejercicio, especialmente el remo, es un ingrediente importante para mantenerme sana. Hay algo en el hecho de estar en un barco y salir temprano por la mañana.

Al principio, mi reumatólogo no estaba muy contento de que lo hiciera. Pensaba que remar supondría demasiado estrés para mi sistema, así que decidí demostrar que estaba equivocado.

Hoy hago hasta 15.000 metros -entre ocho y nueve millas- seguidos. Mi médico cambió de opinión; ahora anima a sus otros pacientes a hacer ejercicio.

Remar me da autoestima. Siento que tengo cierto control sobre mi enfermedad y mi vida, lo cual es muy importante para luchar contra el lupus. Tengo una sensación muy positiva, e incluso los días en los que estoy cansado y creo que no puedo ni tirar de un remo, salgo y lo hago, y la satisfacción es maravillosa.

Publicado originalmente en el número de marzo/abril de 2008 de ?doctor the Magazine.

Hot