Si tiene lupus y sufre dificultades cognitivas o falta de memoria, puede estar experimentando niebla lúpica. He aquí cómo solucionar algunos de sus problemas de concentración y memoria con el lupus.
La niebla del lupus, la sensación de olvido y confusión que puede aparecer con el lupus (lupus eritematoso sistémico o LES) C, puede ser uno de los síntomas más frustrantes de la enfermedad.
El término "niebla lúpica" significa algo más que problemas de memoria. También se refiere a las dificultades cognitivas, como los problemas para ayudar a su hijo con los deberes o para escribir la lista de la compra.
"Realmente puede hacer que todo tu mundo se desmorone", dice la doctora Janet Foley Orosz, experta en políticas públicas de Ohio que ha luchado contra la niebla del lupus durante casi 20 años. Ahora está colaborando en un sitio web y un programa vocacional diseñados para ayudar a otras personas con esta enfermedad.
No hay cura para el lupus, así que tampoco hay cura para la niebla del lupus. Pero hay formas de solucionar sus problemas de concentración y memoria. Esto es lo que debes saber.
Qué es la niebla del lupus?
La niebla del lupus es un nombre general para las alteraciones cognitivas que suelen aparecer con el lupus, como problemas de concentración y memoria, confusión y dificultad para expresarse. Estos problemas cognitivos suelen empeorar durante los brotes.
La buena noticia: La niebla del lupus no suele empeorar progresivamente, como la demencia o la enfermedad de Alzheimer, dice la doctora Lisa Fitzgerald, reumatóloga del Centro de Excelencia del Lupus del Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston. En su lugar, los problemas de memoria probablemente aumentarán y disminuirán, al igual que otros síntomas del lupus.
La causa exacta de la niebla del lupus es difícil de precisar, dicen los expertos. En algunos casos, el lupus puede dañar las células del cerebro, provocando directamente problemas cognitivos. Sin embargo, en la mayoría de los casos influyen otros factores, como la fatiga, el estrés y la depresión. La niebla del lupus es a veces peor en personas que también padecen fibromialgia. Aunque es posible que los efectos secundarios de fármacos como los AINE o los esteroides empeoren la niebla lúpica, los expertos afirman que el cambio de medicamentos rara vez resuelve el problema.
Mientras los investigadores estudian las posibles causas de la niebla lúpica, Orosz se centra en las estrategias de afrontamiento que ayudan a las personas a lidiar con ella.
"Cuando eres una persona que se enfrenta a la niebla del lupus, no te preocupas tanto por lo que la causa", dice Orosz. "Lo que te preocupa es aprender a trabajar en torno a ella".
Estos son algunos consejos que pueden ayudarte a lidiar con la niebla del lupus.
Consejos para mejorar los síntomas de la niebla del lupus
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Ponerlo por escrito.
"Es realmente importante aligerar la carga de tu memoria de trabajo", dice Orosz. En lugar de intentar retener las cosas en tu cabeza -y fracasar-, escríbelas. Anota todo: cada tarea doméstica, cada cumpleaños y cada cita con el médico. Toma notas durante las conversaciones. Tienes que acostumbrarte a anotar incluso las cosas que estás seguro de que nunca olvidarías.
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Manténgase organizado.
Guárdalo todo en una agenda diaria para no acabar con tus notas en trozos de papel al azar. Consúltalo muchas veces al día. Elabora un horario y una lista de tareas manejable -o incluso un solo objetivo específico- para cada día. Si tienes un teléfono inteligente, hazte con una buena aplicación para tomar notas a la que puedas acceder en tu teléfono y en tu ordenador.
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Priorizar.
"Divido las tareas en dos categorías: cosas que debo hacer y cosas que sería bueno hacer", dice Orosz. "Luego sólo hago las que debo hacer". Dice que una forma alternativa de organizarse es clasificar las tareas pendientes según el estrés que causan y deshacerse primero de las cosas estresantes.
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Dilo en voz alta.
"Parece que las cosas se fijan mejor en la memoria a corto plazo si las dices en voz alta", dice el doctor Robert Katz, reumatólogo y profesor asociado de medicina en el Rush Medical College de Chicago. Cuando conozcas a gente nueva, utiliza su nombre varias veces en la conversación. Después de una charla o una reunión de trabajo, repite los puntos principales: te ayudará a consolidar tu memoria y permitirá que los demás completen lo que te hayas perdido.
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Toma el tiempo tú mismo.
Orosz dice que las personas con niebla lúpica deben averiguar cuándo son más eficientes y programar las tareas importantes para entonces. Quizá sea un momento concreto del día o después de una dosis de medicación. Llevar la cuenta del tiempo puede ayudar de otras maneras. "Asigna una cantidad de tiempo específica para una tarea y mantente en ella con un temporizador", dice.
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Estira la memoria.
Jugar a juegos de palabras y hacer crucigramas puede ayudar a agudizar la memoria. "Muchas de las técnicas que ayudan a las personas mayores que se vuelven olvidadizas también beneficiarán a las personas con niebla lúpica", dice Fitzgerald. Mantén tu mente activa y comprometida.
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Mantener los buenos hábitos.
Si tienes lupus, debes cuidarte. Reducir el estrés, hacer siestas y dormir lo suficiente por la noche podría ayudar a aliviar los síntomas de la niebla del lupus. "El ejercicio regular es importante", dice Fitzgerald. "Parece que hace que el cerebro sea más agudo".
Cómo obtener ayuda de expertos para la niebla del lupus
Cuando se trata de la niebla del lupus, no lo hagas solo. Los expertos pueden ayudar a enseñarle formas de trabajar en torno a los síntomas cognitivos.
Orosz sugiere que te remitan a un neuropsicólogo. Otros tipos de expertos que pueden ayudarle a sobrellevar la niebla del lupus son los consejeros vocacionales, los terapeutas cognitivos y algunos terapeutas ocupacionales.
Asegúrese de que estos especialistas tienen experiencia en ayudar a las personas a enfrentarse a los problemas de concentración y memoria. No es necesario que sean expertos en lupus específicamente. Otras enfermedades, como la esclerosis múltiple y la fibromialgia, pueden causar tipos similares de problemas de concentración y memoria. Pero los especialistas sí deben saber cómo ayudar a las personas con niebla cerebral.
Preste atención a los costes. Es de esperar que las aseguradoras cubran la derivación a un neuropsicólogo, dice Orosz, pero la cobertura de la terapia cognitiva o la terapia ocupacional puede ser más limitada.
Vivir con la niebla del lupus
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Sé sincero contigo mismo.
Si los síntomas de su niebla lúpica son leves, es posible que no tenga que alterar mucho su rutina. Si su niebla del lupus es severa - o duradera - podría necesitar considerar grandes cambios en su vida y en su carrera.
Eso no es fácil. Sólo recuerda que tratar de mantener un horario que se ha vuelto demasiado exigente -y vivir en un estado de pánico y ansiedad- te hará sentir miserable. Afectará a tu familia. Podría muy bien empeorar tu lupus también.
"Tener niebla lúpica te obligará a cambiar tus expectativas a veces", dice Orosz. "Puede ser muy difícil dejarse llevar". Pero hacer un cambio grande y necesario probablemente os beneficiará a ti y a tu familia a largo plazo.
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Sé abierto con tu familia.
Tenga una conversación honesta con sus seres queridos sobre la niebla del lupus. Aclare que la niebla lúpica no es peligrosa. Probablemente aparecerá y desaparecerá. También tienen que entender que cuando las cosas se te escapan, como el partido de fútbol o el recital de tu hijo, es un síntoma, y no porque no te importe.
Reclama la ayuda de tus seres queridos para que te ayuden a recordar. Pídales que utilicen notas, textos o correos electrónicos para recordarle las cosas, en lugar de limitarse a decírselo. Es posible que usted y su cónyuge tengan que cambiar también el reparto de responsabilidades.
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Considere la posibilidad de hablar con su empleador.
La niebla del lupus puede ser especialmente difícil de manejar en el trabajo, donde los problemas de concentración y memoria podrían hacerte parecer perezoso o poco fiable. Algunas personas con lupus deciden hablar con sus jefes sobre el problema. Planifique la conversación. Tiene que saber qué quiere decir y qué quiere pedir. Algunos cambios modestos -modificar su horario o permitir un poco de tiempo extra en ciertos proyectos- pueden ayudar. Antes de la conversación, quizá quieras hablar con un asesor -como un defensor de la Red de Acomodación en el Trabajo (JAN)- sobre tus derechos según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Tener niebla lúpica puede ser terriblemente desalentador. Puede socavar tu confianza e incluso tu sentido de identidad, dice Orosz. Es importante recordar que no eres tú. La niebla del lupus es sólo un síntoma más del lupus, como el dolor de las articulaciones o la erupción facial.
No te desesperes y no te conformes con los síntomas. Hable con su médico y vea si puede obtener una derivación a alguien especializado en el tratamiento de la niebla lúpica. Los tratamientos adecuados le ayudarán a sentirse mejor y más seguro de sí mismo.
