El doctor habla sobre las formas de combatir la fatiga relacionada con el lupus y también analiza algunas posibles causas de la fatiga por lupus.
Si tiene lupus, es muy probable que no sea ajeno a la fatiga. Es una de las quejas más comunes entre las personas que padecen la enfermedad.
La artista e ilustradora de libros infantiles Adjoa B., que pidió que no se revelara su apellido para proteger su privacidad, sabe lo que se siente.
Experimento la fatiga, dice Adjoa, a quien se le diagnosticó lupus en 1993. A las 8 de la tarde, a menudo siento que necesito ir a la cama".
Ahora, con 54 años, esta residente de Annapolis, Maryland, dice que no ha tenido la fatiga abrumadora que describen algunos de los pacientes de su grupo de apoyo al lupus. Pero dice que necesita dormir más que antes. Y algunos días, dice, está tan cansada que no puede hacer casi nada.
En esos días, tiro la toalla y me acuesto, dice.
Causa misteriosa
Los expertos no comprenden del todo las causas de la fatiga.
La fatiga es muy frustrante para los pacientes, pero no sabemos mucho sobre ella, dice la doctora Maria DallEra, directora de la Clínica de Lupus y del Centro de Investigación Clínica en Reumatología de la Universidad de California en San Francisco. Un paciente puede estar bien, con sus problemas renales resueltos, etc., pero seguir teniendo una fatiga profunda, y no entendemos por qué.
El lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que hace que el sistema inmunitario del cuerpo ataque los tejidos y órganos sanos, y puede dañar la piel, las articulaciones y otras partes del cuerpo. Se cree que hasta un millón de personas en EE.UU. padecen la forma más común de la enfermedad, el lupus eritematoso sistémico, y el 90% de ellas son mujeres. Fiebre, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas y dolores de cabeza son algunos de los muchos síntomas que experimentan las personas con lupus.
Brecha de medicamentos
Aunque no hay cura para el lupus, a menudo la enfermedad puede mantenerse a raya con medicamentos. Sin embargo, ningún fármaco ha demostrado ser eficaz para contrarrestar la fatiga relacionada con el lupus.
En lo que respecta a la medicación, realmente no hay una terapia específica para la fatiga relacionada con el lupus, dice el reumatólogo Thomas Grader-Beck, MD, un especialista en lupus y profesor asistente en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. A menudo se abandona a los pacientes porque no hay muchas pruebas ni formas claras de ayudarlos.
Otras posibles causas
Adjoa, cuyo lupus está en remisión, dice que le resulta difícil saber cuándo es su lupus el que causa la fatiga o algo totalmente distinto.
Podría ser simplemente que me estoy haciendo mayor, dice riendo.
También podría ser cualquier otra causa, algunas relacionadas con el lupus y otras no.
¿Está asociada a alguna manifestación de la enfermedad, como la insuficiencia renal o la anemia? pregunta Grader-Beck. Tratamos esas manifestaciones y esperamos que la fatiga tenga que ver con ellas. Pero con frecuencia, eso no funciona.
Otras afecciones también pueden causar fatiga. En su consulta, DallEra examina a los pacientes en busca de hipo e hipertiroidismo, anemia y enfermedades cardíacas, todas ellas posibles explicaciones de la fatiga de un paciente.
La depresión y la fibromialgia también pueden ser culpables. Grader-Beck estima que hasta una cuarta parte de los pacientes con lupus están deprimidos.
El estilo de vida puede ayudar
DallEra y Grader-Beck dicen que los cambios en el estilo de vida han tenido un impacto en la fatiga de sus pacientes.
Siempre aconsejo a mis pacientes pautas de salud de sentido común: una dieta sana, dormir bien y hacer ejercicio con regularidad, dice DallEra. No puedo señalar un estudio que demuestre que es cierto. No hay datos de alto nivel. Pero mi experiencia clínica y mi intuición apuntan a que son muy importantes".
Aconseja a sus pacientes que caminen, naden y hagan cualquier ejercicio que puedan hacer. El ejercicio combate la fatiga, aunque pueda parecer contrario a la intuición, dice DallEra.
Grader-Beck está de acuerdo.
Creo que si los pacientes pueden estar motivados para hacer ejercicio, se notará la diferencia, dice Grader-Beck, que recomienda que los pacientes empiecen poco a poco y que encuentren un compañero o grupo de ejercicio para ayudarles a mantenerse motivados.
Mantener una dieta saludable también puede ayudar a reducir la fatiga. Grader-Beck dice que muchos pacientes con lupus tienen niveles bajos de vitamina D, por lo que se asegura de que sus pacientes obtengan lo suficiente para que sus niveles estén en el extremo superior del rango normal.
Me gusta que los pacientes obtengan vitaminas de fuentes naturales, pero los suplementos son mejores que nada, dice.
Hacer ajustes
Los pacientes no son los únicos que se sienten frustrados por la fatiga relacionada con el lupus. Como no existen biomarcadores para la fatiga, los médicos no tienen forma de medirla. Y, según Grader-Beck, mientras sea así, no hay forma de saber la eficacia de ninguna intervención. Pero tiene la esperanza de que las cosas cambien en un futuro no muy lejano.
Los investigadores están trabajando en cómo cuantificar la fatiga para que podamos ver cómo es a lo largo del tiempo y lo bien que funcionan nuestros tratamientos, si es que lo hacen, dice Grader-Beck. En los últimos tres o cuatro años, muchos grupos han estado trabajando en ello.
Mientras tanto, gran parte se reduce al autocuidado saludable. Adjoa afirma que le ha resultado muy útil prestar atención a cómo se siente y no forzar los límites que le marca el lupus.
He hecho algunos ajustes, dice. Cuando me siento agotada, lo respeto y descanso.
