Nadie pensó que Lloyd Rochez viviría más allá de un par de semanas, pero este joven, diagnosticado al nacer con trisomía 13, ha desafiado las probabilidades y cumplirá 20 años este verano.
Conoce un milagro: Un hombre con trisomía 13 celebrará su 20º cumpleaños
Por Lambeth Hochwald
19 de mayo de 2022 C Cuando se habla con Santiaga Núñez, enseguida se percibe su profunda e inquebrantable devoción por su hijo, Lloyd Tyler Rochez, que nació el 13 de julio de... 2002 con trisomía 13, un trastorno genético que puede implicar graves problemas de aprendizaje y males de salud que afectan a casi todos los órganos.
El diagnóstico de Lloyds se confirmó poco después de nacer, cuando sus médicos observaron que sus rasgos faciales no medían bien para un bebé de su tamaño, tenía un dedo de más en la mano izquierda y sus dedos estaban unidos en la derecha. Su corazón también estaba en el lado derecho del pecho en lugar del izquierdo. Cuando tuvo problemas de respiración, lo trasladaron rápidamente a la UCI neonatal (UCIN) del hospital neoyorquino donde había nacido.
Núñez no estaba segura de lo que le ocurría a su recién nacido, pero a la mañana siguiente, un experto en genética acudió a su habitación para hablar de su historial médico y de si alguien de la familia tenía síndrome de Down. Ese mismo médico le dijo que el siguiente paso era hacer algunas pruebas y más análisis de sangre.
Cuatro días más tarde, cuando le dijeron a Núñez que Lloyd tenía trisomía 13 y que probablemente sólo viviría dos semanas, no pudo asimilar la noticia.
Me dieron mucha información a la vez, recuerda Núñez, que ahora tiene 42 años y es madre de dos hijas de 8 y 10 años. Acababa de cumplir 22 años y era mi primera experiencia de parto. Ni siquiera recuerdo todo lo que me dijeron los médicos".
Pero sí recuerda que su médico le dijo algo sobre la fe.
Después de intentar explicarme la trisomía 13, los inconvenientes y el pronóstico, al final me dijo: No sé si crees en algún ser sobrenatural, pero si quieres pedirle a ese alguien un milagro, te aconsejo que lo hagas. Reza por tu milagro y puede que lo consigas".
Preparada para lo peor, Núñez, que ahora trabaja desde su casa de Martinsburg, WV, como gestora de casos de menores no acompañados que llegan a EE.UU., decidió que se comprometería a proporcionar el mejor cuidado posible a su nuevo bebé sin importar cuánto tiempo viviera.
Así comenzó una increíble historia de Lloyd que desafía todas las probabilidades. Aunque permaneció en el hospital durante dos semanas, su respiración pronto empezó a estabilizarse y pudo comer por la boca. Con ello, le dieron el alta y le permitieron irse a casa.
Yo era una madre primeriza sin experiencia a la que le habían dicho que estuviera atenta a todo tipo de cosas, como asegurarse de que no se pusiera azul por la noche, dice. Pasé muchas noches sin dormir, pero me dediqué a Lloyd.
Entonces, cuando Lloyd tenía 6 meses, Núñez tomó otra decisión importante.
Decidí que no iba a vivir cada día como si él fuera a morir, dice. Decidí, en cambio, disfrutar de él cada día.
Pero aún así surgieron muchas complicaciones de salud, incluido un grave problema intestinal a los 8 meses, momento en el que los médicos de Lloyds sugirieron esperar hasta que cumpliera un año para operarle.
Lloyd pudo superar la intervención, pero, mientras estaba en la sala de recuperación, dejó de respirar.
Empecé a gritar que mi hijo se estaba muriendo, recuerda Núñez. Las enfermeras me metieron en una habitación, y creo que estuve allí 10 minutos, pero me pareció una eternidad de gritos.Pronto supo que Lloyd había tenido un ataque. Pasó las tres semanas siguientes en el hospital.
Esa fue nuestra vida, dice ella. Si tenía una neumonía respiratoria, por ejemplo, volvíamos al hospital. Estábamos entrando y saliendo, y entrando y saliendo.
Pero ella mantuvo la fe y, desde entonces, la salud de Lloyds se ha estabilizado en su mayor parte. Núñez puede cuidar de él en casa por su cuenta y con miembros de la familia que le ayudan de vez en cuando.
Y, aunque Lloyd no puede hablar, sonríe y se ríe cuando está contento, se calla cuando se siente mal y, cuando quiere estar solo, gime, dice Núñez. Puede ponerse de pie y se arrastra de un sitio a otro. Tampoco puede ir al baño por sí mismo y se alimenta con una sonda de gastrostomía, o sonda G.
En diciembre, cuando a Lloyd le diagnosticaron COVID-19, Núñez empezó a preocuparse de nuevo.
Al verle en la UCI, lo único que pensaba era que, por favor, no hicieran sufrir a mi hijo, dice. Si se va, quiero que se vaya en paz, y no quiero verlo en una máquina y sufriendo".
Pero Lloyd volvió a desafiar las probabilidades en su contra y volvió a casa. Desde entonces se ha enfrentado a otro reto de salud: hace poco tuvo una fractura de pelvis.
Cuando vi al ortopedista, me dijo que Lloyd tiene una deficiencia ósea y que sus huesos no tienen suficiente espacio para crecer, dice. Me temo que este será el comienzo de un nuevo viaje.
Cómo encuentra esta madre la fuerza
Aunque Núñez no acude a un grupo de apoyo ni habla con un profesional de la salud mental sobre todo lo que está haciendo, dice que saca fuerzas del propio Lloyd.
Soy muy reservada y vengo de una cultura en la que no quieres que la gente se compadezca de ti, dice. Pero quiero darle a Lloyd todo: va a la escuela, vamos a la iglesia, tuvo una fiesta de quince años cuando tenía 15, hemos ido a Disney y ambos nos hemos subido a una montaña rusa. No he limitado su vida.
También se siente reconfortada por sus hijas.
Todo el mundo le llama Baby Lloyd, dice. Mis hijas llegan a casa después del colegio, se lavan las manos, se tiran en su cama y ven la televisión con él. También se preocupan mucho por él. Cuando va al hospital, sufren más que yo".
Al final, Núñez espera que su historia inspire a otros a pensar más allá de un pronóstico.
No hay que perder la esperanza, dice. Quiero que la gente se sienta esperanzada cuando lea sobre Lloyd. Va a cumplir 20 años, y nadie creía que estaría aquí hoy... Me siento bendecida.
