El lupus es una enfermedad autoinmune que requiere tratamiento. Pero, ¿es tan grave como para causar la muerte?
Existe una cura para el lupus?
Todavía no, aunque la investigación continúa. En los últimos 10 años se ha avanzado más en la investigación del lupus que en los 100 años anteriores. Por eso algunos expertos creen que la cura puede ser posible en los próximos años.
Mientras tanto, usted y sus médicos pueden trabajar juntos para elaborar el mejor plan de tratamiento para tratar sus síntomas y limitar el daño a sus órganos.
Por qué algunas personas mueren de lupus?
Los síntomas del lupus pueden variar mucho, desde los leves a los moderados hasta los realmente graves. Los casos con frecuentes brotes graves son los más difíciles de tratar para los médicos. También son los que tienen más probabilidades de acortar la vida.
Sin embargo, es importante tener en cuenta que la mayoría de las personas con lupus rara vez tienen un brote lo suficientemente grave como para requerir hospitalización.
¿Qué formas de lupus tienen más probabilidades de acortar la vida?
Las causas típicas de muerte por lupus son las complicaciones de:
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Daño renal: La forma más común de lupus, el lupus eritematoso sistémico (LES), puede causar graves daños en los riñones que pueden acortar la vida. Su médico puede llamar a esto nefritis lúpica.
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Daños en el corazón: El lupus puede inflamar sus arterias, así como el músculo cardíaco y otros tejidos. Esto aumenta el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares, así como ataques al corazón.
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Infección: Al ser una enfermedad autoinmune, el lupus puede debilitar el sistema inmunitario. Y los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad pueden debilitarlo aún más. Juntos, estos factores aumentan el riesgo de sufrir una infección que puede agravarse porque, incluso después de contraerla, su cuerpo (por las mismas razones) es menos capaz de combatirla.
Aunque es posible hacer todo bien y aún así desarrollar estas graves complicaciones del lupus, hay cosas que aumentan el riesgo de complicaciones como:
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Diagnóstico tardío: Es más difícil controlar el lupus si se ha dejado que los síntomas se desarrollen sin tratamiento durante algunos años.
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Poco acceso a la atención sanitaria: Es posible que no sea consciente de su lupus si no visita regularmente a su médico. Y no puedes tratar la enfermedad hasta que tú y tu médico sepáis que la tienes.
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No tomar la medicación: Es más probable que sufras brotes graves que provoquen complicaciones si no cumples con las medidas de tratamiento prescritas por tu médico.
Qué puede hacer para frenar el desarrollo de su lupus?
Para empezar, trate de notar cualquier síntoma de enfermedad y hable con su médico sobre ellos. Esto ayuda de dos maneras:
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Obtienes un diagnóstico precoz para poder empezar el tratamiento lo antes posible.
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Una vez que tenga el diagnóstico de lupus, usted y su médico podrán adelantarse a los brotes y tratarlos en cuanto note los primeros signos y síntomas.
Una vez diagnosticado el lupus, lo mejor que puedes hacer es seguir el tratamiento prescrito por tu médico tanto para el tratamiento general como para las reagudizaciones. Te arriesgas a sufrir brotes más graves e incluso complicaciones si no sigues tu plan de tratamiento.
Además, usted y su médico pueden trabajar juntos para identificar y evitar los desencadenantes de sus brotes. Aunque cada persona es diferente, los desencadenantes habituales del lupus son:
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Demasiado sol o luz fluorescente
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Demasiado trabajo sin suficiente descanso
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Infección
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Ciertos medicamentos (pregunte a su médico cuáles)
Más allá de eso, puedes intentar llevar una dieta equilibrada y saludable, hacer ejercicio regularmente y dormir entre 7 y 9 horas de buena calidad por noche.
Cómo se gestionan los casos más graves de lupus?
En un caso raro en el que el lupus empeore, puede considerar hablar con su médico sobre los cuidados paliativos, aunque pueden iniciarse en cualquier momento de una enfermedad crónica como el lupus.
A veces denominados cuidados de confort, los cuidados paliativos ayudan a tratar cuestiones como los niveles de dolor, el cansancio, los problemas de sueño y el bienestar emocional. No son sólo para personas con enfermedades que pueden causar la muerte. Cualquier persona con una enfermedad grave puede beneficiarse de los cuidados paliativos. El objetivo es proporcionar la mejor calidad de vida posible.
En el caso del lupus en fase terminal, es posible que siga recibiendo la atención habitual de su equipo sanitario cuando comiencen los cuidados paliativos. De hecho, es posible que los reciba del mismo equipo sanitario. Pero en algunos casos, especialmente en las últimas fases, puede recibir cuidados paliativos, que son los cuidados de confort que se ofrecen a una persona con una enfermedad terminal. En este punto, normalmente se suspenden los tratamientos preventivos y se concentran en el confort. En estos cuidados pueden participar no sólo profesionales médicos, sino también nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas y clérigos.
