Creación de un equipo de atención al lupus

Hay especialistas que pueden tratar esta enfermedad y los problemas de salud relacionados con ella. Descubra quiénes son y qué hacen.

Independientemente de las partes del cuerpo a las que afecte la enfermedad, hay médicos que pueden tratarla y ayudarle a sentirse lo mejor posible.

Su equipo de tratamiento del lupus le ayudará:

  • Controlar sus síntomas

  • Bajar la inflamación

  • Mantener a raya su sistema inmunitario hiperactivo

  • Prevenir o tratar los brotes.

  • Limitar el daño a los órganos

Qué tipos de médicos puede necesitar?

Una serie de especialistas atienden a las personas con lupus, sus complicaciones y los problemas de salud relacionados. Si tiene un niño o adolescente con lupus, llévelo a médicos pediatras que practiquen este tipo de especialidades:

Reumatólogo. Este especialista es un experto en articulaciones y músculos, y en algunas enfermedades autoinmunes. Suelen ser el médico de referencia para el lupus. Pueden ayudarte a hacerte cargo de problemas como:

  • Dolores musculares

  • Dolor e inflamación de las articulaciones

  • Artritis

  • Tendinitis

  • Síndrome del túnel carpiano

  • Osteoporosis

Su reumatólogo podría sugerirle que acuda a otros especialistas si el lupus afecta a los riñones, el corazón o el cerebro. Algunas derivaciones potenciales podrían ser:

Nefrólogo. Se trata de un médico especialista en riñones. El lupus puede causar problemas en los riñones, que son un par de órganos con forma de frijol que filtran los desechos y el agua sobrante de la sangre y ayudan a controlar la presión arterial.

Es importante que acuda a su reumatólogo con regularidad para que compruebe el funcionamiento de sus riñones y le haga una prueba renal. Lo ideal es que las pruebas se realicen en los 5 años siguientes a la aparición de los primeros síntomas de lupus. Es durante este periodo de tiempo cuando se desarrolla una enfermedad renal llamada nefritis lúpica, que puede no causar síntomas al principio. Sin tratamiento, puede hacer que sus riñones dejen de funcionar gradualmente.

Cardiólogo. Se trata de un médico del corazón. El lupus aumenta las probabilidades de padecer una enfermedad cardíaca y puede causar inflamación en diferentes partes del corazón y del sistema cardiovascular.

Su médico habitual y su reumatólogo pueden ayudarle a reducir el riesgo de padecer estas graves enfermedades. Pero si padece una enfermedad cardíaca o cardiovascular relacionada con el lupus, un cardiólogo puede diagnosticarla y tratarla.

Además de realizar cambios en el estilo de vida que sean saludables para el corazón (como comer sano y hacer ejercicio), hable con su médico sobre su riesgo cardíaco. Algunos medicamentos para el lupus, como los esteroides, pueden aumentar las probabilidades de sufrir una enfermedad cardíaca. Pregunte al médico si sus medicamentos afectan a su riesgo cardíaco, y sólo tome esteroides si su médico se los prescribe para tratar su lupus.

Dermatólogo. Este médico está especializado en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la piel. La mayoría de las personas con lupus tienen problemas en la piel, como llagas y sarpullidos. No son contagiosos. Algunos tipos de llagas y sarpullidos son exclusivos del lupus, y en conjunto se denominan lupus cutáneo.

También es posible que el lupus provoque problemas relacionados con la piel como:

  • Pérdida de cabello

  • Bultos duros y blancos bajo la piel (calcinosis)

  • Llagas en el interior de la boca, la nariz o la vagina (úlceras de la mucosa)

  • Problemas en los vasos sanguíneos que son visibles en la piel

Si tienes algún síntoma en la piel, acude a un dermatólogo para que te ayude. Ellos pueden encontrar el tratamiento adecuado para ti.

Neurólogo. Este médico está especializado en enfermedades del sistema nervioso, que incluye el cerebro y la médula espinal. Es un tipo de especialista, junto con reumatólogos, psiquiatras y neuropsicólogos, que puede averiguar si tiene problemas del sistema nervioso, que afectan a algunas personas con lupus.

Dependiendo de la parte del sistema nervioso que el lupus ataca, puede causar problemas como:

  • Confusión, pérdida de memoria y problemas de concentración (niebla cerebral).

  • Convulsiones

  • Accidente cerebrovascular

  • Daño a los nervios

  • Cambios en la frecuencia cardíaca o en la presión arterial

  • Problemas estomacales, como vómitos o diarrea

Un neurólogo del equipo asistencial suele recetar medicamentos que tratan y revierten los problemas del sistema nervioso. Un especialista llamado terapeuta cognitivo puede ayudarle a aprender a manejar la niebla cerebral.

Gastroenterólogo. Este médico diagnostica y trata las enfermedades del aparato digestivo y del hígado. Es común tener problemas del sistema digestivo con el lupus. Algunos son causados por la propia enfermedad, mientras que otros pueden deberse a cosas como los efectos secundarios del tratamiento y las infecciones.

Los problemas del sistema digestivo relacionados con el lupus pueden incluir:

  • Úlceras o inflamación de las encías en la boca

  • Reflujo ácido o enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) en el esófago

  • Úlceras pépticas en el estómago

  • Revestimiento abdominal inflamado y acumulación de líquidos en el abdomen

  • Vasos sanguíneos inflamados o síndrome del intestino irritable (SII) en los intestinos

  • Inflamación en el páncreas (una emergencia llamada pancreatitis)

  • Inflamación del hígado (hepatitis)

Un gastroenterólogo puede colaborar con su reumatólogo para ayudarle a hacerse cargo de los problemas digestivos.

Neumólogo. Se trata de un médico especialista en pulmones. Pueden tratar los problemas pulmonares que pueden derivarse del lupus, como:

  • Inflamación del tejido que recubre los pulmones (una condición común llamada pleuritis)

  • Inflamación del propio pulmón (neumonitis)

  • Cicatrización de los pulmones (enfermedad pulmonar intersticial)

  • Presión arterial elevada en los vasos sanguíneos de los pulmones (un problema poco frecuente llamado hipertensión pulmonar)

Perinatólogo (medicina materno-fetal). Es un ginecólogo-obstetra especializado en embarazos complicados y de alto riesgo. Aunque es posible tener un bebé sano si eres una mujer con lupus, la enfermedad aumenta las probabilidades de complicaciones en el embarazo.

Por eso es importante que acuda a un perinatólogo o a un especialista en medicina materno-fetal si se queda embarazada. Pueden hacer pruebas para comprobar la salud del corazón del bebé en el útero. Si eres una futura madre con lupus, es raro, pero posible, que tu bebé sufra una enfermedad llamada bloqueo cardíaco congénito. Debe tratarse inmediatamente después de que nazca el bebé.

Si estás pensando en tener un hijo, es importante que hables con tu médico especialista en lupus sobre tus planes de embarazo al menos entre 3 y 6 meses antes de intentar concebir. De este modo, podrá elaborar un plan para reducir las probabilidades de tener problemas, que puede incluir cambios en la medicación para el lupus.

Cómo se encuentra un médico especialista en lupus?

Puedes empezar por ir a la página web de la Fundación de Lupus de América de tu estado. Puede ofrecer una lista de médicos cerca de usted que diagnostican y tratan el lupus.

Si necesita ayuda para encontrar un reumatólogo en su zona, puede buscarlo en el sitio web del American College of Rheumatologys.

Cómo puede aprovechar al máximo sus citas con el médico?

Acudir a más de un médico para tratar el lupus y otros problemas de salud relacionados puede llevar mucho tiempo y ser estresante. Estos consejos pueden ayudar:

Ayude a mantener informados a todos los especialistas de su equipo.

  • Anota los nombres de tus médicos y lo que hacen por ti. Entregue esta lista a todos sus especialistas.

  • Pide a tu médico principal (también llamado médico de cabecera) que envíe tu historial médico, como los resultados de las pruebas anteriores y las notas médicas, a tus especialistas. También puedes pedirles que hagan una lista de todos tus problemas médicos y tratamientos.

  • Pida a sus especialistas en lupus que informen a su médico de cabecera sobre los planes de tratamiento que tienen para usted.

Haz una lista de todos los medicamentos recetados, de venta libre, vitaminas o suplementos que tomas. Incluya las dosis de cada uno. Es importante que compartas esta información con todos tus médicos, para que puedan asegurarse de que tus pastillas no se mezclan mal entre sí y causan efectos secundarios perjudiciales.

Controla tus síntomas. Anota todos los que notes. Sea lo más específico posible. Una lista de control puede ayudarle a organizarse.

Anote las preguntas que le haga a su médico. Ponga las preguntas más importantes al principio de la lista, por si se queda sin tiempo para hacerlas todas. No olvides llevar a la cita papel y bolígrafo, tableta o teléfono para poder anotar las respuestas del médico.

Considera la posibilidad de llevar a un ser querido o a un amigo cercano a las citas. Pueden ayudarte a tomar notas y a recordar lo que ha dicho el médico, o simplemente pueden darte apoyo emocional si lo necesitas.

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