Cuando se padece esclerosis sistémica con enfermedad pulmonar intersticial (SSc-ILD), es importante obtener apoyo. Aprenda más sobre cómo empezar.
Apoyo para la esclerosis sistémica con enfermedad pulmonar intersticial
Si le han diagnosticado esclerosis sistémica con enfermedad pulmonar intersticial (SSc-ILD), quizá se pregunte qué puede hacer para cuidarse más allá de tomar cualquier medicamento que le haya recetado su médico. Aunque los expertos afirman que necesitamos más pruebas para demostrar la eficacia de estos tratamientos, existen muchas opciones de cuidados de apoyo que pueden ayudar a aliviar sus síntomas, mejorar su calidad de vida y darle una sensación de control.
Encuentre apoyo para la enfermedad pulmonar intersticial por esclerosis sistémica
Quizás lo mejor que puede hacer para empezar es lo que está haciendo ahora. Aprender más sobre su enfermedad es un primer paso importante. Algunas buenas fuentes para obtener más información e ideas sobre su enfermedad y las opciones de cuidados de apoyo son:
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Grupos de apoyo
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Foros en línea
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Programas de rehabilitación pulmonar
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Centros especializados en enfermedades pulmonares intersticiales
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Enfermeras especializadas en enfermedades pulmonares intersticiales
Además de entender el SSc-ILD y las formas de manejarlo, conectar con expertos u otras personas que tienen SSc-ILD puede ser una buena fuente de apoyo emocional.
Rehabilitación pulmonar
El objetivo de la rehabilitación pulmonar es mejorar la función pulmonar y los síntomas para mejorar su calidad de vida. Pero los programas de rehabilitación pulmonar también son un gran lugar para conectarse con otras personas que tienen condiciones pulmonares crónicas, incluyendo SSc-ILD u otras formas de enfermedad pulmonar intersticial y fibrosis pulmonar.
La mayoría de los programas de rehabilitación pulmonar incluyen pequeños grupos que se reúnen regularmente para tratar diversos temas, entre ellos:
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Educación sobre su condición pulmonar y su tratamiento
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Clases de ejercicio, incluyendo entrenamiento aeróbico y de resistencia
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Técnicas y ejercicios de respiración
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Consejos nutricionales
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Gestión del estrés
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Apoyo emocional
Hay pruebas de que la rehabilitación pulmonar puede producir beneficios, al menos a corto plazo. Estos incluyen mejoras en:
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La capacidad de ejercicio (a menudo se mide como la distancia que se puede caminar en 6 minutos)
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Respiración
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Calidad de vida relacionada con la salud
No está claro durante cuánto tiempo funciona la rehabilitación pulmonar, pero funciona mejor si su SSc-ILD es menos grave cuando comienza. Es una buena idea empezar pronto.
Oxígeno suplementario
Si tiene SSc-ILD, a menudo es difícil obtener suficiente oxígeno. Puede tener la sensación de no poder respirar. Si el médico comprueba que tiene problemas para obtener suficiente oxígeno incluso en reposo, puede recomendar un suplemento de oxígeno. La esperanza es que este apoyo de oxígeno pueda ayudar a su capacidad de funcionamiento y calidad de vida, pero los médicos no saben cuánto.
Si siente que le cuesta mucho respirar y no tiene apoyo de oxígeno, pregunte a su equipo médico si puede ser una buena idea. Puede haber diferentes opciones a considerar. Por ejemplo, puede ser útil tener apoyo de oxígeno durante el ejercicio y otras actividades. El oxígeno suplementario también podría ayudar por la noche.
Alivio de los síntomas de la enfermedad pulmonar intersticial por esclerosis sistémica
La enfermedad pulmonar intersistémica (SSc-ILD) suele conllevar una serie de síntomas y complicaciones, y puede haber tratamientos que le ayuden con ellos aunque no cambien la enfermedad subyacente. A veces, este tipo de tratamiento se denomina cuidados paliativos porque el objetivo no es hacer que la enfermedad se ralentice o desaparezca, sino ayudarle a sentirse mejor.
Es posible que desee aliviar los síntomas, como por ejemplo
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Falta de aire (disnea)
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Tos
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Fatiga
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Ansiedad
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Depresión
Pregunte a su médico si hay medicamentos, consejeros u otras estrategias para ayudarle con los síntomas relacionados con el SSc-ILD.
Cuidados al final de la vida
Para las personas con SSc, la enfermedad pulmonar intersticial es un problema común. La gravedad y la naturaleza de estos problemas pulmonares varían mucho de una persona a otra. Los tratamientos y las medidas de apoyo pueden ayudar. Pero no hay cura para la enfermedad pulmonar intersticial. La enfermedad suele empeorar con el tiempo y es una de las principales causas de muerte de las personas con SSc. También es imprevisible.
Si usted tiene SSc-ILD, puede descubrir que vive con la preocupación constante de que su enfermedad pueda empeorar. Aunque las conversaciones sobre la muerte y los cuidados al final de la vida pueden ser difíciles, es una buena idea hablar de estas cosas desde el principio, antes de que te encuentres cerca del final de tu vida. Hablar con sus médicos, sus seres queridos y otros cuidadores sobre cuáles son sus preferencias puede ayudarle a asegurarse de que se cumplan sus necesidades y deseos.
