El médico explica cómo algunos cambios en el estilo de vida saludable y el apoyo social pueden ayudarle a mantener la mejor calidad de vida posible cuando se padece fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad que causa problemas para respirar.
Jos Rodríguez no se dejó convencer cuando su hijo mayor y su hija le dijeron: "Papá, quizá no deberías ir a este viaje". Llevaba demasiado tiempo esperando esto. Rodríguez y su esposa tomaron un avión de Atlanta a Barcelona y celebraron su 40º aniversario de boda a bordo de un barco en un crucero por el Mediterráneo.
"Fue maravilloso. El viaje duró 10 días en total, y ojalá hubiera sido más largo", dice Rodríguez.
Hace siete años, no estaba seguro de si llegaría a ver su 40º aniversario de boda. Fue entonces cuando se enteró de que tenía fibrosis pulmonar idiopática (FPI).
Pero la enfermedad no ha detenido a Rodríguez. En todo caso, le ha motivado a practicar hábitos más saludables. Ha hecho cambios que le permiten mantener la mejor calidad de vida posible.
Consejos de primera mano
Rodríguez pesaba 262 libras cuando los médicos le diagnosticaron FPI en 2008. En los siguientes 9 meses, perdió 67 libras.
"La pérdida de peso lo mejora todo", dice. En su última visita al neumólogo, el médico le dijo a Rodríguez que su enfermedad ya no avanza. Le va bien en la cinta de correr y en las pruebas respiratorias.
Los médicos dicen que perder algunos kilos es una prioridad absoluta para las personas con FPI que también son obesas.
"Los pacientes deben hacer todo lo que esté en su mano, mediante dieta y ejercicio, para perder peso. Con ello, mejorará la falta de aire", afirma el doctor Daniel Dilling, director médico de trasplantes de pulmón del Centro Médico de la Universidad de Loyola, en Chicago.
Sin embargo, puede ser un reto. "No puedes hacer ejercicio como una persona normal", dice Rodríguez.
Le resulta útil en el gimnasio utilizar un pequeño tanque con oxígeno que guarda en una mochila. Lo utiliza mientras camina en la cinta de correr?
¿Qué puede hacer?
Además de intentar mantenerse en un peso saludable, puede seguir otra serie de consejos aprobados por los médicos para vivir bien con la FPI:
Reciba tratamiento para la tos.
Es uno de los síntomas más comunes de la FPI. Las pastillas o el jarabe para la tos de venta libre pueden ayudar. Su médico también comprobará si necesita tratamiento para otras afecciones, como el reflujo ácido, que se suman al problema.
Evite los desencadenantes de los síntomas
. Ten cuidado con las cosas que te hacen sentir peor. Tal vez sea el humo de segunda mano, ciertos alimentos o bebidas, los viajes en avión, las alturas o el aire acondicionado. Para algunas personas, esa sensación de plenitud después de una comida puede dificultar la respiración.
"Cuando el estómago está lleno, eso ejerce presión sobre la parte inferior de los pulmones, y uno se siente más restringido y más falto de aliento. Comidas más pequeñas a lo largo del día podrían ser una mejor opción para las personas que tienen ese síntoma", dice la doctora Amy Hajari Case, directora del Programa de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de Piedmont Healthcare en Atlanta.
Ejercicio.
No sólo ayuda a perder peso, sino que también contribuye a mantener los pulmones en buen estado, mantiene la fuerza y alivia el estrés.
Rodríguez hace ejercicio en el gimnasio por su cuenta, pero quizá prefieras un programa de rehabilitación pulmonar. Puede incluir ejercicio, educación sobre la enfermedad y terapia de grupo.
"Lo bueno de la rehabilitación pulmonar es que los terapeutas están capacitados para trabajar con pacientes con función pulmonar limitada", dice Case.
Aunque la falta de aire puede dificultar el ejercicio, si se deja de hacer, se pierde fuerza muscular.
"Los terapeutas de los programas de rehabilitación pulmonar adaptan el ejercicio a la persona para que siga haciendo lo que puede hacer durante todo el tiempo que pueda", dice.
Come sano
. Es posible que no puedas quemar tantas calorías con el ejercicio como otras personas, así que es especialmente importante que vigiles cuántas ingieres. Pero la pérdida de peso no es la única razón para llevar una dieta saludable. Es una forma de mantener el cuerpo fuerte para ayudarle a vivir con su enfermedad.
"No quieres empeorar tu condición con otros problemas de salud", dice Case. "Quieres mantener tu cuerpo lo mejor posible".
Rodríguez renunció a los refrescos con alto contenido calórico y a la cerveza. Eso le ayudó a perder peso y también a mantener la tos al mínimo. "Los líquidos espesos, y el jarabe de los refrescos especialmente, me hacían toser", dice.
Una dieta saludable incluye frutas y verduras, cereales integrales, lácteos y proteínas sin grasa o con poca grasa, frutos secos, semillas, judías y guisantes. También es baja en sal, azúcares añadidos, grasas saturadas y trans, y cereales refinados, como el pan blanco y el arroz blanco.
Si necesita ayuda para planificar sus comidas, su médico puede remitirle a un dietista. Los programas de rehabilitación pulmonar pueden incluir también educación nutricional.
Deje de fumar.
Los cigarrillos empeoran la tos y la falta de aire. Pida ayuda a su médico si no puede dejar el hábito por sí mismo.
Descansa mucho.
Esto preserva tu fuerza y disminuye el estrés. Eso facilita la respiración.
Utiliza dispositivos de ayuda cuando los necesites.
A medida que su enfermedad avanza, a veces puede necesitar oxígeno, una silla de ruedas o un scooter. Eso no significa que tengas que usarlos todo el tiempo.
"Animo a la gente a que haga todo lo que pueda por sí misma durante todo el tiempo que pueda, y a que sólo utilice esos dispositivos cuando necesite salir a la calle durante un periodo de tiempo más largo", dice Case. "No hay que limitarse porque caminar sea muy difícil".
Busca apoyo.
Es importante que recibas el respaldo emocional que necesitas de tu familia y amigos. También puedes hablar con otras personas que estén pasando por lo mismo que tú.
"Cuando vas al grupo de apoyo, sabes que todos están en el mismo barco", dice Rodríguez. "Escuchan lo que dices y te cuentan lo que han probado y lo que les ha funcionado".
La Fundación de Fibrosis Pulmonar ofrece un directorio en línea de grupos de apoyo. Si no encuentras uno en tu zona, muchas personas se unen a ellos a través de las redes sociales.
Manténgase positivo
Los neumólogos y las personas con FPI dicen que es importante mantenerse optimista. El ejercicio, la dieta y el aprovechamiento de una red de apoyo social pueden darle un impulso emocional. Y eso puede motivarte a cuidarte bien...".
"Para mi familia y para mí ha sido muy importante mantener una actitud positiva", dice Rodríguez. "Nuestro objetivo ha sido tomarnos un día a la vez, aprender todo lo que podamos y trabajar con el médico para establecer objetivos realistas. Es un reto diario".
