Aprenda cómo puede hacer malabares con todas las tareas de ser cuidador de alguien con EPOC si planifica con antelación, se organiza y obtiene el apoyo que necesita.
Cuando cuida a una persona con EPOC de moderada a grave, es posible que la palabra "cuidador" se quede corta para resumir todo lo que hace.
"Me considero el perro guardián de mi madre", dice Cheri Cavaleri. Dejó su trabajo en 2014, se mudó a Arizona y se convirtió en cuidadora a tiempo completo de su madre de 90 años con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). No solo ayuda a cocinar y lavar la ropa. Habla con las compañías de seguros, lleva los tanques de oxígeno y lleva la cuenta de cada dosis y cita con el médico. No siempre es fácil, pero es gratificante, dice Cavaleri.
¿Quieres aprender a compaginar todas las tareas que conlleva el cuidado de una persona? Sigue algunos consejos sencillos de gente que ha pasado por ello: Planifica con antelación, organízate y consigue el apoyo que necesitas.
Prepárate para las visitas al médico
"Veo todo tipo de personas que cuidan a sus seres queridos con EPOC: cónyuges, hermanos, hijos adultos y amigos", dice la doctora Meilan King Han, neumóloga de la Universidad de Michigan y portavoz de la Asociación Americana del Pulmón. "Los cuidadores más eficaces son los más comprometidos y organizados. Casi desempeñan el papel de gestores".
Cavaleri siempre intenta ir a las citas preparado. Sus sugerencias:
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Lee sobre la EPOC para conocer los tratamientos antes de la visita.
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Anote sus preguntas.
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Lleve una lista de los medicamentos que utiliza su ser querido.
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Pida al médico que le repita cualquier cosa que no entienda.
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Toma notas y pide al médico que deletree las palabras que no conozcas.
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Si el médico te da un resumen de la visita, guárdalo para tus archivos.
Llevar un control de la medicación
Si su ser querido tiene EPOC, probablemente necesite... muchos tratamientos: inhaladores, pastillas y más. Cavaleri se organiza. Coloca las dosis de una semana a la vez y las etiqueta claramente.
También puede comprobar los contadores de los inhaladores y hacer un seguimiento de los horarios de reposición de la medicación, dice Han. Es una buena forma de asegurarte de que tu ser querido se acuerda de tomar sus medicamentos.
Consigue apoyo
No olvides que no puedes hacerlo todo tú solo. Consigue que otros amigos y familiares colaboren para que tengas tiempo libre. También puedes ponerte en contacto con la Agencia Local para el Envejecimiento en el 800-677-1116 para conocer los recursos de tu zona.
Es útil unirse a un grupo de apoyo para aprender de otros cuidadores. "Busque un grupo que se centre en las soluciones y que sea positivo, para que no sólo haya gente que se queje", dice Cavaleri. "Te sentirás mucho menos solo y recibirás consejos útiles. Después, salgo de la sala sintiéndome más ligera que cuando entré".
Haz que el hogar sea seguro y libre de humos
Si tu ser querido utiliza un andador o tiene problemas para desplazarse, retira cualquier cosa con la que pueda tropezar, como cables y alfombras. También debes mantener el aire de tu ser querido limpio y libre de humo, lo que puede ser un reto, dice Han.
"Las familias tienden a tener los mismos hábitos de fumar", dice Han. "Así que incluso si la persona con EPOC ya no fuma, puede estar viviendo en una casa donde los miembros de la familia todavía lo hacen". Hable honestamente con su familia sobre por qué es importante mantener el humo del tabaco fuera de la casa.
Esté atento a las señales de un brote
Cavaleri dice que la EPOC puede ser difícil de predecir. "La mayoría de los días, mi madre está muy bien", dice, "y luego algunos días -pum- no lo está". Los cuidadores deben estar preparados y conocer los signos de un brote. Por ejemplo, pueden notar que su ser querido:
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Suelta más aire
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Le falta cada vez más la respiración
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Tose más de lo habitual
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Tiene más mucosidad o ésta tiene un cambio de color
Si no está seguro de los síntomas de su ser querido, llame al médico. Si está teniendo un brote, dice Han, cuanto antes puedas darle tratamiento, menos probable será que acabe en el hospital.
Aprovecha los programas de rehabilitación pulmonar
Han insta a las personas con EPOC a que busquen programas de rehabilitación pulmonar. Combinan ejercicio, apoyo y educación que mejorarán la respiración y la salud de su ser querido.
Cavaleri está de acuerdo. Tras salir del hospital, su madre se negó a ir a rehabilitación. Poco después, volvió al hospital con complicaciones. "No tuve el valor de insistir en que fuera a rehabilitación, pero aprendimos la lección", dice.
Idear un plan
"Las personas con EPOC pueden vivir mucho tiempo", dice Han. Eso es estupendo, y es una señal de lo bien que funciona el tratamiento. Pero también significa que si no tienes un plan claro, tu trabajo "a corto plazo" como cuidador podría durar en realidad años y años, dice Han.
"Estoy muy, muy agradecida de que mi madre siga viva", dice Cavaleri. "Pero, sinceramente, no esperaba estar haciendo esto más de dos años después". Dice que todos los cuidadores deben elaborar un plan realista para sus vidas.
Cavaleri se está preparando para la siguiente etapa de su vida y la de su madre. Se está preparando para volver a casa, a Wisconsin, con su madre, establecer un tipo de cuidado diferente y volver a trabajar. Pero aunque Cavaleri sabe que su papel como cuidadora a tiempo completo está terminando, no se arrepiente de la decisión que tomó.
"Lo que he podido hacer, cuidando a mi madre, no tiene precio", dice. "Eso es lo que quiero que la gente sepa. A veces te sentirás frustrada, pero estarás muy agradecida por el tiempo que pasas juntas".
