Se puede seguir disfrutando de la vida, incluso con hipertensión pulmonar. Nicole Creech, diagnosticada hace 12 años, comparte su historia.
Cuando me diagnosticaron hipertensión pulmonar (HP) a los 36 años, estaba aterrorizada.
Pero entonces recordé que no era mi primer rodeo: Nací con una enfermedad de células falciformes y los médicos dijeron que no viviría más allá de los 15 años. Sabía muy bien cómo vivir con una enfermedad continua y potencialmente mortal.
Ahora tengo 49 años. Esta es mi historia.
Un diagnóstico tardío
Al igual que muchas otras personas con HP, estuve sin diagnosticar durante varios años. Tenía síntomas muy extraños, como la falta de aire y la fatiga, que aparecían de la nada. Sentía que no podía llevar suficiente aire a mis pulmones aunque no me esforzara. Fui a urgencias y a mi médico varias veces, pero me dijeron que tenía asma y me dieron un inhalador. Eso, por supuesto, no hizo nada.
Entonces, el fin de semana del 4 de julio de 2008, empecé a sudar profusamente y tenía un extraño dolor en el pecho, casi como si tuviera un hueso de pollo colgando de mi caja torácica. No podía ni siquiera caminar una corta distancia sin sentir que me iba a desmayar. Volví a Urgencias, donde me pusieron oxígeno de inmediato. Allí también me enteré de que tenía hipertensión pulmonar.
Estuve en el hospital durante 21 días, y fueron los más aterradores de mi vida. De hecho, me dijeron que tenía que llevar a mi familia para contarles lo que estaba pasando. Pero cuando me dijeron que viviría 5 años como máximo sin tratamiento, los ignoré. Por dentro, tenía miedo, pero había algo que me decía: "Vas a superar esto y estarás bien".
Los médicos me colocaron un catéter en una vena del pecho durante la estancia en el hospital. Esto me permite administrarme la medicación todos los días con una pequeña jeringa a pilas. Tuve mucha suerte porque respondí muy bien al tratamiento estándar para personas con hipertensión pulmonar grave. Al cabo de una semana, me sentía muy bien, mejor que en años. Fue entonces cuando supe que había dado un giro de 180 grados y que podría vivir una vida plena, incluso con la enfermedad.
Volver a la vida
Los primeros 4 años después del diagnóstico, seguí viviendo mi vida como siempre lo había hecho. Trabajaba 50 horas semanales como administrador de fincas y salía de fiesta casi todas las noches de la semana. Entonces me di cuenta de que necesitaba bajar el ritmo, así que me retiré. Mi madre me había regalado un Yorkshire terrier al que llamé Yager (por mi afición a Jögermeister). Pero se quedó con él porque, entre el trabajo y mi vida social, rara vez estaba en casa. Cuando dejé mi trabajo, Yager se vino a vivir conmigo.
Ese perro cambió por completo mi perspectiva de la vida. Cuando entró en mi casa, me di cuenta de que no quería nada más que estar con él. Dejé el alcohol, empecé una dieta basada en plantas y comencé a caminar la mayoría de los días de la semana. En lugar de salir de noche a los bares, me conformaba con estar en casa, acurrucada con Yager y leyendo un buen libro o viendo la televisión.
Aunque técnicamente no estaba trabajando, me encontré increíblemente ocupada. Organicé un grupo de apoyo a la hipertensión pulmonar a través de la Universidad de Kentucky. Vinieron diez personas y fue una experiencia reveladora. Nunca había visto a tantas personas con hipertensión pulmonar en un mismo lugar.
En los casi 5 años que dirigí ese grupo, perdimos a varios miembros, lo que fue aleccionador. He visto a personas en el hospital cuando se les diagnosticó por primera vez, y he estado a su lado cuando los medicamentos ya no funcionaban. Me he sentado con ellos para vigilarlos mientras fallecían. Para mí ha sido una forma muy importante de retribuir.
También me convertí en miembro fundador de la Junta Consultiva de Líderes de Grupos de Apoyo de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, donde entreno y asesoro a nuevos voluntarios para ayudar a guiar el programa de grupos de apoyo de la organización.
Un nuevo amor
Durante años, la idea del romance nunca se me pasó por la cabeza. Eso cambió en 2018 cuando asistí a una conferencia de la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Florida. Mientras estaba allí, me quedé en casa de mis mejores amigos y conocí a Tommy, su primo. Pensé que se apagaría después de regresar a casa, pero 4 meses después, Tommy se había mudado a Kentucky para estar conmigo. Le hice prometer que no sería mi cuidador, cosa que aceptó.
Aun así, siempre me sorprende lo fácil que le resulta aceptarme como soy. Tengo una bomba conectada a mi cuerpo que nunca puedo quitarme ni apagar. Forma parte de mí físicamente tanto como mis brazos o mis piernas. Pero Tommy nunca se ha inmutado. Siempre me dice que ve mi hipertensión pulmonar como una parte más de mí, pero que me ha hecho más fuerte y me ha hecho apreciar las pequeñas cosas. Siempre les digo a los pacientes recién diagnosticados que se preocupan por una relación romántica, que sigan exponiéndose. Cuando se trata de la persona adecuada, siempre te querrán.
