Muchas personas que padecen o han padecido cáncer de pulmón dicen que no habrían superado los primeros días de la enfermedad sin el apoyo de personas que han pasado por ello. Aprenda más sobre lo que ofrecen los grupos de apoyo, lo que debe buscar y cómo encontrar el mejor para usted.
No estoy segura de haber superado este último año sin él.
Se trata de encontrar esperanza.
Siempre recibo más de ellos que de cualquier médico.
Sé que estarán a mi lado, pase lo que pase.
Estas son las voces de pacientes y supervivientes de cáncer de pulmón que encuentran apoyo, consejo y esperanza en grupos creados por y para personas como ellos. Son de diferentes edades, razas y géneros, y tienen diferentes tipos de cáncer de pulmón. Hay dos cosas que les unen: su enfermedad y la creencia de que nadie puede entender realmente el cáncer si no ha pasado por él. Tom McGuigan, ingeniero del estado de Washington y miembro del grupo de apoyo LUNGevity, lo explica así: El oncólogo de mis sueños sería alguien que hubiera sobrevivido al cáncer.
Lo que ofrecen los grupos de apoyo
No todos los grupos de apoyo al cáncer son iguales. Algunos, como LUNGevity, acogen a todo el mundo. Otros están orientados a personas con determinados subtipos de cáncer.
Puedes encontrar tanto pequeñas empresas de base como grandes organizaciones como la Cancer Support Community y la American Lung Association. Pero la mayoría ofrecen tipos de ayuda similares.
Apoyo emocional
Muchas personas que padecen o han padecido cáncer de pulmón dicen que no habrían superado los primeros días de la enfermedad sin el apoyo de personas que han pasado por ello.
El primer año [después del diagnóstico] es una montaña rusa emocional, dice Michelle Rower, una ex ejecutiva de atención médica y atleta competitiva que fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa IV en 2018. Tienes que enfrentarte a la pérdida de amigos, colegas y actividades cotidianas. Todo en tu vida cambia. Es difícil de entender para la gente de fuera".
Para Lou Torres, paciente y superviviente de Carolina del Norte, el diagnóstico de cáncer de pulmón fue un shock. Te entra el pánico y la cabeza te da vueltas, dice. Pero un grupo de personas que han pasado por el mismo camino puede proporcionar un verdadero consuelo. Hablan desde la experiencia, no citando pruebas o porcentajes o resultados esperados. El grupo me preparó de la misma manera que se prepara a un soldado para la batalla, así que sabía a qué me iba a enfrentar y estaba preparado para ello.
Si necesitas apoyo individual, muchos grupos tienen programas de compañeros, que te ponen en contacto con alguien con intereses y retos similares. La mayoría de los grupos también tienen recursos o tablones de anuncios para los cuidadores y las familias. Esto es importante porque la angustia emocional, especialmente la depresión, es común entre los cuidadores.
Apoyo práctico
Los grupos de apoyo pueden ser una gran fuente para encontrar casi cualquier cosa que necesites. Tanto si se trata de llevar al paciente a algún sitio, como de entregarle comida, o de informarse sobre el seguro de invalidez y los costes del tratamiento, los grupos de apoyo le tienen cubierto, dice la presidenta ejecutiva de la Comunidad de Apoyo al Cáncer, Kim Thiboldeaux.
La Comunidad de Apoyo al Cáncer no está dirigida específicamente a personas con cáncer de pulmón. Tiene clases y programas (virtuales) de bienestar que pueden ser útiles para cualquier persona afectada por la enfermedad. También cuenta con una línea de asesoramiento los 7 días de la semana, atendida por trabajadores sociales formados para trabajar con pacientes de cáncer.
Te ayudamos desde el primer paso hasta el final del proceso, dice Thiboldeaux. Pasamos todo el tiempo que sea necesario al teléfono, y no hay límite en el número de veces que se puede volver a llamar. Los pacientes siempre se sorprenden porque están acostumbrados a visitas médicas de 5 minutos. Si nuestros asesores no saben la respuesta a una pregunta, la encontrarán.
Educación y asesoramiento
Muchas personas con cáncer de pulmón dicen que aprenden más sobre su enfermedad de su grupo de apoyo que de sus médicos.
Estas personas entienden mi enfermedad, sus tratamientos y los malos tratos. Tienen consejos y trucos útiles que funcionan, dice Tom Galli, un moderador de Texas en el tablón de mensajes LUNGevity. Todavía recuerdo la sugerencia de que comiera un tazón de arroz natural cada mañana antes de tomar Tarceva [un medicamento de quimioterapia que puede causar diarrea]. Tarceva se rió de Imodium pero respetó el arroz.
Según McGuigan, la información médica compartida ayuda a los pacientes a conocer los últimos tratamientos, las preguntas correctas que deben hacer a su equipo médico y cómo hablar por sí mismos. Nos permite abogar con más información y más inteligencia, dice.
Rower está de acuerdo. No todo el mundo puede ser tratado en un gran centro académico. [En el grupo,] descubres muy rápidamente cuál debe ser el estándar de atención y qué pedir si no lo consigues.
Cómo encontrar tu grupo
Muchas personas con cáncer encuentran grupos de apoyo a través de Internet. Galli se unió a su primer grupo hace casi 20 años, impulsado por algo que vio en la televisión. Annette Eyer, vicepresidenta adjunta de compromiso con el paciente de la Asociación Americana del Pulmón, sugiere preguntar al equipo de atención o al trabajador social sobre los grupos de apoyo de su zona. A menudo, los pacientes que reciben tratamiento en el mismo centro crean un grupo de apoyo para el cáncer de pulmón, dice.
También puede ponerse en contacto directamente con la Asociación Americana del Pulmón. Ésta patrocina varios grupos de apoyo, algunos específicamente para personas con cáncer de pulmón.
El grupo adecuado depende de quién sea usted, de lo que busque y, a veces, de su salud.
Si eres una persona introvertida, los foros de LUNGevity son perfectos, dice Rower. Puedes unirte a la comunidad y no tener que publicar nada, pero puedes leer lo que otros publican. Dice que los más jóvenes suelen preferir los grupos de Facebook. Pero, como con todo lo que se hace en las redes sociales, la seguridad es fundamental. Ten cuidado con tu información médica privada, advierte Thiboldeaux. Averigua a quién pertenece y qué va a hacer con ella.
La Comunidad de Apoyo al Cáncer también tiene un foro de discusión sobre el cáncer de pulmón, moderado por trabajadores sociales. También patrocina grupos semanales en persona. Thiboldeaux admite que estos grupos pueden no ser del agrado de todos. Tenemos un alto nivel de intercambio. Si la gente no se siente cómoda compartiendo en profundidad, hay otras formas de conectar, como nuestras clases de cocina y yoga.
Desventajas del grupo de apoyo
Thiboldeaux dice que, a pesar de lo que se pueda pensar, los grupos de apoyo no son un montón de gente sentada quejándose y llorando. Sin embargo, dice, no son para todo el mundo. Aprender lo que los supervivientes han pasado -lo que los hace tan útiles para algunos- puede ser demasiado para otros.
Puede haber una sobrecarga de información y uno puede desanimarse, dice Rower. No quieres leer que otras personas tienen recidivas o se ponen enfermas. A veces, es simplemente demasiada exposición".
Tanto Rower como Thiboldeaux dicen que, si realmente estás luchando, puede ser el momento de hablar con un profesional de la salud mental, como un consejero o un psicólogo. Su equipo de atención o trabajador social debería poder remitirle a alguien especializado en pacientes con cáncer. Eyer dice que debes llamar a tu aseguradora para asegurarte de encontrar un proveedor dentro de la red.
Opciones de grupos de apoyo
Si está interesado en un grupo o comunidad de apoyo para el cáncer de pulmón, estos son algunos lugares por los que puede empezar:
-
Comunidad de apoyo al cáncer
-
Inspire (grupo de apoyo y comunidad de debate para supervivientes de cáncer de pulmón de la American Lung Association)
-
Comunidad de apoyo al cáncer LUNGevity
Para conectar con personas que tienen cambios genéticos específicos de cáncer de pulmón:
-
Resistentes al EGFR
-
ROS1ders
-
ALK Positivo
?
