¿Cómo se gestiona la vida con un CPNM? ¿Cómo se puede mantener la esperanza cuando se tiene la enfermedad, incluso después de un tratamiento prolongado? Descubra el viaje de un hombre con CPNM y lo que hace para mantener la esperanza.
Soy un bombero jubilado de 62 años. Vivo en Piqua, OH, con mi esposa, Rhonda. En 2015, me diagnosticaron cáncer de pulmón de células no pequeñas, o NSCLC.
Conseguir el diagnóstico fue un proceso demorado. Comenzó en un examen físico anual con mi médico de cabecera. Mencioné por casualidad que tenía una tos persistente y no productiva. Esta simple conversación sobre la tos dio lugar a una serie de pruebas. Finalmente, en 2015, me diagnosticaron un CPNM en fase IV.
El diagnóstico fue un shock total para nuestra familia, así como para el equipo médico de nuestra comunidad. Nadie creía que fuera posible que un hombre adulto y sano, con una simple tos y sin antecedentes de consumo de tabaco, tuviera un CPNM en estadio IV.
Junto con Rhonda, me sentí emocionalmente destrozado. Imagínese la sensación de ahogarse mientras intenta comprender un idioma extranjero, y luego ser responsable de tomar decisiones inmediatas de las que depende su vida.
Acudí a un oncólogo de la comunidad, que me recomendó un especialista en CPNM para que realizara pruebas exhaustivas de biomarcadores en mis tejidos y en mi sangre. Eso nos proporcionó un análisis detallado de mi cáncer y de mis opciones de tratamiento. Fue una información inestimable.
Creo que es vital que todos los profesionales médicos que tratan esta enfermedad realicen pruebas de biomarcadores. Puede marcar la diferencia a la hora de vivir con la enfermedad.
Mis tratamientos para el CPNM
Mis pruebas mostraron que era candidata a la terapia dirigida. Ahora estoy en mi tercera terapia dirigida, que estoy haciendo a través de un ensayo clínico. Tomo una simple píldora todos los días. Llevo 3 años sin progresión con esta tercera ronda de terapia oral.
Mi enfermedad ha hecho metástasis, o se ha extendido a los huesos, por lo que también he recibido cinco rondas de radiación. Cada tres meses me hacen pruebas de laboratorio, una tomografía computarizada de tórax, abdomen y pelvis, y una resonancia magnética cerebral. Periódicamente, recibo una inyección para fortalecer mis huesos. También me hacen una gammagrafía ósea.
Tanto Rhonda como yo hemos tenido que desarrollar habilidades de afrontamiento para gestionar la vida con el CPNM. Entre ellas se encuentran el asesoramiento, vivir el momento -porque los pensamientos futuros son paralizantes- y encontrar la gratitud y la alegría cada día.
Para Rhonda, la educación y la defensa de las familias con CPNM es una forma importante de hacerlo. Como defensora, defiende la voz del cuidador y ayuda a las personas recién diagnosticadas. También impulsa la educación y la concienciación sobre las pruebas y los tratamientos adecuados. Dedica tiempo cada día a defender y ayudar a otras familias a recorrer este camino. Cree firmemente que eso la ayuda a afrontar el diagnóstico.
Uno de los mayores cambios que hicimos fue nuestra mentalidad, de morir a vivir con el CPNM. Conocemos la realidad de este diagnóstico, pero no nos ayudó vivir en un estado constante de pensar en la muerte y en los aspectos negativos de todo lo que hemos perdido. En su lugar, encontramos gratitud por lo que todavía tenemos.
En medio de los bajones del viaje, nos esforzamos por llevar una vida normal. Recuerdo un día en particular que lo cambió todo. Le dije a Rhonda que si no tuviera un CPNM, me compraría una nueva cosechadora.
Decidimos comprarla de todos modos. Ahora, cuando nos encontramos con nuevas opciones de vida, tomamos la decisión consciente de comprar la cosechadora a pesar de tener cáncer. Ha sido un cambio de juego para sobrevivir a la montaña rusa.
Mi consejo para vivir bien con el CPNM
Hemos encontrado muchas maneras de mantener la esperanza a lo largo del viaje con el CPNM. Aquí hay algunas que pueden ser útiles para usted también:
Obtenga ayuda de su equipo. Es vital contar con un equipo médico bien formado y diverso que incluya un especialista en el tratamiento de su tipo específico de CPNM. Sin duda, esto disminuirá su carga de toma de decisiones.
Comuníquese... Cada miembro de la familia tiene una experiencia única en un diagnóstico de cáncer. Es importante que cada persona exprese lo que está viviendo. Yo llamo a Rhonda mi "sharegiver" porque compartimos nuestro viaje por el cáncer.
Los niños, incluidos los hijos adultos, también se ven afectados por el diagnóstico de un familiar. Es importante crear oportunidades para hablar de sus emociones, no sólo entre ellos sino también con un profesional o un grupo de apoyo.
Confíe en su instinto. Recomiendo que los pacientes y los cuidadores sigan sus instintos. Nadie conoce su situación mejor que usted y sus cuidadores. Cuestiona todo, infórmate y confía en tu instinto.
Conéctese y comparta... Nos gusta leer, reunirnos y compartir con otras familias de CPNM. Por ejemplo, Rhonda encontró una familia que vive a 15 minutos de nosotros y que ha vivido con el diagnóstico durante más de 10 años. Un diagnóstico de CPNM puede ser aislante: Es útil encontrar y relacionarse con otras personas que compartan sus experiencias.
Permanezca en el presente. Pensar en el futuro y en los "y si" no tiene ninguna ventaja para tu bienestar. Manténgase presente y viva el momento. Propóngase dar las gracias todos los días.
Busca la inspiración. Leer sobre todos los avances en pruebas y tratamientos nos da mucha esperanza. También intentamos inspirar a los demás. Ofrecemos nuestro consejo favorito: Compra la cosechadora.
