¿Cómo es vivir con un cáncer de pulmón en estadio IV? Una superviviente comparte su historia, junto con consejos para encontrar recursos que le ayuden en su propio viaje por el cáncer.
Me diagnosticaron un cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) avanzado en 2014, a la edad de 41 años. El diagnóstico fue un shock total, ya que no tenía factores de riesgo de cáncer de pulmón ni antecedentes familiares de la enfermedad. Crecí en una pequeña ciudad con mínima contaminación atmosférica y bajos índices de radón, y nunca había fumado. Estaba en buena forma física: había sido instructor de fitness durante 7 años antes de mi diagnóstico. Rara vez bebía alcohol y había seguido una dieta basada en plantas durante los 20 años anteriores. Aprendí por las malas que cualquier persona con pulmones puede padecer cáncer de pulmón.
Mi viaje al tratamiento
En octubre de 2013, tuve un fuerte resfriado que se prolongó durante semanas, así que finalmente fui al médico el 2 de noviembre. El médico ordenó una radiografía de tórax, declaró que mis pulmones estaban limpios, me dijo que tenía una infección viral y me envió a casa con una receta de jarabe para la tos con codeína.
Pero la tos seca persistía, así que volví a ver a mi médico un mes después. A pesar de que me recetó un inhalador de albuterol, un Z-Pak de antibióticos e incluso esteroides, la tos empeoró y empecé a toser sangre. El 3 de enero, por fin vi a un neumólogo, que me mandó hacer una tomografía computarizada de tórax ese mismo día.
Los resultados fueron tan alarmantes que me hicieron una biopsia de pulmón una semana después, cuando me diagnosticaron un adenocarcinoma de células no pequeñas en estadio IV. Me ingresaron en el hospital y comencé una quimioterapia agresiva dos días después. Afortunadamente, los escaneos de mis huesos, hígado y cerebro no mostraron evidencia de propagación más allá de mis pulmones.
Durante ese tiempo, di positivo en la prueba de la rara mutación del gen ROS1. Esta mutación afecta a entre el 1% y el 2% de las personas con CPNM. Es agresiva y suele aparecer en personas jóvenes que nunca han fumado. Como resultado, cambié a una terapia dirigida. Esto significa que la medicación actúa bloqueando los cambios en las células del cáncer de pulmón que las ayudan a crecer. Lo tomo dos veces al día en forma de píldora.
Pensé que la terapia dirigida sería más fácil que la quimioterapia, que me resultaba totalmente debilitante. Pero los primeros meses no lo fueron. Perdí mucho peso porque tenía náuseas constantemente. Siempre estaba agotada y tenía un gran edema (hinchazón) en las piernas. Afortunadamente, después de unos 6 meses, estos efectos secundarios desaparecieron. Pero siempre tengo que tomar la píldora con comida; de lo contrario, vomito. Ahora me hacen un TAC de todo el cuerpo cada 12 semanas. Suspiro de alivio cada vez que recibo la hermosa noticia de que actualmente no hay signos de cáncer.
Cómo es mi día típico
En muchos aspectos, no es muy diferente de la vida antes de mi diagnóstico. Si te encuentras conmigo en la calle, nunca sabrás que soy una superviviente de cáncer de pulmón en fase IV. Solía ser instructor de fitness, así que siempre he sido un entusiasta del ejercicio. Hago ejercicio casi todos los días, ya sean 45 minutos en mi bicicleta Peloton o una clase de yoga online de 45 minutos.
Desde la pandemia de COVID-19, he estado prácticamente confinada en casa, ya que tengo un alto riesgo de sufrir complicaciones por el virus. Me mantengo ocupada durante el día con el Zentangle, que es una forma fácil y relajante de crear imágenes dibujando patrones estructurados. Alguien me regaló una clase cuando estaba en quimioterapia y me enganché. Lo encuentro muy meditativo y calmante. De hecho, acabo de certificarme como profesora de Zentangle. Espero empezar a dar clases en línea.
Los dos primeros años después de mi diagnóstico, experimenté mucho con mi dieta. Dejé el azúcar, porque he oído que el azúcar alimenta el cáncer. Durante un tiempo me volví totalmente vegana. Luego vino mi fase de zumos verdes, seguida de la ceto. Finalmente, me di cuenta de que no había ni una pizca de evidencia de que ninguno de estos patrones de alimentación me ayudara a vencer el CPNM. Ahora, el lema de mi dieta es simple y fácil de seguir: todo con moderación.
Tengo algunos edemas persistentes como efecto secundario de mi medicación para el cáncer de pulmón. Todas las noches uso un sistema que me ayuda a alejar el líquido de las piernas. Es básicamente un pantalón que contiene docenas de bolsas de aire individuales y una bomba que las infla y desinfla. Lo hago todas las noches durante una hora mientras me pongo al día con programas de Netflix como Schitts Creek.
Cuando todo esto empezó, mi hijo Jacob tenía 11 años y mi hija Dina 8. Antes de mi diagnóstico, estábamos tan distraídos con nuestras ocupadas vidas que no teníamos tiempo para el otro. Pero una vez que empecé el tratamiento, todo cambió.
Mi marido, Eric, tuvo que dar un paso adelante y dedicarse más a los niños. Siempre he sido una madre que se queda en casa, pero en los días en que no me sentía bien, necesitaba que él se ocupara de los viajes en coche y de supervisar los deberes. Ahora que estamos todos juntos en la cuarentena, nos hemos visto obligados a pasar tiempo en familia. Tenemos noches de juegos, noches de cine y paseos familiares por el barrio. Bromeo diciendo que he jugado tanto al Boggle que ya no puedo ni mirarlo.
Lo que quiero que sepan los demás
Si te diagnostican un cáncer, es fundamental que encuentres un grupo de apoyo adecuado para ti. Los hospitales locales y los centros de tratamiento del cáncer sólo me remitieron a grupos de apoyo genéricos. Pero yo quería encontrar a otros pacientes que fueran exactamente como yo: jóvenes no fumadores que se enfrentaran a un cáncer de pulmón en fase avanzada.
Lo encontré en los grupos de Facebook, donde podíamos compartir lo que nos decían nuestros médicos y los nuevos tratamientos que había. Esto es lo que necesitas si quieres defenderte con éxito. Es intimidante desafiar a tu médico o buscar una segunda opinión, ya que sientes que estás socavando tu relación con tu oncólogo principal. Pero después de comunicarme con cientos de pacientes, puedo decir que las personas que se hacen cargo de su tratamiento suelen estar mejor, tanto física como psicológicamente.
¿Mi otro mensaje? No ignore síntomas como la tos persistente, las sibilancias, la falta de aire o la ronquera. Mi historia de una tos persistente mal diagnosticada durante semanas y meses es muy común. Esa es una de las razones por las que comencé mi blog, Every Breath I Take, en 2014. Espero que si comparto los detalles de mi viaje desde unos pulmones supuestamente limpios el 2 de noviembre hasta un desastre pulmonar el 3 de enero, pueda ayudar a otros a detectar su cáncer de pulmón antes.
Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, habría presionado para que me hicieran un TAC torácico mucho antes.
Mirando hacia adelante
Cuando me diagnosticaron, me preocupaba no vivir lo suficiente para ver a mi hijo graduarse en la escuela primaria. Ahora llevo 7 años en este viaje y estoy deseando que se gradúe en el instituto esta primavera.
