¿Cómo es vivir con la enfermedad de Crohn? Una mujer comparte su historia.
Mis amigos me llaman "Sonya Strong". Cuando tienes dos enfermedades graves -la enfermedad de Crohn y una forma agresiva de cáncer de mama- podrías preguntarte: "¿Por qué yo?". Pero yo nunca lo he hecho. Me limito a mirar hacia delante, siguiendo los consejos de mis médicos e intentando ser positiva.
La enfermedad de Crohn ha sido mi compañera constante desde 1985, cuando era estudiante en la Universidad de Maryland. Por aquel entonces, empecé a tener calambres estomacales y diarrea sanguinolenta. Al principio, pensé que la comida de la residencia me estaba poniendo enferma, pero llegó un momento en que no podía retener ningún alimento. Mido 1,65 m. y en aquel momento pesaba sólo 45 kilos.
Para empezar, mi médico me diagnosticó colitis ulcerosa, el otro tipo de enfermedad intestinal inflamatoria. Me puse tan enferma que finalmente tuve que ser hospitalizada y dejé de estudiar durante un semestre.
No fue hasta dos años después cuando mis médicos se dieron cuenta de que tenía la enfermedad de Crohn. En aquel entonces, las pruebas no eran muy buenas para identificar la inflamación del tracto digestivo.
Sin alimentos sólidos
Me costó mucho conseguir controlar mi enfermedad de Crohn. Tomé el medicamento sulfasalazina (Azulfidine), pero no me funcionó. Incluso con la medicación, desarrollé fístulas, es decir, túneles anormales entre mis intestinos y los órganos cercanos. Me operaban al menos una vez al mes para arreglar cada fístula que se formaba.
Durante todo ese tiempo, no podía comer. Todo lo que comía pasaba a través de mí. No podía retener ningún nutriente. Pasé meses en el hospital, intentando que mis fístulas se curaran y ganaran peso.
Cuando me gradué en la universidad, recibí nutrición parenteral total (NPT). Recibía todos los nutrientes a través de un tubo colocado directamente en la vena. Eso significaba no comer. Fue duro porque vivía con mis padres y todo el mundo a mi alrededor comía. Salía a correr para olvidarme de la comida.
Una media maratón con suero
Al principio, apenas podía correr una cuadra, pero con el tiempo pude correr cada vez más lejos. En ese momento de mi vida, me había cansado de estar enfermo y cansado. Recuerdo que recibí una postal por correo sobre una carrera para recaudar fondos para la Fundación Crohn y Colitis, y decidí hacerlo.
En 2010, empecé a correr medias maratones para la fundación, y nunca miré atrás. Corrí dos medias maratones y dos carreras de 10 millas conectada a un suero en mi mochila.
En mi última carrera, la media maratón de Las Vegas, estaba muy enferma. Las medicinas que estaba tomando no funcionaban. Tuve que caminar todo el tiempo, lo que hizo que la carrera durara el doble. Fue lo más difícil que he tenido que hacer. No podía comer nada más que caramelos duros para tener energía. Hacia el final de la carrera, me mareé y no sabía si podría terminar. Pero finalmente, después de tres horas y media, logré cruzar la línea de meta.
Quería demostrar a otras personas que, aunque te pasen cosas terribles en la vida, no tienes que rendirte. Cada vez que cruza la línea de meta, es como si le diera el dedo a la enfermedad de Crohn.
Bajo control
Hace aproximadamente un año, me operaron para extirparme el colon. El cirujano me hizo una ostomía, una abertura para que los desechos drenen a una bolsa fuera de mi cuerpo.
Tener una ostomía no es una cura para la enfermedad de Crohn, pero me ha ayudado. A decir verdad, ojalá me hubiera operado hace mucho tiempo. Ha mejorado mi calidad de vida. Ahora puedo comer casi todo lo que quiero sin ponerme enfermo.
Además, la bolsa de ostomía es bastante fácil de manejar. Nadie puede verla a menos que me levante la camisa.
Mi bolsa de ostomía es más que una herramienta para gestionar mi enfermedad de Crohn. También es una especie de prueba de fuego. Las personas en mi vida que conocen mi historia y son positivas con respecto a la ostomía son las que se quedan. Las que son negativas no valen la pena que se queden.
Más malas noticias
El 29 de julio de 2020, justo cuando por fin había conseguido controlar mi enfermedad de Crohn, me diagnosticaron una forma agresiva de cáncer de mama. Empecé la quimioterapia a mediados de agosto. Me harán una doble mastectomía en enero, seguida de más quimioterapia y terapia dirigida.
Si hay algo bueno en mi cáncer, es que la quimioterapia también mantiene a raya mi enfermedad de Crohn. No me gustaría tener que lidiar con un brote de Crohn y un cáncer de mama al mismo tiempo.
Es duro vivir con dos enfermedades graves, pero la oración y mis amigos me han ayudado a superarlo. Tengo un montón de amigos de toda la vida. También tengo un montón de amigos nuevos que he conocido a través de las redes sociales. Me escriben cosas como "Estoy rezando por ti. Te animo a seguir adelante".
Sonya Strong
La gente me decía que era fuerte... "Sonya Strong". Soy fuerte porque tengo otros a mi alrededor que son fuertes. Tengo gente que me anima y reza por mí.
Ahora quiero animar a otros. Cuando me diagnosticaron por primera vez la enfermedad de Crohn en 1985, me sentí muy sola. Me dije que no quería que nadie más se sintiera así. La enfermedad de Crohn puede ser vergonzosa y, por aquel entonces, no hablaba de ella. Una de las razones por las que ahora comparto mi historia es para crear conciencia y decirle a la gente: "No estás solo. Tienes una familia. Estamos juntos en esto".
Espero que las personas con la enfermedad de Crohn no se rindan. Quiero que encuentren esperanza en la creencia de que algún día habrá una cura. Por eso sigo corriendo estas carreras.
Sonya Goins es reportera de CCX News, un canal de televisión local que cubre la región de las Ciudades Gemelas de Minnesota.
