¿Conoces a alguien con enfermedad inflamatoria intestinal? Probablemente desearían que supieras algunas cosas. explica el doctor.
Lo que las personas que tienen EII desearían que supieras
Por Nicole Blades
Cualquiera que viva con una enfermedad crónica como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) le dirá que es un reto. Esta afección, que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (CU), afecta a todos los rincones de tu vida, desde tus rutinas diarias hasta la relación básica que tienes con tu propio cuerpo. Lo que puede complicar aún más la situación es el modo en que los demás, tanto familiares como extraños, pueden tratarte cuando se enteran de que tienes EII.
Un diagnóstico confuso
El caso es que los síntomas de la EII son temas delicados e incómodos de hablar. Y todos los conceptos erróneos y las suposiciones sobre la enfermedad pueden hacer que las cosas sean más incómodas. A veces, incluso los que viven con EII pueden estar confundidos sobre lo que es la enfermedad y lo que no es
Pensaba que era cosa de viejos", dice Stefan Thomas, de 50 años, autor y conferenciante residente en el Reino Unido. Diagnosticado de CU a los 27 años, Thomas nunca había oído hablar de la enfermedad más allá de algunos parientes mayores de su familia que tenían lo que, según él, se llamaba educadamente problemas de estómago.
Para Ijmal Haider, de 34 años, propietario de una empresa de diseño creativo y arquitectónico en Calgary (Alberta), al que se le diagnosticó la CU hace cinco años, lo que no entendía al principio era la parte crónica de la enfermedad. Pensó que podría curar su enfermedad simplemente tomando la combinación adecuada de medicamentos.
Los dos primeros años de UC fueron una montaña rusa, dice Haider, porque empezó a darse cuenta de que no había ninguna píldora mágica ni solución rápida para su enfermedad. Y algunos de los medicamentos que tomaba para controlarla tenían importantes efectos secundarios. Algunos esteroides pueden tener un gran impacto en el cuerpo y en el bienestar emocional. ?
No ignore los aspectos de la salud mental
El impacto que la EII puede tener en tu salud mental es otra cosa de la que hay que hablar más, dice Jenna Farmer, de 35 años, creadora de A Balanced Belly, un blog sobre la vida con la enfermedad de Crohn, con sede en el Reino Unido.
Thomas recuerda los primeros años de gestión de su CU como angustiosos y deprimentes. Estaba muy ansioso cuando salía, siempre me aseguraba de estar al alcance de un retrete, estuviera donde estuviera, lo que en sí mismo es bastante molesto, incapacitante, y te hace pensar: ¿volveré alguna vez a la vida normal?
Thomas afirma que la idea errónea que encuentra más frustrante es cuando la gente confunde la EII con el SII (síndrome del intestino irritable). Ocurre a menudo, dice. Puedo entender que alguien se confunda. Pero lo más exasperante, dice, es el modo en que la gente resta importancia a la gravedad de la EII, atribuyéndola a una barriga extraña que puede remediarse fácilmente eliminando los lácteos. No estoy minimizando el impacto del SII, pero la EII y el SII son completamente diferentes.
Diálogo abierto
La mejor manera de aclarar muchas de estas falsas impresiones sobre la EII es mantener conversaciones más abiertas y respetuosas con las personas que viven con la enfermedad. Pero que sea la mejor manera no significa que sea fácil. En opinión de Kate Petty, de 37 años, está en nuestra naturaleza evitar hablar de las cosas que nos asustan.
Creo que los seres humanos, en general, tienden a minimizar el dolor en otras personas, porque todos tenemos miedo de las enfermedades y las lesiones, y por eso queremos apartarlas". A Petty, escritor afincado en Baltimore, le diagnosticaron la enfermedad de Crohn a los 16 años, pero lleva 14 años en plena remisión.
En lugar de hacer preguntas a alguien con EII que puedan parecer indiscretas, Haider sugiere una forma mejor. Una de las preguntas más poderosas que me hacen las personas que no tienen EII es: "¿Cómo puedo apoyarte? Es una pregunta dinámica que nos permite -a las personas que padecen la enfermedad- dictar exactamente cómo pueden ayudar los demás, porque el apoyo que necesito cambia en cada momento.
Una vez superada la timidez que rodea a los síntomas tradicionalmente embarazosos, la mayoría de las personas con EII se sienten cómodas hablando de su experiencia, afirma Petty. Haz preguntas abiertas sobre la enfermedad, como por ejemplo, cómo la maneja la persona y cómo se siente en un día determinado.
Aprende todo lo que puedas
Educarse también es clave, dice Farmer. Dedicar unos minutos a investigar sobre mi enfermedad y la medicación que estoy tomando es de gran ayuda. Demuestra que te preocupas por entender cómo es vivir con la EII.
Cuantas más personas que viven con la EII empiezan a hablar de ella, más se ayuda a personas como Thomas. Me di cuenta de que no era sólo yo, y de que los demás controlaban su enfermedad y seguían adelante con sus vidas.
