Enfermedad de Crohn: Trucos para la vida con una bolsa de colostomía

La gente comparte sus consejos sobre cómo hacer más cómodo el día a día con una bolsa de colostomía.

Mientras se recupera, descubrirá que hay mucho que aprender sobre la vida con una bolsa de colostomía. Hemos pedido a la gente que comparta sus consejos y trucos para las actividades cotidianas con una bolsa de ostomía para ayudarle a sentirse más cómodo mientras trabaja, viaja y mucho más.

Hacer ejercicio con una bolsa de colostomía

Durante unos 3 meses después de la cirugía, deberás evitar levantar objetos pesados. Debido a que los músculos alrededor de tu estoma pueden estar más débiles, podrías tener una hernia. Esto ocurre cuando tu intestino presiona contra el abdomen o alrededor del orificio que conduce a tu bolsa.

También puedes sufrir hernias cuando entrenas. Justan Singh, que tiene una bolsa de ostomía desde hace más de 10 años y hace ejercicio a menudo, se enfrenta a ellas a menudo.

"Mirando hacia atrás, me gustaría haber descansado más", dice. "Curiosamente, nadie me lo dijo nunca, pero es muy importante llevar una banda de sujeción todo el tiempo, y aún más importante que eso es hacer ejercicios (centrales)".

Después de curarse, debería poder continuar con los deportes y ejercicios que le gustan.

Lauren Beach, que se sometió a una colostomía temporal en bucle seguida de una ileostomía permanente hace casi 10 años, sugiere usar ropa ajustada, como pantalones de yoga, cuando se hace ejercicio.

"Me encanta todo lo que sea de cintura alta, ya que oculta la bolsa, y eso es tan común de conseguir hoy en día", dice.

Beach también procura cambiarse y ducharse rápidamente después de los entrenamientos para evitar que la bolsa esté sudada, lo que puede hacer que se desprenda.

Danni Little, que ha vivido con su bolsa de ileostomía durante 3 años, dice que hay que llevar bolsas adicionales si se va a nadar. Suelen ser también impermeables, e incluso puedes utilizar un tapón de estoma temporalmente.

Los deportes de contacto también son una posibilidad. Querrás fortalecer tu núcleo y puedes usar protectores de estoma y cinturones para una mayor protección y apoyo.

Viajar con una bolsa de colostomía

Puede que pasen algunas semanas antes de que estés lo suficientemente bien como para viajar. Pero una vez que estés listo para una escapada, hay algunas cosas que debes tener en cuenta. Independientemente de cómo o dónde vaya a viajar, es conveniente que empaque un kit de viaje de emergencia. Querrás incluir:

  • Rollo de papel higiénico y una muda de ropa en caso de fugas

  • Toallitas húmedas sin alcohol

  • Bolsas para desechos sanitarios, guantes desechables y jabón de manos antibacteriano

  • Spray para eliminar los olores

  • Crema para la piel dolorida

Una de las cosas más importantes que hay que recordar, también, son los baños. En el caso de los viajes por carretera, puede ser útil trazar las paradas para ir al baño a lo largo de la ruta antes de salir. También puedes llevar un baño de viaje en el coche.

Beach afirma que los baños accesibles son fundamentales para los viajes a la playa o al lago, o a cualquier lugar donde se lleve traje de baño, ya que una bolsa llena se nota más con la ropa ajustada.

"Puede ser un poco angustioso no tener un lugar donde ir a vaciar la bolsa o cambiarse si es necesario después de un baño", dice. "Simplemente he dejado de ir a playas sin baños públicos por esta razón, y la mayoría de mis amigos saben a estas alturas que necesito estar cerca de uno".

Si vas a volar, mete algunas bolsas en tu equipaje de mano por si no llega tu equipaje facturado.

"Asegúrate de tener todos tus suministros de ostomía precortados para no tener que lidiar con un montón de preparativos cada vez que tengas que cambiar de maleta", sugiere Little.

En los viajes largos, a Omma Ahmed, una bloguera residente en Londres que lleva su bolsa de colostomía desde hace 8 años, también le gusta llevar bolsas extragrandes que sean drenables. Así no tiene que cambiarla a menudo ni preocuparse de que se llene demasiado.

Cuando pases por el control de seguridad del aeropuerto, puedes informar al agente de seguridad de viajes de que llevas una bolsa de colostomía antes de que te registren. También puedes mostrarles una tarjeta de notificación de viaje, que puedes encontrar e imprimir en Internet.

"Pide siempre una zona privada si te paran en un aeropuerto y quieren examinar la bolsa", añade Ahmed.

Otros consejos de viaje son:

  • Lleva el doble de suministros para el estoma.

  • Cambie o vacíe su bolsa justo antes de viajar.

  • Evita las bebidas gaseosas o la comida picante para disminuir el viento en tu maleta.

La ropa y su bolsa de colostomía

Una de las preocupaciones diarias que puede tener es cómo evitar que su bolsa de colostomía se note debajo de la ropa.

"Algunos de mis mayores retos con la bolsa han sido mantenerla oculta", dice Little. "Me he dado cuenta de que llevar pantalones y faldas de cintura alta siempre que sea posible ayuda".

Ahmed dice que si usas pantalones de cintura alta, asegúrate de que la banda de la cintura no se asiente sobre tu bolsa de estoma, ya que puede causar presión y provocar una fuga.

También ofrece otra sugerencia: "Los tops y vestidos peplum te dan forma pero rozan la bolsa si te sientes cohibida".

A algunas personas también les gusta llevar ropa de soporte o de compresión por la misma razón. También puedes vaciar la bolsa a menudo para ayudar a que quede plana.

Relaciones sexuales cuando se tiene una bolsa de colostomía

Tu bolsa no debe impedirte una vida sexual agradable. Mientras esté bien colocada, las diferentes posiciones sexuales tampoco deberían afectarle.

"En realidad, a tu pareja no le importará tu bolsa, pero para que te sientas cómoda, cámbiala o vacíala antes de irte a la cama", sugiere Ahmed.

Si quieres una bolsa más discreta, puedes encontrarla en diferentes estilos y tamaños más pequeños.

"Un consejo para el sexo si no quieres que tu bolsa ondee por ahí es meterla en el cinturón de la bolsa de ostomía, y si no quieres que la gente vea tu bolsa colgando, mete la parte inferior de tu bolsa en la parte inferior de tu ropa interior", dice Little.

Ahmed también sugiere un cinturón para reducir el movimiento de la bolsa y evitar fugas. Si te preocupan los olores de la bolsa, dice que puedes añadir un aceite a la bolsa para cortar los olores.

Cómo dormir mejor con una bolsa de colostomía

Las fugas de la bolsa son comunes y pueden ser un desafío durante la noche. Aunque a veces no se pueden evitar, Beach tiene algunas estrategias que utiliza para tener menos fugas.

Vacía tu bolsa. Ella lo hace todas las noches antes de acostarse. Si dejas la bolsa parcial o totalmente llena, la bolsa podría tener fugas más fácilmente, ya que hay menos espacio para que se llene.

Evita la comida antes de acostarse. Suele cenar temprano, unas 5 horas antes de dormir. "Cuando me acuesto, parte de esa comida ya se ha abierto paso y no hará que mi bolsa se desborde por la noche", añade Beach.

Encuentra tu horario. Intenta averiguar el horario de tu cuerpo y cuánto se llenará tu bolsa durante la noche. "Cuando me hice con la bolsa por primera vez, programé una alarma a mitad de la noche para que me recordara que debía levantarme a vaciar la bolsa", explica Beach. Una vez que comprendió los ritmos de su cuerpo, ya no puso alarmas, pero sugiere que se forme el hábito desde el principio.

Volver al trabajo con una bolsa de colostomía

Sus necesidades variarán en función de su trabajo, pero hay algunas cosas que pueden ayudarle a estar más cómodo en el trabajo.

Ropa de trabajo. Si pasas mucho tiempo sentado, considera la posibilidad de usar ropa holgada. Si eres más activo en el trabajo, un cinturón de estoma puede ayudar a sostenerte mientras te mueves, y una barrera de piel puede ayudar a detener las fugas o la irritación de la piel por el sudor.

Las fugas eran el mayor reto diario para Singh. "Encontré unos sellos que me proporcionaban un soporte extra y hacían que mis bolsas duraran más, así que mi bolsa ahora dura de 3 a 4 días", dice.

Suministros extra. Como los baños de los lugares de trabajo son todos diferentes, Beach dice que intenta llevar consigo tantos suministros como pueda, como toallitas y toallas, por si se produce algún derrame. Si necesita más espacio, a veces utiliza un baño para discapacitados.

Diluyentes de ruido. Aunque todo el mundo tiene gases, es posible que se sienta cohibido por los sonidos imprevisibles que salen de su bolsa.

"A veces me pongo la mano sobre el estoma si noto que sale uno", dice Beach, "pero muchas veces ocurre al azar y no hay forma de saber que va a hacer ruido". Esto puede ser especialmente embarazoso durante una reunión".

Para evitar los ruidos, es aconsejable evitar las bebidas gaseosas y limitar los alimentos ricos en fibra. Beach sugiere pastillas como Gas-X o Devrom que disminuyen los gases y desodorizan los olores internos.

"Hay otros productos que se pueden colocar en el bolso, como gotas, para ayudar con el olor también", añade. "Esto puede ayudar cuando se tiene que compartir el baño".

Comparte tu situación. Aunque esto depende completamente de ti, puede ayudar a que tu jefe o RRHH sean conscientes de tus necesidades y adaptaciones únicas.

"Nunca hay que exagerar ni revelar ningún detalle que prefieras no dar, pero he descubierto que el hecho de que [mi jefe] lo sepa me ha facilitado mucho la vida en los privilegios de trabajar desde casa", dice Beach. "O cuando estoy enferma u hospitalizada, estas cosas me sorprenden menos".

También insta a la gente a que investigue los planes de seguro de su empresa, así como los beneficios de los permisos de larga y corta duración.

Hot