Cuidar a una persona con sida avanzado puede proporcionarle un tiempo precioso y experiencias significativas con ella. A medida que su salud cambie, también lo hará tu papel.
No tiene que hacerlo todo por su ser querido. Es posible que haya perdido el control sobre muchas partes de su vida, así que permítales tomar decisiones y tomar la iniciativa cuando sea posible. Pídale que le ayude en las tareas domésticas cuando pueda. Inclúyale en las conversaciones familiares.
A medida que su salud cambie, también lo harán sus capacidades y tu papel. Tendréis que poneros de acuerdo:
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Lo que hay que hacer
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Cuánto se puede hacer
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Cuándo es el momento de recibir más ayuda
También tienes que mantenerte sano, para poder estar ahí para tu ser querido.
Infórmate
El primer gran paso es informarse y conocer el sida. No sólo le ayudará a prepararse para lo que puede esperar y cómo cuidar a su ser querido, sino que también puede aliviar sus temores y derribar mitos.
Puedes tomar cursos ofrecidos por organizaciones como:
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La Cruz Roja Americana
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Asociaciones de enfermeras visitantes de América
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Organizaciones de servicios para el VIH/SIDA
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El departamento de salud de su estado
Haga que su ser querido se sienta cómodo
Para la mayoría de las personas, no hay lugar como el hogar. Pregunte qué puede hacer para que su... espacio vital le resulte familiar y más fácil de recorrer.
Muchas personas son tímidas a la hora de pedir ayuda, especialmente para cosas como bañarse o ir al baño. Si puedes, dale una habitación cerca del baño. Deja a su alcance cosas que puedan necesitar, como pañuelos de papel, toallas o mantas.
Deja que hablen, pero no insistas. No pasa nada por hablar de su enfermedad. Es posible que tengan miedo de hacerlo, pensando que te va a incomodar. Si se sienten incómodos, cambia de tema.
No sientas que tienes que hablar de nada. Está bien sentarse juntos en silencio, leyendo, escuchando música o viendo la televisión. Puedes expresar tu amor y preocupación sin decir una palabra.
Proteger contra las infecciones
Los gérmenes que no te molestarían o que sólo te harían enfermar levemente podrían ser graves -incluso mortales- para una persona con sida. Así que asegúrate de estar al día con tus vacunas. No dejes que te visiten amigos o familiares si están enfermos.
Lávate las manos con frecuencia. Utiliza guantes de goma si existe la posibilidad de que toques fluidos corporales o desechos. No compartas utensilios personales como cepillos de dientes, pinzas o maquinillas de afeitar.
Mantén la casa y la ropa limpia. También será bueno para su ánimo.
Cuida su bienestar general
Haz lo posible por darle una dieta equilibrada con muchos nutrientes, fibra y líquidos. Los alimentos grasos o... fritos no son una buena idea.
Tenga cuidado al preparar las comidas y los tentempiés para evitar las enfermedades transmitidas por los alimentos. Lave bien las frutas y verduras frescas; pele o cocine las verduras orgánicas. Cocine bien las carnes y las aves de corral, y evite el marisco sin cocinar y los huevos crudos. Mantenga limpias las manos, los utensilios de cocina y las superficies de preparación.
Anime a su ser querido a comer todo lo que pueda. Su médico puede recetarle un medicamento que le ayude a combatir las náuseas y los vómitos.
Si pasa mucho tiempo en la cama, ayúdele a moverse con frecuencia. Permanecer en una sola posición puede provocar úlceras por presión, rigidez en las articulaciones, neumonía, etc. Un médico, una enfermera o un fisioterapeuta pueden enseñarle ejercicios sencillos para brazos, piernas, manos y pies que estimulen la circulación y alivien la rigidez de las articulaciones. Si es posible, saque a su ser querido de la cama durante parte del día. Una enfermera puede enseñarle a trasladarlo a una silla (y de vuelta) de forma segura.
Para proteger su piel, ponle un material blando debajo, como una piel de oveja o un colchón de espuma tipo "caja de huevos", y mantén las sábanas secas. Masajea las partes del cuerpo que presionan sobre la cama. Si notas rojeces o zonas rotas en su piel, comunícaselo de inmediato a su médico... o enfermera.
Ayude a gestionar sus asuntos
Debes entender qué medicamentos están tomando, cuándo y cómo tomarlos, qué efectos secundarios son posibles y cuándo llamar a su médico. Manténgase en contacto con el médico para conocer las novedades sobre la salud de su ser querido y lo que necesita.
Ofrézcase a llevarle a las citas con el médico y el laboratorio. Ayúdale a rellenar los formularios del seguro y a llamar al departamento de facturación del hospital. Recoge sus recetas.
Para algunos cuidados médicos o decisiones de mantenimiento de la vida, puede ser necesario que te nombren legalmente como coordinador de sus cuidados. Si vas a presentar reclamaciones al seguro o a pagar facturas, puede que también necesites un poder notarial.
El tema del testamento puede ser difícil de abordar, pero deberían hacer uno, antes de que la competencia mental se convierta en un problema. También deberían pensar en un testamento vital, que especifique los cuidados médicos que quieren... o no quieren.
Si su ser querido está dispuesto a ello, puede hablar de sus deseos para el final de su vida. Por ejemplo, ¿quieren morir en casa o en un hospicio? ¿Quiere planificar su propio funeral o servicio conmemorativo?
A pesar de lo difícil que puede ser esta conversación, puede ayudar a ambos a sentirse seguros de que su recuerdo se llevará a cabo de forma adecuada. Además, facilita la toma de decisiones a los amigos y familiares cuando llegue el momento.
Cuida de ti también
También necesitas una buena alimentación, ejercicio y descanso. Dedica algo de tiempo a hacer cosas que te gusten para recargar tus baterías emocionales. Para descansos más largos, ponte en contacto con una organización que ofrezca cuidados de relevo... un cuidador sustituto que pueda sustituirte.
Piensa en acudir a un consejero o unirte a un grupo de apoyo. Hablar con otras personas que están pasando por experiencias similares puede darle la oportunidad de ventilar sus frustraciones en un lugar seguro y sin prejuicios y ayudarle a sentirse apreciado.
