La vida con el SIDA puede cambiar a medida que la enfermedad avanza. Averigua cómo obtener el apoyo y la atención médica que necesitas mientras atraviesas la última etapa de tu enfermedad.
Según los CDC, en EE.UU. hay aproximadamente 1,2 millones de personas que viven con el VIH. La comprensión de la enfermedad y la forma de atender a quienes la padecen ha evolucionado en los últimos 20 años.
A medida que usted o alguien que conoce avanza hacia la etapa final del SIDA, es importante reevaluar la atención médica y el apoyo actuales para ver si los servicios adicionales podrían ser útiles.
A continuación se indican algunos aspectos que deben tenerse en cuenta a medida que su estado cambia.
Apoyo médico continuo
El tratamiento contra el sida, que incluye medicamentos antirretrovirales, se recomienda generalmente a las personas con VIH o sida para ayudar a que la enfermedad no progrese y el sistema inmunitario sea lo más fuerte posible. Tanto si te han diagnosticado el VIH al principio como en las últimas fases de la enfermedad, es importante que hables con tu médico sobre las opciones de tratamiento.
Aunque decidas no recibir tratamiento, debes acudir a tu médico con regularidad para que compruebe los niveles de VIH en tu sangre y controle la fortaleza de tu sistema inmunitario.
El SIDA puede debilitar tu sistema inmunitario, lo que te hace más propenso a contraer otras enfermedades o a desarrollar otras enfermedades y cánceres. Con las revisiones periódicas, tu médico puede controlar tu estado de salud general, los síntomas y otras condiciones de salud.
Hablar con los seres queridos
Vivir con una enfermedad crónica e incurable puede ser difícil tanto para usted como para sus seres queridos, especialmente a medida que la enfermedad avanza.
Hable de sus objetivos, prioridades y preferencias en cuanto a los cuidados al final de la vida con sus cuidadores. Algunas personas quieren hacer todo lo necesario para prolongar su vida el mayor tiempo posible, mientras que otras pueden querer minimizar el tratamiento, controlar los síntomas y centrarse en la calidad de vida. Sus cuidadores y el equipo médico deben saber qué es lo más importante para usted.
Asegúrese de volver a tener la conversación si sus sentimientos cambian o a medida que la enfermedad avanza.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos no son únicamente para el final de la vida. Las personas que viven con enfermedades crónicas, incurables y complejas también pueden beneficiarse de ellos. Se centran en reducir y limitar el sufrimiento, gestionar los cuidados y maximizar la calidad de vida. Este tipo de atención puede ayudar a los pacientes en todas las etapas del sida.
Los médicos, enfermeras, psicólogos y especialistas en cuidados paliativos pueden:
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Asegurarse de que entiende perfectamente su enfermedad
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Evaluar y ayudar a manejar los síntomas (incluyendo el dolor, la depresión, la fatiga y el insomnio)
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Proporcionar asesoramiento y apoyo para usted y sus seres queridos
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Ayudar a establecer los objetivos de los cuidados
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Colaborar la atención con todos sus proveedores, incluidos los que controlan otras condiciones médicas y las necesidades de salud mental o psicológica
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Ayudar en la planificación del final de la vida
Ayudan a maximizar su calidad de vida y a actualizar las necesidades y objetivos de atención a medida que la enfermedad avanza.
Puede seguir recibiendo tratamiento mientras recibe cuidados paliativos. Los cuidados paliativos se utilizan además de los cuidados y tratamientos médicos actuales.
Su médico o centro de salud local puede remitirle a los proveedores locales de cuidados paliativos.
Cuidados paliativos
Mientras que los cuidados paliativos se centran en las formas de mejorar su calidad de vida, los cuidados paliativos ayudan a las familias a prepararse para el proceso de la muerte. En Estados Unidos, los cuidados paliativos se ofrecen a las personas a las que les quedan unos 6 meses o menos de vida.
Durante los cuidados paliativos, usted, su familia y los médicos pueden discutir si debe o no continuar el tratamiento. Si usted mejora y su salud mejora, puede ser retirado de los cuidados paliativos.
Los equipos de cuidados paliativos volverán a colaborar con sus médicos y cuidadores para asegurarse de que se cumplen sus deseos en cuanto al tratamiento. También colaborarán con el equipo de cuidados paliativos para continuar con el tratamiento de los síntomas para mantenerle cómodo y ayudarle a aprovechar al máximo el tiempo que le queda.
