Conoce lo que las personas seropositivas quieren que sepas sobre la realidad de vivir con el virus.
Lo que quiero que sepas sobre la vida con el VIH
Por Stephanie Watson
La vida con el VIH ha cambiado mucho desde los años 80 y 90. Lo que antes era una sentencia de muerte se ha convertido en una enfermedad tratable. Hoy en día, las personas con VIH pueden mirar hacia el futuro.
Sin embargo, el estigma que rodea al VIH no ha desaparecido. Todavía abundan las ideas erróneas sobre cómo se propaga el virus y quién está en riesgo.
Cuatro personas seropositivas comparten lo que quieren que sepas sobre la realidad de vivir con el virus.
Vince Crisostomo: Más de 3 décadas con el VIH
Soy seropositivo desde hace 34 años. Parece raro hablar de ser una persona mayor con VIH porque no se esperaba que viviera hasta los 30 años. Y ahora tengo 60.
Me infecté en 1987, pero no lo supe oficialmente hasta que me hicieron la prueba en 1989. Corría el rumor de que los asiáticos no contraían el VIH, así que no pensé que fuera a ser positivo.
Recuerdo que el médico me dijo de golpe que era seropositivo.
Le pregunté: "¿Voy a morir?". Y me dijo: "Lo más probable es que no llegues a los 30 años". No había tratamiento en ese momento. No había nada. Era una época totalmente diferente.
Fui el primero de mi pequeño grupo de amigos en dar positivo. Fue un reto. Mis amigos y yo solíamos salir a comer. Me di cuenta de que si cogía algo del plato, nadie comía después de mí. Si me fumaba un cigarrillo, nadie fumaba después de mí. Si eras gay, la gente no quería que estuvieras cerca de sus hijos. No porque fueras a hacerles algo, sino porque temían que sus hijos pudieran contraer el VIH.
Las cosas han cambiado mucho. En su mayor parte, la gente tiende a ser mucho más sensible y mucho más amable. Hay muchas cosas que hemos hecho bien. El tratamiento, el acceso a la atención sanitaria, ese tipo de cosas. Pero hay muchas cosas en las que todavía estamos trabajando, como las cuestiones relacionadas con el género y la raza.
Y todavía hay muchos conceptos erróneos. Algunas personas creen que el VIH está acabado. O creen que el VIH es una cuestión moral. No lo es. La gente ha tenido relaciones sexuales desde el principio de los tiempos, y hay que educar a nuestros jóvenes y darles las herramientas que necesitan para protegerse.
Creo que una de las mejores cosas que la gente puede hacer por alguien con VIH es escuchar. Ser empáticos, pero no intentar rescatarlos. No somos un proyecto. Y si no puedes escuchar, escribe un cheque. Apoya a las organizaciones que ayudan a las personas con VIH.
Richard Hutchinson: El VIH afecta a todos
Me diagnosticaron en junio de 2015. Fue impactante. Hubo un momento en el que dejé de respirar.
Como soy un profesional de la salud pública, estaba haciendo mucha educación sanitaria y asesoramiento para otros hombres negros con VIH. Pensé en sus historias, en su valentía y en la forma en que habían superado su diagnóstico. Aunque tenía miedo, me sentí bendecido por los hombros de todas las personas en las que pude apoyarme.
El apoyo que recibí de mis amigos fue increíble, pero no siempre ha sido un viaje fácil. Ya tengo muchas cosas a mis espaldas. Soy joven, soy negro, soy gay y tengo el VIH. Y el mundo está lleno de mucho estigma.
En la comunidad negra, el VIH está aún más estigmatizado, lo que prolifera por los valores de la iglesia negra. El sexo y la sexualidad están demonizados. Cuando eres gay, tu sexualidad está aún más demonizada.
La gente piensa que se trata de una enfermedad de homosexuales, pero el VIH afecta a todo el mundo. Todo el mundo puede contraer el VIH. Todos estamos en riesgo, así que deberíamos hablar de ello.
Otro concepto erróneo es que las personas con VIH son promiscuas. Se les considera desviados sexuales. Es una etiqueta que muchos de nosotros tenemos que llevar e interiorizar. Pero a menudo no es nuestra experiencia vivida.
Creo que mucha gente cree que se puede saber cuándo alguien tiene el VIH, pero ya no vivimos en una época en la que las personas con VIH mueren. Gracias a los avances en la investigación biomédica, la gente como yo vive más tiempo. Hay personas de 50, 60 y 70 años que viven con el VIH.
Luego están los problemas de relación. Las personas seropositivas pueden pensar que nadie va a quererme o que voy a tener que salir con personas seropositivas para encontrar el amor. Soy indetectable, lo que significa que mi carga viral es baja, lo que significa que no puedo transmitirte el VIH.
El tratamiento funciona. La profilaxis previa a la exposición, o PrEP, el medicamento que se toma para prevenir el VIH, funciona. He salido con personas que tomaban la PrEP y he tenido relaciones sexuales con personas que la tomaban. Han mantenido su estatus de VIH-negativo.
El trabajo que hago con mi organización, He is Valuable Inc. surgió de mi diagnóstico de VIH. Nuestra misión es identificar, reforzar y celebrar el valor de los hombres negros queer a través de campañas contra el estigma y otros programas.
Quiero que la gente sepa que el VIH es una cuestión de justicia social y de derechos humanos. Si todos trabajamos juntos, podemos eliminar este asunto. Todos nosotros tenemos un papel que desempeñar para acabar con esto.
Jennifer Vaughan: No me siento diferente
En 2016, había estado enfermando mucho. Tenía un virus que no se iba. Estaba surfeando y pensé que tal vez me había contagiado un parásito del agua. Durante un periodo de 6 semanas, tuve un malestar constante. Me dolía el cuerpo. Fui a varios médicos y me dijeron: "Es un virus. Toma ibuprofeno y te sentirás mejor".
Pero no mejoré. Empecé a tener fiebre y sudores nocturnos. Pensé: "Algo va mal".
Finalmente, me hice un análisis de sangre y el médico me dijo: "Has dado positivo en el anticuerpo del VIH". Dije: "¿Qué? ¿Cómo es posible?". El VIH no era ni de lejos lo que yo creía que me pasaba.
Lo que no sabía era que en realidad tenía SIDA. Fui a urgencias y di positivo en la prueba de la neumonía.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, recuerdo que me sentía como una persona sucia. Es una etiqueta que me pusieron. Se suponía que era culpa mía. Obviamente, hice algo malo para contraer el VIH y debería haberlo sabido. La gente asumía que debía haber tenido relaciones sexuales con mucha gente para contraer el VIH, sin siquiera escuchar mi historia. Pero en realidad, tenía una relación comprometida con un hombre al que amaba.
Una cosa que he aprendido a través de mi trabajo de promoción a lo largo de los años es que las mujeres se contagian del VIH principalmente de los hombres que son bisexuales o que comparten agujas mientras consumen drogas. Yo me contagié de un ex novio que tenía un historial de consumo de drogas. Empecé mi canal de YouTube y mi página de Instagram para corregir estas y muchas otras ideas erróneas que hay por ahí.
No sabía nada sobre el VIH cuando me diagnosticaron. Supuse que mi vida había terminado. Pero mi médico me dijo que era muy manejable. Y así ha sido. Los medicamentos básicamente impiden que el virus se replique. Unos dos meses después de empezar el tratamiento, mi carga viral bajó de 507.000 partículas en una gota de sangre a 35 partículas. Mi neumonía desapareció y empecé a navegar de nuevo.
La gente cree que tener el VIH significa que estoy lleno del virus, como una luz roja intermitente: ¡la señora del VIH! Pero si me hicieran una prueba hoy, no la encontrarían. Hace 5 años que soy indetectable. Mi sistema inmunitario está en la misma forma que antes de tener el VIH. Verdaderamente no me siento diferente a como me sentía antes.
Ángel Vázquez: Vivir bien con el VIH
Di positivo en 2009. En ese momento estaba haciendo trabajo voluntario para el Centro de Gays y Lesbianas de San Francisco, y había estado involucrado en la prevención del VIH. Teníamos pruebas rápidas de VIH disponibles, así que cogí una y me la hice yo misma. Cuando estuvo lista, mi compañero de trabajo me dijo: "Sabes lo que significan esas dos líneas". Y yo dije: "Sí. Soy seropositivo y sé lo que tengo que hacer. No te preocupes. Voy a superar esto.
Ahora estoy tomando la medicación. Y mientras la tome a diario, estoy sano.
Lo más difícil para mí de vivir con el VIH han sido las citas. He tenido personas que, cuando les dije que era seropositivo, me rechazaron o me dijeron: "No quiero salir contigo. No me siento cómodo saliendo con alguien que es seropositivo". Fue duro escuchar eso. Hay mucho más sobre Ángel que esa única cosa.
Sé que el virus está latente porque la medicación que tomo lo suprime. No creo suficiente virus como para poder pasarlo a otra persona. Aun así, he convertido en una rutina el hecho de que si conozco a alguien, antes incluso de salir a tomar un café, le digo: "Soy seropositivo e indetectable. Puedes decir que no, o puedes decir que sí". Hoy en día, no recibo tantas personas que digan: "Voy a pasar". Pero todavía están ahí fuera.
Hemos llegado muy lejos, pero aún nos queda un largo camino por recorrer. Incluso hoy en día, hay mucho miedo en torno al VIH. ¿La gente puede morir por ello? Sí. Pero la gente también puede morir de diabetes y otras enfermedades. Si nos cuidamos, estaremos bien.
Si no fuera seropositivo, no creo que estuviera aquí, en la Fundación del Sida de San Francisco, trabajando con nuestros miembros de más de 50 años y pudiendo entenderlos. Me ha abierto los ojos y me ha ayudado a entender a los clientes con los que trabajo. He llegado a un punto en mi vida en el que simplemente acepto mi VIH y me quiero a mí misma. Es parte de lo que soy.
