Hepatitis C: cómo afrontar el estigma y encontrar apoyo

La hepatitis C puede hacer que te sientas ansioso o solo. El médico te muestra cómo superar el estigma de esta enfermedad y empezar a sentirte mejor.

La hepatitis C no sólo afecta a tu cuerpo. También puede ser dura para tu salud emocional. Es posible que te preocupes por tu futuro o por lo que piensen de ti los demás cuando sepan que tienes la enfermedad.

Pero tu enfermedad no tiene por qué definirte. Gracias a los nuevos tratamientos, las perspectivas para las personas con esta enfermedad son mucho mejores que antes. La mayoría de las personas se pueden curar.

Para aprovechar al máximo la vida, toma los medicamentos que te recete tu médico y recibe el apoyo emocional que necesitas para sentirte lo mejor posible.

Lucha contra el estigma

Muchas personas temen o malinterpretan la hepatitis C por la forma en que se contagia.

"Creo que si se le preguntara a la gente: "¿Cuál es su primera asociación con la hepatitis C?", sería el consumo de drogas inyectadas", dice el doctor Jeffrey Weiss, director del Programa de Investigación y Clínica de la Hepatitis C en la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinais.

Aunque las agujas compartidas son una de las principales vías de propagación de la enfermedad, muchas personas con hepatitis C se contagian de otras maneras. Shelley Rossell, de 43 años, se infectó cuando su madre recibió una transfusión de sangre mientras estaba embarazada de ella. Dice que muchas de las personas a las que se lo contó pensaron que se había drogado o que se había hecho tatuajes. También entendieron mal cómo se propaga la enfermedad. "La gente asume que puede contagiarse por relacionarse contigo", dice.

Algunos enfermos acaban culpándose a sí mismos. "Algunas personas que la contrajeron por el consumo de drogas sienten que la hepatitis C es su castigo", dice la doctora Donna Evon, directora de investigación psicosocial del Centro Hepático de la Universidad de Carolina del Norte.

Pero ese tipo de estigma puede estar desapareciendo lentamente. Una importante campaña sanitaria de los CDC ha aumentado la concienciación pública sobre la hepatitis C. "Hay millones de personas en EE.UU. con esta enfermedad", dice Evon. "Creo que saber lo común que es puede ayudar a reducir parte del estigma".

Tú también puedes correr la voz. En primer lugar, aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad. "Lee sobre qué es, cómo se transmite, cuáles son los factores de riesgo y qué puedes hacer para evitar su contagio", sugiere Evon. Después, comparte lo que has aprendido con las personas de tu entorno.

Cuida tus emociones

Es natural que te preocupes o te sientas triste cuando tienes una enfermedad de larga duración como la hepatitis C. Y puede que sientas que otras personas no pueden darte el apoyo emocional que necesitas. "No todo el mundo siente simpatía por alguien con hepatitis C porque piensa que has hecho algo malo", dice Rossell.

¿La mejor forma de conectar con otras personas que te entienden? Únase a un grupo de apoyo para la hepatitis C, donde estará con gente que sabe por lo que está pasando. "Nunca había conocido a otros enfermos de hepatitis C. Cuando los conocí y pudimos hablar de las cosas que habíamos vivido, fue catártico", dice Rossell.

Hablar abiertamente de su enfermedad con amigos, familiares y miembros de su grupo de apoyo de Narcóticos Anónimos ha ayudado a William Yarbrough, de 64 años, a enfrentarse a la hepatitis C. "Me he dado cuenta de que, mientras no tenga ningún secreto, soy capaz de superar cualquier cosa", dice. "El mero hecho de hablar de ello me ayuda mucho".

También puedes encontrar apoyo emocional en sesiones individuales con un psicólogo o consejero. Lo ideal es encontrar a alguien que tenga experiencia en el tratamiento de personas con esta enfermedad.

Eres más que tu enfermedad

Cómo puedes evitar que la hepatitis C te defina? "La respuesta es realmente sencilla. Ve a recibir tratamiento", dice Weiss. Muchos de los nuevos fármacos tienen tasas de curación superiores al 90%. "No sólo no tiene que definirte, sino que ya no tiene que ser una condición médica con la que vivas".

Gracias a estos nuevos medicamentos, Rossell se curó de la enfermedad. "Me siento muy bien. No tengo que preocuparme", dice. "No estoy deseando tener una vida de cáncer de hígado y cirrosis. Sólo tengo ganas de vivir".

Para encontrar un grupo de apoyo a la hepatitis C en su zona, visite el sitio web de la Fundación Americana del Hígado: hepc.liverfoundation.org o hcvadvocate.org.

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