Al recurrir a más apoyo, las personas con insuficiencia cardíaca pueden aprender a sentirse mejor y ayudarse a motivarse mutuamente.
Ahí es donde puede entrar un grupo de apoyo. Estos grupos pueden tener muchas ventajas, como ofrecer consejos prácticos de otras personas que padecen la enfermedad, por ejemplo, cómo reducir la sal sin perder el gusto, dice la doctora Elizabeth Lockhart, MPH, que ha realizado una investigación sobre los grupos de apoyo a la insuficiencia cardíaca.
Las personas que participan en los grupos de apoyo también afirman que se sienten inspiradas al ver lo que pueden lograr otras personas con la enfermedad, dice.
Estas comunidades demuestran que todavía se pueden hacer cosas en el día a día, que no es necesario que te cuiden, dice Lockhart. Puedes desafiarte a ti mismo para hacer las cosas que quieres. Que algunos días pueden no ser tan buenos como otros. Sólo tienes que sopesar en qué punto te encuentras ese día".
Más de 6 millones de adultos estadounidenses viven con insuficiencia cardíaca. Pueden aprovechar muchos grupos de apoyo relacionados con el corazón, ya sea en persona o en línea. Por ejemplo, la Asociación Americana del Corazón (AHA) alberga una red de apoyo en línea para personas con insuficiencia cardíaca. La organización sin ánimo de lucro Mended Hearts tiene delegaciones en todo el país para adultos y niños con afecciones cardíacas. Y se organizan muchas otras reuniones de apoyo a través de hospitales, organizaciones comunitarias y redes sociales.
Conocer a otras personas con insuficiencia cardíaca puede aliviar la tensión mental que algunas personas pueden tener tras el diagnóstico, dice Carolyn Thomas, defensora de los pacientes y autora de A Womans Guide to Living with Heart Disease. Una de cada cinco personas con insuficiencia cardíaca sufre también depresión, según un análisis de tres docenas de estudios publicados en el Journal of the American College of Cardiology.
No ayuda que el diagnóstico de insuficiencia cardíaca suene tan aterrador, dice Thomas, que ha criticado el nombre en su blog Heart Sisters. Alguien les ha dicho en voz alta: 'Tu corazón está fallando'.
Todos sabemos lo que significa la palabra 'fallo'. Significa que algo va terriblemente mal. Pero en el caso de la insuficiencia cardíaca, significa que la bomba no funciona tan bien como debería. Eso es todo lo que significa.
Encontrar el ajuste adecuado
Buscar apoyo puede ayudar no sólo a las personas que padecen la enfermedad, sino también a sus cuidadores, dice el doctor Gregg Fonarow, que dirige el Centro de Cardiomiopatía Ahmanson-UCLA de Los Ángeles. A menudo vemos que, en respuesta al estrés y a los retos, las personas dejan de tomar la medicación o no la reponen, o no hacen un seguimiento exhaustivo de su estado cuando las cosas empeoran, dice. Al conocer a otras personas, no se sentirán tan solas en el manejo de la enfermedad cardíaca, lo que puede redundar en su salud.
Al buscar un grupo en persona, Lockhart sugiere averiguar cuántos miembros participan. Si el grupo cuenta con pocas personas, es posible que no encuentres a alguien con quien conectes a nivel personal. Un grupo de más de 10 participantes puede mantener la conversación, sobre todo si se encuentran en una etapa similar de la insuficiencia cardíaca y, por tanto, comparten algunas luchas, dice.
Para algunos, una comunidad online puede resultar más adecuada, dice Thomas. Si tu energía ha decaído durante todo el día, un grupo online te permite participar sin salir de casa, dice. Ella participa en el grupo online WomenHeart, que cuenta con casi 50.000 miembros.
Thomas recomienda buscar un grupo online que incluya un moderador que pueda intervenir si alguien promueve información incorrecta o una cura milagrosa. Pero hay algunas pruebas de que estos grupos pueden corregirse a sí mismos, dice Thomas. Señala un estudio sobre un grupo de apoyo al cáncer de mama, en el que se descubrió que sólo 10 de los 4.600 mensajes eran falsos o engañosos. De esos 10, siete fueron corregidos por otros participantes en cuestión de horas.
Cuidado con las trampas
La forma de interactuar con un grupo puede cambiar con el tiempo, dice Thomas.
Poco después de sufrir su propio infarto, hace más de una década, merodeó mucho por las comunidades de apoyo en línea, absorbiendo toda la información que podía. Pero cuando se enteró de más cosas, dejó de buscar tanta información, y en su lugar compartió lo que sabía cuando otros se unieron.
Con el tiempo, dice, es posible que no se conecte con tanta frecuencia.
Ahora, simplemente estás viviendo tu vida. Puedes volver si tienes algún síntoma inusual, dice Thomas.
También aconseja investigar un poco el grupo. Comprueba el patrocinador, ya que algunos grupos son creados por empresas farmacéuticas. Se obtiene la información que las empresas farmacéuticas quieren que se obtenga.
Además, averigua si el patrocinador mantendrá tu información en privado, añade Thomas. ¿Van a recopilarla y venderla con fines de marketing o de otro tipo?
Ten cuidado con lo que compartes, sobre todo en un grupo online en el que no puedes ver a los demás participantes, dice Thomas. No hay señales sociales que puedas captar. Se percibe esa intimidad, como si conocieras a estas personas, aunque tú no las conozcas.
Auto-motivación
Para las personas con insuficiencia cardíaca, no hay nada mejor que ver de cerca cómo las opciones más saludables pueden mejorar sus vidas, dice Lockhart. Nuestros participantes [del grupo de apoyo] utilizaron a sus compañeros para juzgar en qué punto se encontraban, tanto de forma positiva como de forma motivadora, dice. Quizá lo estoy haciendo mejor que mi compañero y quiero seguir haciéndolo mejor que él. O un participante puede fijarse en lo bien que otros han reducido su fatiga y otros síntomas y decidir aumentar sus esfuerzos.
Un médico puede decirte todo lo que puedes hacer bien, dice Lockhart. Pero cuando ves ese ejemplo o ves lo bien que lo estás haciendo, ambas cosas pueden ser motivadoras.
