Aunque le dijeron que no debía tener hijos porque tiene un trastorno genético que afecta a su tejido conectivo, Maya Brown-Zimmerman dio a luz a dos. Así es como se está adaptando.
Siempre he sabido que quería tener hijos, pero mi marido, Mark, y yo hicimos muchos deberes antes de decidirnos a intentar quedarnos embarazados.
Tengo el síndrome de Marfan, un trastorno genético que afecta al tejido conjuntivo del cuerpo. El mayor riesgo es el agrandamiento de la aorta (la arteria principal que lleva la sangre al corazón). Esto puede provocar un aneurisma (una protuberancia) o una disección (un desgarro) en esa arteria.
Para proteger su corazón, las personas con síndrome de Marfan deben limitar los deportes de contacto y la actividad extenuante, así como la cantidad de peso que levantan, porque levantar objetos puede forzar la aorta. La mayoría no debe levantar más de 9 kilos.
Las mujeres corren un riesgo especial de sufrir un agrandamiento de la aorta durante el embarazo y un desgarro de la aorta durante el parto. Afortunadamente, mi aorta apenas creció durante mis dos embarazos, y ambas veces me hicieron una cesárea con éxito.
Antes de quedarme embarazada sabía que, una vez que nacieran mis bebés, sólo podría llevarlos hasta que pesasen seis kilos. Me encantó "llevarlos" hasta que alcanzaron ese peso, pero los niños pequeños también quieren ser llevados en brazos. Me comprometo a pasar el tiempo sentada en el sofá o en el suelo para que puedan gatear en mi regazo. También tengo una estación de pañales en el suelo, para no tener que levantarlos para cambiarlos.
Ser padres con síndrome de Marfan
Al igual que muchas personas con síndrome de Marfan, me resulta doloroso estar de pie durante mucho tiempo, y también tengo algunos problemas de espalda, incluida la escoliosis. Cuando el dolor se agudiza, hacemos picnics en el suelo para no tener que levantar a mi hijo de 3 años, Miles, en una silla alta.
Hacemos hincapié en la autosuficiencia de Miles. Por ejemplo, entra y sale del coche por sí mismo, y utilizó una escalera de mano para entrar y salir de su cuna cuando estaba embarazada de Julian, que ahora tiene un año.
He tenido que manejar mucho más de lo que imaginaba antes de tener hijos, incluyendo el dolor y la fatiga, además de que Julian también tiene el síndrome de Marfan (un niño tiene un 50% de riesgo de heredar el trastorno si uno de los padres lo tiene). Algunas personas nos han criticado por decidir tener hijos, debido a mis embarazos de alto riesgo y a la posibilidad de transmitir el síndrome de Marfan a mis hijos.
Pero Mark y yo queremos mucho a los dos niños. Encontraremos a Julián los mejores médicos disponibles y le daremos la mejor atención posible. La Fundación Nacional de Marfan en www.marfan.org/marfan ha sido un salvavidas para nosotros, y sé que la NMF desempeñará un gran papel en la vida de mi hijo también.
Seremos los mejores padres que podamos. Como dice mi marido: "No hay padres perfectos, sólo amor perfecto".
