La narración creativa ayuda a abrir la comunicación con las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y a fomentar su comprensión.
Érase una vez... otra vez
Haciendo recuerdos
Revisado por Gary D. Vogin, MD De los archivos del médico
1 de octubre de 2001 - En primer lugar, está la fotografía: una vieja imagen en blanco y negro de un hombre montando en bicicleta sobre una cuerda floja tendida entre dos rascacielos de Nueva York. Luego está la historia que hay detrás.
Es algo así:
"La foto tiene lugar recientemente en Nueva Berna; se nota que es reciente porque tiene un aspecto "urbanizado". Y es preciosa; había que estar allí... y estará. Es en otoño; se nota porque es más oscuro. Es precioso y hay mucho rojo. El tipo que está en la bicicleta es Birdie. Birdie es un artista que lleva un traje nuevo... todo lo honesto que puede ser. Va en bicicleta por todo el país, buscando a su madre y a su padre. Un día los encontrará y cuando lo haga, se abrazarán y se besarán. Parece que se va a caer al agua; si lo hace, se ahogará. Una vez se cayó y tuvo que ir al hospital, y le dijimos: 'Mi Pajarito yace bajo el océano'".
En este punto del relato, un narrador rompe a cantar; uno a uno los demás le siguen.
La historia -que recuerda a algo que podría haber escrito el dramaturgo del "teatro del absurdo" Eugene Ionesco- fue creada por seis o siete residentes del Hogar Judío de Bremen, en Atlanta, que padecen una discapacidad moderada por la enfermedad de Alzheimer. Les ayudó Anne Basting, becaria del Brookdale Center on Aging del Hunter College de Nueva York y directora del proyecto Time Slips.
Un camino lleno de baches
Utilizando una técnica de la que fue pionera, Basting dirige -y entrena a otros para que dirijan- talleres de narración para personas con Alzheimer y demencias relacionadas. La premisa de Time Slips es que la narración creativa ayuda a abrir la comunicación con las personas con Alzheimer y a fomentar su comprensión.
"Empecé como becaria, doctorándome en teatro e investigando sobre grupos escénicos de edad avanzada; por otra parte, había hecho un trabajo de voluntariado con personas con Alzheimer", dice Basting. "Todos los intérpretes mayores hablaban de cómo sus vidas se transforman gracias a esta oportunidad de actuar: consiguen convertirse en algo nuevo en un momento de sus vidas en el que no creían que eso fuera posible. Y empecé a preguntarme si eso era posible con las personas con demencia, porque está claro que el único papel que pueden representar es el de 'persona enferma'."
En una residencia de ancianos de Milwaukee, Basting desarrolló -mediante ensayo y error- una técnica que definía un nuevo papel para ellos, uno en el que podían expresarse. "Probé un montón de ejercicios y ninguno funcionaba -la mayoría se basaban en la memoria", dice. "Un día arranqué una foto del Hombre Marlboro y la traje con un gran bloc de dibujo y dije: 'Vamos a inventarlo y yo lo escribiré, porque estoy cansada de intentar refrescar vuestra memoria y me parece un poco cruel'.
"Ese día funcionó: siguió y siguió durante una hora... y son personas que no me habían hablado durante semanas", dice. "Así que ahí empecé a darme cuenta de que es ahí donde pueden canalizar su energía. Las personas con demencia no pueden recordar los hechos de su propia vida, pero pueden crear e imaginar. Si le haces una pregunta a alguien con demencia, hay una respuesta y el 99% de las veces el camino hacia esa respuesta está roto. Pero si le haces una pregunta abierta a la que puedan responder de forma creativa, hay un trillón de caminos para que eso [viaje] siga ahí."
En pocas palabras, la técnica de contar historias consiste en reunir en un círculo a un grupo de cinco a ocho personas con Alzheimer. La facilitadora se presenta a todos y cada uno de los residentes y luego reparte copias de una fotografía provocativa, que está claramente planteada, para que los aspirantes a narradores no se atasquen tratando de recordar hechos inexistentes. A continuación, el animador empieza a hacer preguntas sobre el tema de la foto, quiénes aparecen en ella, qué hacen, etc., anotando todo lo que dicen. Periódicamente, se lo vuelve a leer, incorporando cualquier comentario o cambio adicional.
Anotar todos sus pensamientos, por disparatados que sean, y repetirles sus palabras son partes muy importantes del proceso. "Empiezan a confiar en su propia capacidad para volver a hablar y dar sentido", dice Basting. "Alguien capta lo que dice en un momento [de la vida] en el que todo lo que dice es [considerado] un sinsentido.
"Cuando te citan, tus palabras tienen más sentido porque se toman en serio y las están validando. Eso nunca les pasa a ellos", dice Basting. "Y cuando te hacen eco, tú también te haces eco de cómo lo están diciendo, no necesariamente sólo las palabras sino el contenido emocional, con urgencia, con sátira".
Al final de la sesión, el animador agradece a todos y cada uno de los participantes su ayuda. A continuación, los relatos se escriben en el reverso de cada fotografía y se envían por correo a la residencia de ancianos, donde se conservan y se distribuyen a las familias de los participantes.
Uno entre un millón
"Es importante entender por qué este proyecto es único", dice Basting, que procede de un "entorno artístico-teatral salvaje y vanguardista" y ama el teatro del absurdo. "Me siento cómodo con él [pero] cuando empecé a hacer cuentacuentos en Milwaukee, uno de los terapeutas recreativos me dijo: 'No tienes ni idea, pero estamos entrenados deliberadamente para no hacer lo que tú estás haciendo'".
Basting dice que la terapia artística -colores, arcilla, música- se considera bien, pero la creatividad verbal era un no-no tácito.
"El miedo es que [las personas con Alzheimer] empiecen y no paren nunca, porque [el personal y la familia] siguen intentando devolverles a la realidad y tratando de dar sentido a esta enfermedad de alguna manera. Así que los cuidadores se empeñan en dar sentido al mundo de la demencia, algo que no se puede hacer: es una batalla perdida. Tienes que ir a donde ellos están [pero] aquí está este último trozo de miedo a dejarse llevar por ese mundo", dice.
"Por eso establezco los pasos del ritual [de narración] de forma tan clara, para que haya un principio y un final. Así se elimina el miedo a que, una vez que entren en el modo de creatividad, no vuelvan", dice Basting. "Pero, de todas formas, no van a volver... se trata más bien de nuestra ansiedad. Así que este programa entra en un ángulo diferente; desafía esa última vacilación."
¿Qué ganan ellos?
Basting dice que este tipo de narración puede hacerse con pacientes en todas las diferentes etapas de la enfermedad, pero funciona mejor con los que están moderadamente deteriorados. "Hay formas de sacar a la luz a las personas en fase avanzada. Si no pueden hablar o no quieren hacerlo todavía, les hago hacer cosas como elegir un color de rotulador para que yo escriba; si sólo se ríen, lo meto en la historia", dice.
"Las personas en fase inicial son personas que todavía tienen una especie de facultades, pero que están resbalando, y tienden a estar a la defensiva sobre los hechos. Contarán cuántos edificios hay en una foto y te dirán cosas exactas. Son más reacios a entrar en la imaginación", dice. "Para las personas en la etapa intermedia, la imaginación es una herramienta fabulosa y se deleitan en ella. Ahí es donde también viven todos sus recuerdos, y [contar historias] es una forma de canalizarlos."
Además de validar sus pensamientos y palabras, hay otros beneficios de involucrar a las personas con Alzheimer, dice Basting. "En muchas de las investigaciones que he realizado, si los mantienes comunicados de cualquier manera -cualquier tipo de acercamiento emocional- están más alerta y su calidad de vida es mayor que si comienzan el proceso de interiorización", dice, refiriéndose al punto en el que una persona con Alzheimer comienza a volverse hacia adentro. "Una vez que comienzan el proceso de interiorización, mueren muy rápidamente".
Los beneficios también se extienden al personal de la residencia. "Para mí, lo más importante es realmente el punto de vista del personal", explica Basting. "Si el personal es capaz de conectar con las personas con Alzheimer, hace que su trabajo sea más fácil: es el trabajo más difícil del mundo, pero si sienten que están conectados emocionalmente se convierte en esta relación en lugar de 'tengo que cambiar sus pañales' y 'a quién le importa lo que siente esta persona'. Si sienten ese vínculo personal son más tiernos, más cariñosos y la calidad de los cuidados es mayor."
También ayuda a los familiares a volver a ver que aún hay una persona dentro. "Normalmente lo que hacemos es ir a los hogares y hacer unas 10 semanas de cuentacuentos; conseguimos 20 historias y las ponemos en un libro y se lo damos a la familia", dice Basting. "Ellos dicen: '¡Oh, Dios mío! Y ven el potencial de comunicación con ellos, si se replantean sus propias necesidades de hecho. Muchas veces los familiares intentan proteger el recuerdo de la persona que 'fue' y son más reacios a dar rienda suelta a la creatividad, al enfoque sin sentido."
Llevar la historia a la carretera
Además de impartir talleres de 10 semanas de duración en residencias de ancianos individuales, Basting viaja por todo el país impartiendo talleres de formación de un día de duración y dando charlas a grupos organizados por corporaciones de residencias asistidas: esa es la primera parte del proyecto. La segunda parte del proyecto es la campaña artística pública. En Milwaukee, se trata de una obra de teatro y una instalación con grandes libros pop-up basados en las sesiones de narración de cuentos junto con fotografías de los narradores.
En Nueva York, entre el 30 de octubre y el 18 de noviembre se representará en el HERE Arts Center una obra de teatro basada en varias historias. Además, entre el 15 de octubre y el 15 de noviembre se presentará una instalación artística en el vestíbulo principal del Empire State Building de Nueva York. (Para más información, visite timeslips.org).
La esperanza de la campaña artística pública es concienciar sobre el potencial de las personas con Alzheimer, dice Basting. "Hay todo tipo de formas de compartir esto con la comunidad para que pueda aumentar el voluntariado, de modo que si esta demencia se da en la familia de alguien no tenga miedo de ella", dice. "Estas personas con demencia están totalmente aisladas y no tiene por qué ser así".
El sueño del proyecto, dice Basting, es que la gente lo extienda a otras ciudades. "Me encantaría que la gente lo recogiera, que pudiera utilizar la creatividad no sólo para los enfermos de Alzheimer, sino también para el personal, porque el trabajo es muy duro", dice.
El resultado final
Al final de la sesión de cuentacuentos en Atlanta, los miembros del personal comienzan a llevar a algunos de los residentes a sus habitaciones; otros se quedan viendo la televisión. A Sam, uno de los participantes más activos en la narración, le pregunta un periodista qué le pareció la historia que él y los demás inventaron.
"¿Me vas a contar una historia?", pregunta.
No, se le dice, acabas de contarnos una historia maravillosa. Sonríe y asiente... quizá, sólo quizá, con un atisbo de recuerdo en los ojos. Al final, está bien que lo haya olvidado: durante una hora se transformó y, con su imaginación, se hizo volar a sí mismo y a los demás hacia el cielo.
