Cada vez son más los hombres estadounidenses que se enfrentan a la desalentadora tarea de cuidar a sus seres queridos enfermos o discapacitados. A medida que los proveedores de salud y las organizaciones de cuidadores reconocen esta tendencia creciente, se esfuerzan por idear formas de ofrecer ayuda a los hombres que pasan sus días cuidando a otros.
El trabajo más duro que puede tener un hombre
Cuidadores masculinos
Por Peggy Peck Revisado por Gary D. Vogin, MD De los archivos del médico
15 de octubre de 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg y Paul Lindsley no se conocen, pero se han puesto en la piel del otro. Todos ellos son cuidadores de una esposa o familiar.
La Asociación Nacional de Cuidadores Familiares afirma que los resultados de una encuesta reciente que ha realizado sugieren que aproximadamente uno de cada cuatro adultos estadounidenses ejerció de cuidador de un familiar en el último año. La mejor estimación actual es que 22 millones de estadounidenses son cuidadores familiares, y de ellos aproximadamente uno de cada cinco son hombres.
Don E. Duckett cuida a su mujer, a la que se le diagnosticó en 1996 demencia de Pick, un tipo de demencia de rápida evolución que suele diagnosticarse en personas de mediana edad. La mujer de Duckett tenía 56 años cuando se le diagnosticó.
"Desde el momento del diagnóstico los pacientes suelen vivir entre cinco y siete años", dice Duckett al médico. Pero durante esos años el paciente se vuelve progresivamente más confuso, frustrado y enfadado. La memoria falla, el paciente ya no puede bañarse ni vestirse. Se vuelve incontinente. "Incontinente. Cuando le diagnosticaron, ni siquiera sabía lo que era la incontinencia", dice Duckett.
Con el tiempo, la comunicación se detiene y el paciente se queda callado. "Mi mujer dejó de hablar hace un año", dice Duckett. "No puedo saber si necesita algo, o si está enferma o tiene dolor".
A veces lo único que puedes hacer es animar
Para Ralph Eikenberry, la vida como cuidador es diferente. En su casa de Forrest Village, Wash, Eikenberry, de 74 años, se ocupa de su parte de las tareas de limpieza del hogar, mientras en el fondo su esposa Margie, también de 74 años, practica con su grupo de danza hawaiana, los Forrest Village Tutus. Eikenberry dice que le gusta ver bailar a las mujeres porque le da la oportunidad de animar los esfuerzos de su mujer, ya que "hasta ahora cuidar de mí es ser un animador."
A Margie Eikenberry le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace cuatro años. "Fue un shock terrible para ambas porque las dos habíamos estado notablemente sanas", dice Eikenberry. Cuando el shock pasó, Eikenberry, al igual que Duckett, buscó información y apoyo. Para él, el principal recurso ha sido la Fundación del Parkinson. "Recientemente ha publicado una guía para los cuidadores de enfermos de Parkinson, que es muy útil. También tenemos un centro de Parkinson en nuestro hospital local, y eso es un buen recurso", dice Eikenberry.
Aunque las responsabilidades de Eikenberry como cuidador no han progresado hasta la etapa descrita por Duckett, dice que sigue siendo un trabajo a tiempo completo. Por ejemplo, la pareja da un paseo diario de tres kilómetros. "Si noto que la marcha de Margie no es la adecuada, le digo que alargue la zancada, que aumente el balanceo de los brazos", dice Eikenberry.
El aislamiento y la soledad son comunes
Para Duckett, el aspecto más difícil de su papel como cuidador es el aislamiento total. "Esto abarca tanto a la persona afligida como a la que cuida. Uno no es capaz de salir y mezclarse en la sociedad. Los amigos ya no se acercan".
Eikenberry y su mujer intentan evitar el aislamiento que describe Duckett haciendo pública su enfermedad. Dice que es tentador intentar "manejarse dentro de nosotros mismos", pero decidieron ser "bastante abiertos con ello porque Margie se comporta de forma diferente y los amigos lo notarán. Si no saben cuál es la causa de la diferencia, se inventarán razones".
Duckett, que vive a unas 35 millas de Tacoma (Washington), dice que le ha ayudado mucho un programa de divulgación de un hospital local, el Buen Samaritano. "Enviaron a una enfermera que hace una evaluación y que me ayuda a acceder a los servicios que necesito", dice Duckett. Dice también que la enfermera le instó a participar en grupos de apoyo. Lo hizo, pero descubrió que la mayoría de los miembros del grupo son mujeres. "Sentí que no pertenecía, así que intenté crear un grupo para hombres, pero no dio resultado".
Consciente de que sus responsabilidades como cuidador probablemente aumentarán con el tiempo, Eikenberry dice que ya ha investigado sobre grupos de apoyo y ha identificado dos grupos locales de apoyo para cuidadores de enfermos de Parkinson. Dice, sin embargo, que no sabe si encontrará otros hombres en esos grupos.
Paul Lindsley, ejecutivo del Hotel Opryland de Nashville (Tennessee), tiene poco más de 30 años, pero sigue enfrentándose a los retos de los cuidadores descritos por Duckett y Eikenberry. Cuida a su mujer de 32 años, que padece esclerosis múltiple. También es representante estatal de la National Family Caregiver's Association.
Lindsley dice que a su mujer le diagnosticaron la enfermedad antes de casarse, por lo que se casó sabiendo que iba a ser a la vez marido y cuidador. Su mujer padece un tipo de esclerosis múltiple llamado enfermedad remitente/recurrente, lo que significa que la enfermedad puede estar latente durante muchos meses y luego rebrotar, creando una fatiga extrema y afectando al equilibrio, el movimiento y la visión.
Aprender a buscar ayuda y apoyo
En su trabajo con la NFCA, Lindsley habla regularmente en conferencias y convenciones de cuidadores. Debido a que la EM "golpea mayormente a las mujeres, muchas veces los hombres se convierten en los cuidadores", sin embargo, en la mayoría de los casos la audiencia en estas reuniones "suele ser de mujeres con muy pocos hombres." Para Lindsley, eso sugiere que muchos cuidadores masculinos se esfuerzan por salir adelante por sí mismos sin el beneficio de un grupo de apoyo.
Eso no sorprende a Gary Barg, residente en Miami, que se ha convertido en un autodenominado experto en el cuidado de personas.
Mientras que muchos cuidadores masculinos atienden a sus cónyuges y parejas, Barg se introdujo en el cuidado de personas cuando se mudó a Florida en 1992 para ayudar a su madre a cuidar de sus abuelos. Su abuelo tenía la enfermedad de Alzheimer y su abuela sufría diversas enfermedades. Ambos entraban y salían de hospitales y residencias de ancianos. Barg dice que cuidar en esas circunstancias es "como aferrarse a la gelatina".
Pero la experiencia le llevó a una nueva carrera: él y su madre publican una revista bimestral de cuidadores. Dice que cuando empezó su publicación calculó que alrededor del 15% de los cuidadores son hombres, pero ahora cree que es más probable que el 20%-25% de los cuidadores sean hombres.
Los hombres, dice Barg, suelen tener dificultades para adaptarse a este papel, pero afirma que puede ser más fácil ser cuidador de una pareja o un cónyuge que de un padre. "Cuando se trata de cambiar pañales o bañarse, es muy difícil que un hombre se visualice haciendo esto por su madre", dice Barg. Pero también dice que los hombres están cambiando porque la sociedad está cambiando. Los hombres más jóvenes se sienten más cómodos en las funciones de crianza que sus padres.
"Ser cuidador es probablemente más fácil para un hombre de 30 a 50 años que para uno de 50 a 80", dice.
Pero, independientemente de la edad, Barg cree que los hombres pueden ser especialmente vulnerables a la depresión asociada al trabajo de cuidar a los demás las 24 horas del día. Afirma que incluso una somera exploración de las salas de chat arrojará abundantes pruebas de ello.
Cuidar puede ser abrumador, lo que a menudo puede desencadenar una depresión, dice la fundadora de la NFCA, Suzanne Mintz. Por eso es especialmente importante que los cuidadores -tanto mujeres como hombres- busquen ayuda, normalmente concertando un relevo, es decir, una persona que sustituya al cuidador durante un número determinado de horas. El relevo puede organizarse a través de agencias locales o nacionales, y para los que tienen la suerte de poder optar a él, el relevo lo pagan programas estatales o federales. En el caso de Duckett, la enfermera del hospital local le ayudó a organizar el relevo "y al final cumplí los requisitos para recibir 100 horas al mes", dice.
Pero incluso con la ayuda del relevo, los años de cuidados intensos han pasado factura física a Duckett; desarrolló problemas de corazón al mismo tiempo que la enfermedad de su mujer avanzaba hasta el punto de que ya no era posible cuidarla en casa.
Triste y decidido a la vez, Duckett parece hablar en nombre de muchos hombres cuando dice: "Ahora está en una residencia de ancianos. Sé que voy a perderla. No puedo evitarlo. Pero estoy haciendo todo lo que puedo para conseguir ayuda para otros cuidadores, especialmente los hombres."
Hay varios recursos disponibles para los cuidadores. Entre ellos se encuentran:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
