La discapacidad está en el ojo del espectador

Con la formación adecuada y los equipos de adaptación, las personas con visión limitada no tienen por qué llevar una vida limitada.

La discapacidad está en el ojo del espectador

Con la formación adecuada y equipos de adaptación, las personas con visión limitada no tienen por qué llevar vidas limitadas.

Por Neil Osterweil De los archivos del médico

Como voluntaria en un centro de rehabilitación visual de Boston, Elaine sabe que las personas con visión limitada no tienen por qué llevar vidas limitadas. Su vida, desde luego, no ha sido limitada, a pesar de que tiene una grave pérdida de visión en ambos ojos: uno por un desprendimiento de retina y el otro por una degeneración macular.

Los servicios de rehabilitación visual y las ayudas para la baja visión no tienen la alta tecnología de la cirugía ocular con láser y no pueden ofrecer la esperanza de una cura para lo que aflige a un ojo defectuoso, pero "pueden hacer mucho: lo hicieron por mí, y lo hacen por muchas personas. Muchos de ellos son ancianos, como yo, y supone una gran diferencia en sus vidas el darse cuenta de que hay algo más que hacer además de estar sentados", dice.

¿Qué es la "baja visión"?

El Instituto Nacional del Ojo define la baja visión como "una deficiencia visual, no corregible con gafas estándar, lentes de contacto, medicamentos o cirugía, que interfiere con las actividades de la vida diaria."

Entre las causas más comunes de la baja visión se encuentran la retinopatía diabética, una enfermedad ocular común en personas con diabetes avanzada; el glaucoma, en el que un aumento de la presión ocular provoca daños en los nervios del ojo; y la degeneración macular relacionada con la edad, en la que la retina, la capa de la parte posterior del ojo que procesa la luz, comienza a deteriorarse. Según el NEI, unos 14 millones de estadounidenses tienen baja visión, lo que afecta a su capacidad para cocinar, leer, conducir y socializar. Entre las personas con mayor riesgo de perder la visión se encuentran los negros y los hispanos mayores de 45 años, así como los miembros de otros grupos étnicos mayores de 65... Infórmese sobre los diferentes requisitos... necesarios para obtener una discapacidad por pérdida de visión.

Aprender a lidiar

La pérdida visual severa, ya sea repentina o gradual, puede ser devastadora para muchas personas, porque implica desamparo y pérdida de independencia.

"Remito a muchos pacientes a los terapeutas por su necesidad de enfrentarse más eficazmente a lo que tienen y a intentar planificar el futuro", dice Andrea Heinlein, MSW, trabajadora social del Massachusetts Eye and Ear Institute de Boston, que ayuda a los pacientes con baja visión a encontrar servicios y recursos especiales que puedan ayudarles a funcionar al máximo.

Un aspecto importante pero poco apreciado de los servicios de baja visión es la formación en actividades de la vida diaria: enseñar a los pacientes a seguir haciendo lo que siempre han hecho: cocinar, limpiar, comprar, leer.

"Si vives solo, como es mi caso, la cocina y tratar de cocinar es un problema, porque te puedes quemar o vas a tener un lío", dice Cole. "Pudieron mostrarme qué hacer simplemente en la vida cotidiana. Uno de los técnicos vino y me vio en casa, y vio cómo vivía. Me enseñó cosas cotidianas: cómo verter agua caliente en una taza para el café sin quemarse, cómo meter la mano en un horno sin quemarse, cómo no derramar... pequeñas técnicas que hacen la vida mucho más fácil para una persona que tiene algún problema de visión."

Ann Marie Turo, OTR/L, terapeuta ocupacional que trabaja con pacientes de baja visión en el Massachusetts Eye and Ear, dice que los pacientes con pérdida de visión en el campo visual central, como ocurre con la degeneración macular, pueden utilizar una técnica conocida como visión descentrada, en la que se les entrena para utilizar su visión periférica en lugar de la central para ver las imágenes. Los astrónomos utilizan una técnica similar para captar detalles finos en las imágenes telescópicas de objetos débiles lejanos.

Poner en práctica la tecnología

Además de aprender nuevas formas de realizar las tareas cotidianas, las personas con baja visión suelen beneficiarse del uso de técnicas y tecnologías adaptativas, que van desde sencillas pero potentes lupas de mano y de pie hasta frascos de medicamentos recetados que anuncian su contenido cuando se colocan en un lector especial.

"Lo más eficaz es el sistema de circuito cerrado de televisión para la lectura; es un dispositivo fantástico", dice Eliezer Peli, O.D., científico senior y especialista en baja visión del Schepens Eye Research Institute de Boston. Los sistemas CCTV fijos o portátiles proporcionan una ampliación de gran potencia incluso de los artículos de letra pequeña, lo que permite a los usuarios leer su correo, periódicos, libros y otros materiales. Un sistema de gama baja cuesta unos 1.800 dólares.

Además, los usuarios de ordenadores pueden elegir entre un número creciente de programas de aumento, algunos de los cuales incorporan tecnología de reconocimiento de voz, lo que permite a los usuarios leer documentos en pantalla o navegar por la web.

Para las personas con pérdidas visuales menos graves, Peli ha desarrollado un dispositivo especial que utiliza prismas de alta potencia para doblar la luz montados en las gafas y que puede ayudar a las personas con determinadas condiciones visuales a conducir un coche con seguridad. Entre las personas que pueden beneficiarse de este dispositivo se encuentran las que padecen una degeneración macular leve, así como las que tienen hemianopía, una afección que provoca la pérdida de la mitad del campo visual en cada ojo.

Treinta y seis estados también permiten el uso de telescopios especializados que permiten conducir a las personas con baja visión, dice Peli, profesor asociado de oftalmología de la Facultad de Medicina de Harvard.

Falta de información

Entre las mayores barreras para las personas con baja visión está la falta de información sobre los recursos disponibles, dice Rosemary Janiszewski, directora del programa nacional de educación sobre salud ocular del Instituto Nacional del Ojo. La doctora explica que organizaciones como The Lighthouse International y la American Foundation for the Blind ofrecen amplia información sobre los recursos locales a los que pueden acudir las personas para obtener servicios en su propia comunidad, incluidas las clínicas locales de baja visión y los servicios de rehabilitación visual.

Además, cada estado tiene una comisión para los ciegos, y cada uno dirige un programa financiado por el gobierno federal, llamado "Servicios de Vida Independiente para Personas Mayores Ciegas", comúnmente conocido como Capítulo 2. El programa evalúa las necesidades especiales de las personas mayores con baja visión y ofrece recomendaciones y apoyo para realizar adaptaciones en el entorno vital y, si es necesario, ayuda para el uso de formación y equipos especiales.

"Tenemos que hacer saber a la gente que puede permanecer en su casa y seguir siendo independiente utilizando un estos dispositivos, y que los más caros no son necesariamente mejores", dice Janiszewski.

El NEI ofrece en su página web (https://www.nei.nih.gov) un folleto sobre servicios de baja visión, que incluye una lista de recursos y preguntas que las personas con sospecha o diagnóstico de baja visión deben hacer a su profesional de la visión y a los especialistas en rehabilitación, entre otras:

• "¿Qué cambios puedo esperar en mi visión? ¿Empeorará mi pérdida de visión? Qué parte de mi visión perderé?

• ¿Mejorarán mi visión las gafas normales? Qué tratamientos médicos/quirúrgicos existen para mi enfermedad?

• Qué puedo hacer para proteger o prolongar mi visión? Ayudarán la dieta, el ejercicio u otros cambios en el estilo de vida?

• Dónde puedo obtener un examen y evaluación de baja visión? Dónde puedo obtener una rehabilitación visual?

• Cómo puedo continuar con mis actividades normales y rutinarias? Hay recursos que me ayuden en mi trabajo?

• Habrá algún dispositivo especial que me ayude en actividades cotidianas como leer, coser, cocinar o arreglar cosas de la casa?

• Qué formación y servicios existen para ayudarme a vivir mejor y con más seguridad con la baja visión?

Para Elaine, los servicios de apoyo han marcado la diferencia.

"Me lo paso bastante bien", cuenta la doctora, "y cuando me doy cuenta de que muchos de mis compañeros están abandonando, o en residencias de ancianos, sólo digo 'muchas gracias' al buen Dios por estar tan bien como estoy."