Por tu salud, hazte valer

Adoptar un papel más activo puede ayudar a las personas mayores a obtener los cuidados que necesitan. He aquí cómo empezar.

Por tu salud, hazte valer

Del médico Archivos

26 de marzo de 2001 -- Después de que los médicos diagnosticaran a Richard Farrell un cáncer de colon en 1996, se sometió a una operación y luego a quimioterapia. Una vez extirpada la parte afectada del intestino, pensó que estaba en vías de recuperación. Pero en 1999 se descubrieron más tumores. Sus cirujanos dijeron que no eran operables y le enviaron de nuevo a su oncólogo. Ésta habló con Farrell sobre un régimen para que estuviera cómodo, pero no para que se curara.

"'Paliativo' es como lo llamó", recuerda Farrell, un jubilado de 67 años que divide su tiempo entre Ámsterdam (Nueva York), donde trabajó 30 años como inspector de alimentos para el estado, y Florida, donde escapa de los fríos inviernos. Cuanto más hablaba su oncólogo de ponerle cómodo, más incómodo se sentía Farrell. "No me gusta la idea", soltó. Lo siguiente que oyó fue decir: "Quiero ir al Memorial Sloan Kettering".

Su oncólogo conocía a los médicos del renombrado centro oncológico neoyorquino y derivó a Farrell, que acabó en un ensayo clínico para probar un nuevo régimen de quimioterapia, que para él resultó bastante exitoso. Durante su último examen, los médicos le dijeron que no habían encontrado indicios de nuevos tumores. Pero los escáneres indican que ahora hay una mancha en su pulmón, y aún está por determinar si eso representa algo de lo que preocuparse.

A pesar de todo, Farrell, que sigue recibiendo quimioterapia, dice que intenta mantenerse positivo, animado por el apoyo de su mujer y sus cuatro hijos. Sin embargo, lo que se mantiene constante es su actitud de tomar las riendas, que comenzó el día que decidió que no quería irse a casa y simplemente morir.

Tomar un papel activo en el cuidado de su salud es bueno para usted, según sugieren las investigaciones. Cuanto más activamente se involucre en su atención sanitaria, mejores serán los resultados y más satisfecho se sentirá, según la Agencia Federal de Investigación y Calidad Sanitaria (AHRQ). Pero desarrollar una actitud asertiva no siempre es algo natural, sobre todo para las personas mayores que crecieron en la época de "los médicos son Dios".

Afortunadamente, la ayuda está al alcance de la mano. Cada vez surgen más organizaciones de defensa del paciente, dispuestas a guiar a los consumidores en los procesos de reclamación o a remitirlos a otras fuentes de ayuda. Organismos como la AHRQ, que forma parte del Servicio de Salud Pública de EE.UU., están elaborando guías para convertirse en un paciente activo. Y pacientes como Richard Farrell están compartiendo sus historias, inspirando a otros a emularlas.

Infórmate

Antes de su diagnóstico, dice Farrell, "no sabía absolutamente nada sobre el cáncer de colon". Y, admite, al principio se comportó un poco como una oveja. Su médico le dijo que tenía que operarse, por lo que ingresó lo antes posible. Durante el periodo de recuperación entre la operación y su primera cita con el oncólogo para hablar de la quimioterapia, tuvo mucho tiempo para pensar. Se puso en modo de investigación. "Me metí en el ordenador y empecé a informarme bastante", dice. "Para cuando fui a mi oncólogo, estaba muy bien informado".

Es importante tener en cuenta que no toda la información que aparece en Internet es exacta, y que el hecho de que un tratamiento esté disponible puede no ser adecuado para ti. Pero además de esforzarse por informarse, dice Farrell, es importante que su médico sepa que lo está haciendo -y que no quiere ser un paciente desinformado y pasivo.

Desempeña un papel activo

Los defensores de este enfoque afirman que, como paciente educado, eres parte activa del equipo sanitario. Eso significa, para empezar, hacer preguntas sobre tu enfermedad.

Otras sugerencias para convertirse en un paciente activo, recogidas en el nuevo folleto de la AHRQ, "Improving Health Care Quality: A Guide for Patients and Families" (disponible en https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, o por teléfono, (800) 358-9295) incluyen:

• Preguntar por qué se necesita un tratamiento, cómo puede ayudar y los posibles inconvenientes.

• No dé por hecho que el médico se pondrá en contacto con usted para comunicarle el resultado de una prueba o que "ninguna noticia es buena". Pregunte cuándo estará disponible el resultado y a quién debe llamar para obtenerlo.

• Informe a su médico de todos los medicamentos que toma, incluso los de venta libre, especialmente si tiene previsto modificar su plan de tratamiento.

• Si le sugieren una intervención quirúrgica, pida detalles sobre lo que implica la operación, los resultados esperados, las posibles complicaciones y cómo puede prepararse mejor.

Encontrar defensores y apoyo

Recurrir a otras personas para obtener información y apoyo puede ser de ayuda, tanto si tu problema es menor como si pone en peligro tu vida. Cuando Don Pugh, de 55 años, consultor informático de Woodside (California), se enteró de que tenía cáncer de próstata el año pasado, llamó a su hermano, que vive en Boston y se había sometido recientemente a la misma operación que el médico de Don acababa de recomendar: la extirpación de la glándula. Busque al mejor cirujano que pueda, subrayó su hermano, uno que esté bien versado en la llamada cirugía "ahorradora de nervios", que no le hará impotente ni incontinente -dos posibles efectos secundarios-, suponiendo que esa técnica no comprometa su curación (los tumores que no están confinados en la cápsula de la próstata pueden no ser eliminados completamente con la técnica ahorradora de nervios).

Pugh también encontró un aliado en el personal de relaciones con los pacientes de su HMO, una persona que realmente era un defensor de los pacientes, dice. Cuando preguntó por las tasas de éxito de los médicos de la HMO para el procedimiento de preservación del nervio, ella trató de encontrarlas. Ayudó de otras maneras, grandes y pequeñas.

El apoyo también puede provenir de quienes no pertenecen al ámbito de la salud, dice John Metz, presidente del Consejo de Atención Médica al Consumidor de California, una organización sin ánimo de lucro de defensa del paciente. Habla de tu problema y del tratamiento propuesto con amigos y familiares, que pueden actuar como cajas de resonancia, sugiere. Una vez que empiece a hablar de la enfermedad que le han diagnosticado recientemente, es posible que encuentre a varias personas con enfermedades similares en su círculo de familiares y amigos.

Es posible que tu enfermedad específica cuente con una organización dedicada a ayudar a los diagnosticados. Farrell, por ejemplo, fundó la Colon Cancer Alliance, una organización con sede en Nueva York dedicada al apoyo, la educación, la investigación y la defensa de los pacientes. Ahora trabaja como voluntario para el grupo.

Comprobar las credenciales

Cada vez son más los informes sobre la calidad de los planes de salud, los hospitales y los médicos que ofrecen las organizaciones privadas y públicas, lo que permite a cualquiera comprobar un médico o un hospital antes de someterse a una operación (y un plan de salud, cuando se contempla un cambio). La Agency for Healthcare Research and Quality, por ejemplo, ofrece su Consumer Assessment of Health Plans (Evaluación de los planes de salud por parte de los consumidores), a la que se puede acceder en su sitio web. Para obtener informes de calidad sobre los planes de atención administrada de Medicare, llame al (800) MEDICARE, o búsquelos en línea en https://www.medicare.gov. Entre otras organizaciones que ofrecen evaluaciones: el Comité Nacional de Garantía de Calidad, https://www.ncqa.org, y la Comisión Conjunta de Acreditación de Organizaciones Sanitarias, https://www.jcaho.org.

Si quiere comprobar la idoneidad de un cirujano antes de dar su consentimiento para una operación, comience por determinar si está certificado por el consejo visitando el sitio de la Junta Americana de Especialidades Médicas (https://www.abms.org), que verifica la certificación del consejo para 24 especialidades.

Don Pugh fue mucho más allá de la simple comprobación de que su cirujano estaba certificado. Quería saber cuántas de las cirugías de próstata con preservación de nervios había realizado el médico que su HMO había seleccionado para realizar su cirugía de próstata. Así que preguntó, sin rodeos. "Mi urólogo dijo que había hecho una en el último mes", dice Pugh. Quería un cirujano que realizara más o menos dos a la semana, razonando que sería el más capacitado. "No voy a ir a un aficionado", le dijo a su HMO.

Reclamar si está justificado

La petición de Pugh de acudir a un cirujano más experimentado fue escuchada... más o menos. Su HMO le remitió a otra clínica de San Francisco, pero a Pugh tampoco le gustó ese cirujano. Así que Pugh acudió al Consejo de Atención Médica al Consumidor de California en busca de ayuda. Esta organización sin ánimo de lucro, al igual que otras de todo el país, ayuda a los consumidores a enfrentarse a los problemas de la atención sanitaria, orientándoles en acciones como la presentación de quejas.

Pugh presentó una queja contra su HMO, pidiéndole que pagara a un médico externo, un cirujano de la Universidad de Stanford que había estudiado con el pionero del método de preservación del nervio, había realizado más de 500 cirugías y había asegurado a Pugh que el 69% de sus pacientes siguen siendo potentes y el 95% continúan siendo continentes. Su petición fue denegada.

Así que Pugh decidió seguir adelante con la operación -el tiempo era esencial- y pagar de su bolsillo al cirujano de Stanford. La factura sería de 33.000 dólares. Pugh estaba dispuesto a pagar, pero a última hora, su HMO aceptó pagar al especialista fuera del plan.

Si Pugh tiene una sola sugerencia sobre cómo ser su mejor defensor, es ser persistente. "Le dedicaba dos o tres horas al día", dice sobre sus esfuerzos por conseguir el mejor cirujano posible.

La persistencia no sólo dio sus frutos, sino que podría haber salvado su salud y su estilo de vida. Hoy, Pugh está sano y ha evitado los efectos secundarios de la impotencia y la incontinencia. Si no hubiera tomado un papel tan activo, no está tan seguro de que su historia hubiera tenido un final tan feliz.